{"id":7061,"date":"2025-07-01T12:23:19","date_gmt":"2025-07-01T16:23:19","guid":{"rendered":"https:\/\/als-ny.org\/?page_id=7061"},"modified":"2026-04-13T15:39:00","modified_gmt":"2026-04-13T19:39:00","slug":"advocacy-news","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/advocacy-news\/","title":{"rendered":"Noticias de defensa"},"content":{"rendered":"

En ALS United Greater New York, sabemos que la defensa de derechos es una fuerza poderosa para el cambio, que mejora directamente la vida de las personas con ELA y sus familias. Durante m\u00e1s de 30 a\u00f1os, defensores apasionados han ayudado a definir pol\u00edticas, obtener financiaci\u00f3n vital y crear conciencia, garantizando una mejor atenci\u00f3n y apoyo para nuestra comunidad. Durante los \u00faltimos seis meses, hemos trabajado arduamente para impulsar iniciativas cruciales a nivel local, estatal y nacional. A continuaci\u00f3n, un vistazo al impactante trabajo que hemos realizado juntos y los temas importantes que seguimos defendiendo en nombre de las personas afectadas por ELA. Desde reuniones legislativas hasta visitas a cl\u00ednicas y testimonios p\u00fablicos, la defensa de derechos de este a\u00f1o ha sido un verdadero esfuerzo comunitario. Estamos profundamente agradecidos con todos los que alzaron la voz, se presentaron y nos apoyaron para garantizar que las personas con ELA en Nueva Jersey y Nueva York reciban la atenci\u00f3n, el apoyo y la acci\u00f3n que merecen. Si usted o alguien que conoce desea participar m\u00e1s en nuestras iniciativas de defensa de derechos, inscr\u00edbase. aqu\u00ed.\u00a0<\/a>\u00a0<\/p>\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"DC\n\t\n\n\n
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Actualizaci\u00f3n de la defensa federal: Impulso a la investigaci\u00f3n sobre la ELA y protecci\u00f3n de los beneficios esenciales<\/strong><\/h6>\n

Mientras el Congreso trabaja para finalizar el presupuesto federal para el a\u00f1o fiscal 2026, ALS United Greater New York ha participado activamente en iniciativas nacionales de defensa de los derechos de las personas con ELA. Junto con 30 organizaciones de ELA, ayudamos a desarrollar solicitudes de financiaci\u00f3n unificadas, incluyendo...\u00a0$180 millones para la investigaci\u00f3n de ELA del NIH<\/strong>,\u00a0$80 millones para el programa ALS del Departamento de Defensa<\/strong>,\u00a0$100 millones para ACT para la implementaci\u00f3n de ALS<\/strong>, y\u00a0$15 millones para el Registro y Biorepositorio de ELA de los CDC<\/strong>. Estas inversiones son cruciales para acelerar el acceso al tratamiento, profundizar nuestra comprensi\u00f3n de la ELA e impulsar el progreso hacia una cura. Lea la carta. aqu\u00ed.\u00a0<\/a><\/p>\n

Adem\u00e1s de financiar la defensa de las enfermedades, nos unimos a 40 organizaciones de enfermedades neurodegenerativas para instar al Senado de los EE. UU. a rechazar los recortes propuestos a\u00a0Medicaid, Medicare y Seguridad Social<\/strong>. Estos cambios podr\u00edan limitar el acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica para las personas con ELA. Tambi\u00e9n estamos recopilando historias de nuestra comunidad para compartirlas con los legisladores y destacar el impacto real de estas pol\u00edticas. Lea m\u00e1s aqu\u00ed: bit.ly\/SalvarMedicaidFY26<\/a>.<\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t

Los recortes de financiaci\u00f3n del NIH amenazan el progreso de la investigaci\u00f3n sobre la ELA, las acciones legales ofrecen esperanza<\/strong><\/h6>\n

Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) invierten m\u00e1s de 1200 millones de d\u00f3lares anuales en la investigaci\u00f3n de la ELA. A principios de este a\u00f1o, la administraci\u00f3n implement\u00f3 recortes dr\u00e1sticos en todos los \u00e1mbitos de los NIH, incluyendo la limitaci\u00f3n de los costos indirectos a 15%, la cancelaci\u00f3n de subvenciones ya otorgadas y el despido de un gran porcentaje de empleados. Estos recortes podr\u00edan llevar a una reducci\u00f3n de la investigaci\u00f3n, lo que podr\u00eda retrasar el desarrollo de tratamientos y curas para enfermedades como la ELA. Un juez federal ha emitido una orden judicial preliminar a nivel nacional que impide a la administraci\u00f3n recortar dr\u00e1sticamente los pagos de los NIH por gastos generales de investigaci\u00f3n, lo que sugiere que es probable que los demandantes logren anular el l\u00edmite de 15% en los costos indirectos. ALS United Greater New York se uni\u00f3 a otras organizaciones en firmando una carta<\/a> Instando a la administraci\u00f3n a revertir estos recortes perjudiciales y a restablecer la financiaci\u00f3n completa de los NIH. Estamos monitoreando de cerca la financiaci\u00f3n de los NIH.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"NIH\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"I\n\t

ALS United Greater New York en la Cumbre I AM ALS<\/strong><\/h6>\n

Del 7 al 9 de mayo, ALS United Greater New York patrocin\u00f3 y particip\u00f3 con orgullo en la Cumbre I AM ALS en Washington, D. C. Por segundo a\u00f1o consecutivo, nuestro equipo se uni\u00f3 a defensores de todo el pa\u00eds para conectar, aprender y actuar. Participamos en mesas redondas, dirigimos siete reuniones legislativas en el Capitolio y animamos a los electores locales a asistir y alzar la voz. Esta poderosa reuni\u00f3n sigue siendo un espacio significativo para la sanaci\u00f3n, la colaboraci\u00f3n y el fortalecimiento de la lucha nacional contra la ELA.<\/p>\n\t

El Registro Nacional de ELA ser\u00e1 eliminado en el presupuesto del a\u00f1o fiscal 2026<\/h6>\n

El presupuesto para el a\u00f1o fiscal 2026, aprobado recientemente por la C\u00e1mara de Representantes de EE. UU., propone la eliminaci\u00f3n del Registro Nacional de ELA, un golpe devastador para la investigaci\u00f3n y el progreso de la ELA. Establecido en 2008 mediante la Ley del Registro de ELA y promulgado por el presidente George W. Bush, el Registro es la \u00fanica base de datos nacional que rastrea los casos de ELA en Estados Unidos. El registro recopila datos autodeclarados para identificar posibles factores de riesgo ambientales y gen\u00e9ticos, apoya la investigaci\u00f3n y conecta a las personas que viven con ELA con ensayos cl\u00ednicos. Desde su creaci\u00f3n, el Registro ha compilado m\u00e1s de 110\u00a0000 encuestas sobre factores de riesgo, ha recopilado m\u00e1s de 70\u00a0000 bioespec\u00edmenes y ha respaldado m\u00e1s de 120 estudios revisados por pares, lo que contribuye a una comprensi\u00f3n m\u00e1s profunda de esta compleja enfermedad. La eliminaci\u00f3n del Registro amenaza con detener el impulso cr\u00edtico en la b\u00fasqueda de causas, tratamientos y, en \u00faltima instancia, una cura para la ELA.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Cdc\n\t\t

\n\t\t\tDefensa del Estado\n\t\t<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"New\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tDefensores de Nueva York se re\u00fanen con el asamble\u00edsta Stern.\n\t

\u00a1NUEVA YORK APRUEBA EL REGISTRO DE ELA\/EMN!<\/strong><\/h6>\n

Un hito importante fue la aprobaci\u00f3n exitosa de la\u00a0Legislaci\u00f3n del Registro de ELA\/EMN<\/strong>\u00a0(S.6413\/A.7845)<\/a>. El proyecto de ley, presentado por la senadora Scarcella-Spanton y el asamble\u00edsta Steve Stern, designa la ELA como enfermedad de declaraci\u00f3n obligatoria en el estado de Nueva York. Requiere que el Departamento de Salud establezca un registro estatal para monitorear la incidencia y prevalencia de la ELA y la enfermedad de la neurona motora (EMN). Esta herramienta crucial proporcionar\u00e1 datos muy necesarios para fundamentar la investigaci\u00f3n, mejorar la atenci\u00f3n y orientar la asignaci\u00f3n de recursos. El proyecto de ley ahora espera la firma del gobernador. Solicite al gobernador que firme la legislaci\u00f3n haciendo clic en aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n

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Legislaci\u00f3n adicional de Nueva York<\/h6>\n

ALS United Greater New York tambi\u00e9n apoy\u00f3 la legislaci\u00f3n (S.6124\/A.3229<\/a>) presentado por el senador Brad Hoylman-Sigal y el asamble\u00edsta Jeffrey Dinowitz para proteger a las personas de la discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica por parte de las compa\u00f1\u00edas de seguros. El proyecto de ley prohibir\u00eda a las aseguradoras usar la predisposici\u00f3n gen\u00e9tica para negar cobertura, aumentar las tarifas o limitar las p\u00f3lizas. Si bien no se aprob\u00f3 en comisi\u00f3n este a\u00f1o, mantenemos nuestro compromiso de abogar por su aprobaci\u00f3n en la sesi\u00f3n de 2026.<\/p>\n

Adem\u00e1s, apoyamos la creaci\u00f3n de un Consejo Asesor de Enfermedades Raras\u00a0(S.1287\/A.1296A<\/a>), que ayudar\u00eda a identificar las mejores pr\u00e1cticas, concientizar sobre enfermedades raras como la ELA y recomendar mejoras en el acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica. El proyecto de ley fue aprobado por el Senado estatal, pero no avanz\u00f3 en la Asamblea en esta sesi\u00f3n. Seguiremos apoyando esta importante iniciativa en el futuro.<\/p>\n

Estos esfuerzos legislativos subrayan el profundo compromiso de ALS United Greater New York con las pol\u00edticas p\u00fablicas que mejoran vidas y nos acercan a la b\u00fasqueda de una cura para la ELA. Agradecemos a nuestros l\u00edderes legislativos y defensores comunitarios que ayudaron a impulsar esta labor.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"New\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"New\n\t

La Legislatura de Nueva Jersey restablece la financiaci\u00f3n para la atenci\u00f3n de la ELA<\/h6>\nEstamos orgullosos de compartir que despu\u00e9s de meses de defensa decidida, la Legislatura de Nueva Jersey ha restablecido $325,000 en fondos estatales para la atenci\u00f3n de ELA<\/strong> En el presupuesto del a\u00f1o fiscal 2026, una victoria crucial para la comunidad de ELA. Este resultado se produce tras un a\u00f1o dif\u00edcil para la financiaci\u00f3n de la atenci\u00f3n de ELA en Nueva Jersey. En el a\u00f1o fiscal 2025, el estado recort\u00f3 dr\u00e1sticamente el apoyo de 1,5 millones de d\u00f3lares a 500.000 d\u00f3lares, y la propuesta inicial del gobernador para el a\u00f1o fiscal 2026 inclu\u00eda cero d\u00f3lares para servicios de ELA. En respuesta, ALS United Gran Nueva York<\/strong>, ALS United Medio Atl\u00e1ntico<\/strong>, Y la comunidad de ELA en general lanz\u00f3 una campa\u00f1a de incidencia pol\u00edtica coordinada y estrat\u00e9gica para revertir los recortes. Nuestras iniciativas incluyeron:\n