{"id":7385,"date":"2025-11-11T13:25:42","date_gmt":"2025-11-11T18:25:42","guid":{"rendered":"https:\/\/als-ny.org\/?page_id=7385"},"modified":"2026-02-13T21:21:23","modified_gmt":"2026-02-14T02:21:23","slug":"community-advisory-board","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/community-advisory-board\/","title":{"rendered":"Junta Asesora Comunitaria"},"content":{"rendered":"

Nuestro Consejo Asesor Comunitario, compuesto por personas con ELA y cuidadores familiares, garantiza que las opiniones de la comunidad orienten las prioridades y la programaci\u00f3n de nuestra organizaci\u00f3n. Al incorporar la experiencia vivida directamente en nuestra toma de decisiones, el consejo asesor empodera a las personas y familias, a la vez que fortalece el apoyo que brindamos. Este esfuerzo conjunto nos ayuda a mantenernos informados, receptivos y profundamente conectados con las necesidades de quienes atendemos. Adem\u00e1s del consejo, nuestro equipo trabaja en conjunto para brindar la mejor atenci\u00f3n posible y garantizar que nadie recorra este camino solo.\u00a0<\/p>\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Stephen\n\t

Esteban Fray <\/strong>(Nueva York) Stephen ha estado involucrado con ELA desde 2014 y tiene experiencia directa en la atenci\u00f3n de personas con ELA y en la convivencia con ella. Stephen, ingeniero civil y gerente s\u00e9nior de proyectos de construcci\u00f3n durante 43 a\u00f1os, trabaj\u00f3 hasta seis meses despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico de ELA familiar el 11 de noviembre de 2022. Tras recibir los resultados de la prueba gen\u00e9tica un mes despu\u00e9s, que identificaron variantes de significado incierto en los genes SETX y SOD1, Stephen se uni\u00f3 a la fase 4 del proceso acelerado de aprobaci\u00f3n de la FDA de Tofersen (ahora Qalsody). Stephen fue el primer paciente con ELA en recibir Qalsody, aprobado por la FDA. Desde su diagn\u00f3stico tres a\u00f1os despu\u00e9s de perder a su madre a causa de la enfermedad, Stephen se ha unido a ALS United Greater NY y a otros grupos de ELA en todo el pa\u00eds para defender a sus compa\u00f1eros PAL, utilizando los resultados del tratamiento Qalsody para visibilizar los problemas derivados de su experiencia como cuidador y ahora como paciente con ELA. Para mantenerse fiel a su mantra: \u201cVoy a hacer lo que pueda hacer hoy hasta que no pueda hacerlo m\u00e1s, y cuando ma\u00f1ana se convierta en hoy, continuar\u00e9 y lo har\u00e9 todo de nuevo\u201d.\u201d<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Mrs.\n\t

Lauren Garc\u00eda<\/strong> (Nueva Jersey) Lauren es enfermera pedi\u00e1trica, emprendedora, esposa y madre de dos ni\u00f1os peque\u00f1os incre\u00edbles. Como hija \u00fanica, ha experimentado en primera persona los desaf\u00edos de cuidar a un padre con ELA, lo que se ha convertido en el motor de su defensa. Profesionalmente, Lauren ha dedicado su carrera al cuidado de ni\u00f1os y familias desfavorecidas a trav\u00e9s de su trabajo en North Hudson Community Action Corporation, adem\u00e1s de ser propietaria y directora de League of Extraordinary Children, un centro de cuidado infantil y preescolar en el condado de Hudson, Nueva Jersey. Es la fundadora de Bloom Social Club, una comunidad para mujeres emprendedoras, y ostenta el t\u00edtulo de Sra. New Jersey International 2025, donde comparte su plataforma "Strength to Bloom", centrada en el servicio, la fortaleza y el apoyo. Lauren se siente honrada de formar parte del Consejo Asesor Comunitario de ALS United Greater NY para garantizar que las voces de los pacientes y sus seres queridos sean escuchadas, valoradas y priorizadas en la programaci\u00f3n, la defensa y los servicios de apoyo.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Les\n\t

Les Hanna<\/strong> (Nueva Jersey) Les es una directora de escuela jubilada que dedic\u00f3 40 a\u00f1os de carrera a motivar a los estudiantes, apoyar a los maestros y forjar s\u00f3lidas alianzas con las familias. Sirviendo en un distrito urbano con una poblaci\u00f3n hispana de 97%, apreci\u00f3 la oportunidad de usar sus conocimientos de espa\u00f1ol para conectar profundamente con la comunidad, creando v\u00ednculos que perduraron mucho m\u00e1s all\u00e1 del aula. En febrero de 2022, cuatro a\u00f1os despu\u00e9s de jubilarse, Les enfrent\u00f3 un diagn\u00f3stico de ELA que le cambi\u00f3 la vida. Lo que comenz\u00f3 como un momento de conmoci\u00f3n e incertidumbre se ha convertido en una fuente de fortaleza y prop\u00f3sito. Neg\u00e1ndose a dejar que la enfermedad definiera su futuro, abraz\u00f3 la lucha con valent\u00eda, resiliencia y determinaci\u00f3n, comprometi\u00e9ndose a ser una luchadora por todas las personas que viven con ELA. Como miembro de la Junta Asesora Comunitaria de ALS United Greater New York, Les se dedica a convertir un desaf\u00edo personal en esperanza colectiva mediante la concienciaci\u00f3n, la defensa de los pacientes y sus familias, y la garant\u00eda de que nadie enfrente este camino solo.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Dorothy\n\t

Dorothy Pao<\/strong> (Nueva Jersey) Dorothy es Asociada de Gesti\u00f3n Patrimonial Estrat\u00e9gica, cuidadora y madre. Durante los \u00faltimos siete a\u00f1os, ha compaginado su carrera con el cuidado de su pareja, Sandy, tras su diagn\u00f3stico de ELA, y la crianza de su hija peque\u00f1a. Dorothy suele compartir su experiencia como cuidadora para ofrecer perspectiva, conexi\u00f3n y aliento a otras personas que atraviesan situaciones similares.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Lawrence\n\t

Lawrence Modafferi<\/strong> (Nueva York) Lawrence, diagnosticado con ELA en 2024, naci\u00f3 y creci\u00f3 en Brooklyn, Nueva York. Actualmente reside en el condado de Nassau con su esposa, Barbara. Tienen tres hijos y siete nietos. Comenz\u00f3 su carrera como profesor de matem\u00e1ticas e historia de sexto grado antes de dedicarse a los medios de comunicaci\u00f3n, donde fue propietario y director de un negocio de fotograf\u00eda y televisi\u00f3n. Durante los siguientes 29 a\u00f1os, se desempe\u00f1\u00f3 como agente federal supervisor, liderando investigaciones de robos a mano armada, fraude y delitos financieros. Tras jubilarse del servicio federal, continu\u00f3 su trabajo en investigaciones financieras como especialista en prevenci\u00f3n del blanqueo de capitales para varios bancos y para el Grupo de Trabajo Antidrogas contra el Crimen Organizado (OCDETF).<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Kathleen\n\t

Kathleen Ventarola<\/strong> (Nueva York) Kathleen vive con su esposo y su perro en Westchester. Tienen dos hijos adultos: un hijo en Brooklyn y una hija en Orlando. Tanto ella como su esposo est\u00e1n jubilados; Kathleen disfrut\u00f3 de una larga trayectoria como enfermera titulada. Le diagnosticaron ELA (de inicio bulbar) en mayo de 2024, tras experimentar por primera vez dificultad para hablar a finales de 2023. En enero de 2025, le colocaron una sonda de alimentaci\u00f3n y, aunque ya no le entienden bien el habla, se mantiene activa e independiente, con pleno uso de sus extremidades.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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