{"id":7421,"date":"2025-11-18T17:36:06","date_gmt":"2025-11-18T22:36:06","guid":{"rendered":"https:\/\/als-ny.org\/?page_id=7421"},"modified":"2025-11-20T12:44:13","modified_gmt":"2025-11-20T17:44:13","slug":"fall-2025-newsletter","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/fall-2025-newsletter\/","title":{"rendered":"Bolet\u00edn de oto\u00f1o de 2025"},"content":{"rendered":"

Al reflexionar sobre los \u00faltimos meses en ALS United Greater New York, una palabra destaca: familia. Desde reconocer el tremendo cuidado que los cuidadores familiares brindan a sus seres queridos durante el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares en noviembre hasta el lanzamiento de programas innovadores, nuestra comunidad se ha unido para garantizar que nadie enfrente la ELA solo. Nos enorgullece especialmente anunciar el lanzamiento de... Programa de salud mental y bienestar de Tom y Jill Pulley<\/b><\/a>, una iniciativa pionera que brinda servicios especializados de salud mental a personas con ELA y sus seres queridos. A trav\u00e9s de terapias y subvenciones, este programa fortalece la red de apoyo que es la base de todo lo que hacemos. A trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n, la defensa y nuestros servicios de atenci\u00f3n, desde la legislaci\u00f3n estatal sobre el registro de ELA hasta las colaboraciones con centros de investigaci\u00f3n l\u00edderes, nuestra misi\u00f3n sigue siendo la misma: brindar atenci\u00f3n compasiva, tratamientos innovadores y construir una comunidad unida con ELA. Con la llegada de las fiestas, considere unirse a nosotros para brindar consuelo, dignidad y esperanza a las personas con ELA. Su apoyo, a trav\u00e9s de un regalo de fin de a\u00f1o,<\/b><\/a> El voluntariado, o la participaci\u00f3n activa en temas clave de defensa de la ELA, garantiza que las familias sepan que no est\u00e1n solas y nos ayuda a seguir ofreciendo programas cruciales. Juntos, podemos hacer que esta temporada sea m\u00e1s brillante para quienes m\u00e1s la necesitan. Cordialmente,Su familia de ALS United del Gran Nueva York<\/i> \u00a0<\/p>\t\t\n\t\t

\n\t\t\tServicios de atenci\u00f3n \n\t\t<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Tom\n\t

ALS United Greater New York se enorgullece de anunciar el lanzamiento de Programa de salud mental y bienestar de Tom y Jill Pulley<\/strong>,<\/strong> Una iniciativa innovadora, establecida con el apoyo de la Familia Pulley, para brindar servicios de salud mental mejorados a personas con ELA y sus seres queridos en el \u00e1rea metropolitana de Nueva York. El programa ampl\u00eda el acceso a psicoterapia especializada a trav\u00e9s de un trabajador social cl\u00ednico colegiado a tiempo completo y ofrece becas a pacientes y cuidadores con necesidades espec\u00edficas de salud mental: el primer programa de este tipo para la comunidad con ELA.\u00a0<\/p>\n

Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el programa aqu\u00ed<\/a><\/h6>\n\t

Mes Nacional de los Cuidadores Familiares<\/b> Este noviembre, al conmemorar el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, honramos el incre\u00edble amor, la fortaleza y la dedicaci\u00f3n de quienes cuidan a alguien con ELA. Agradecemos a los cuidadores que se sinceraron y compartieron sus experiencias apoyando a un ser querido con ELA. Desde aprender cu\u00e1ndo pedir ayuda, hasta encontrar consuelo en la comunidad y descubrir que cuidar es un acto de amor, estas historias nos recuerdan que los cuidadores tambi\u00e9n necesitan atenci\u00f3n y que nadie deber\u00eda enfrentar la ELA solo. ALS United Gran Nueva York<\/b>, Estamos aqu\u00ed para ser tu familia de apoyo<\/i>.\u00a0\u00a0<\/p>\n

Lea sus historias en Noticias y publicaciones aqu\u00ed<\/a><\/h6>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Greif\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"ALS\n\t

NUEVA Junta Asesora Comunitaria de ALS United Greater New York<\/b> ALS United Greater New York se complace en anunciar la formaci\u00f3n de nuestro nuevo Consejo Asesor Comunitario, compuesto por personas con ELA y cuidadores familiares. Al incorporar las experiencias de las personas con ELA directamente en nuestra toma de decisiones, el consejo asesor las empodera y fortalece el apoyo que brindamos. Este esfuerzo conjunto nos ayuda a mantenernos informados, receptivos y profundamente conectados con las necesidades de quienes atendemos. Con la colaboraci\u00f3n del Consejo Asesor Comunitario, nuestro equipo trabaja en conjunto para brindar la mejor atenci\u00f3n posible y garantizar que nadie recorra este camino solo.\u00a0<\/p>\n

Lea m\u00e1s sobre los miembros aqu\u00ed.\u00a0<\/a><\/h6>\n\t

ALS United Greater New York organiza una charla reveladora en el Museo Yogi Berra<\/b> \u2013 ALS United Greater New York celebr\u00f3 recientemente una edici\u00f3n especial de su Hablar. Aprender. Conectar.<\/b> en el Museo y Centro de Aprendizaje Yogi Berra. La sesi\u00f3n cont\u00f3 con la participaci\u00f3n del Dr. Jonathon Tiu, quien comparti\u00f3 las \u00faltimas novedades en la investigaci\u00f3n sobre la ELA, y de Charles Poeppelman, de Desarrollo de Mercado de Synchron, quien present\u00f3 emocionantes avances en la tecnolog\u00eda de interfaz cerebro-computadora (BCI). La serie "Hablar. Aprender. Conectar" ofrece oportunidades continuas para que la comunidad aprenda de expertos, explore ideas emergentes y se mantenga informada sobre los \u00faltimos avances en la lucha contra la ELA. <\/p>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre las pr\u00f3ximas sesiones y recursos, haga clic aqu\u00ed.\u00a0<\/a>\u00a0<\/h6>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Yoggi\n\t\t

\n\t\t\tInvestigar\n\t\t<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"ALS\n\t

Centro Packard <\/strong>ALS United se enorgullece de anunciar una inversi\u00f3n colectiva de nuestras organizaciones miembro en una nueva alianza con el Centro Robert Packard para la Investigaci\u00f3n de la ELA en Johns Hopkins, uno de los programas l\u00edderes a nivel mundial dedicado a comprender y tratar la ELA. Esta colaboraci\u00f3n refleja nuestro compromiso compartido de impulsar el progreso mediante la innovaci\u00f3n y la cooperaci\u00f3n. A lo largo de los a\u00f1os, ALS United Greater New York, miembro de ALS United, ha invertido m\u00e1s de 1 mill\u00f3n de d\u00f3lares en la investigaci\u00f3n de la ELA, apoyando estudios pioneros y reuniendo a algunas de las mentes cient\u00edficas m\u00e1s brillantes del campo. Al unir fuerzas con el Centro Packard, garantizamos que cada d\u00f3lar invertido en investigaci\u00f3n rinda m\u00e1s, impulsando el descubrimiento, impulsando nuevas terapias y acerc\u00e1ndonos a un mundo sin ELA.\u00a0<\/p>\n\t

Conferencia NEALS<\/strong> A mediados de octubre, los miembros de ALS United, incluyendo ALS United Greater New York, asistieron a la Reuni\u00f3n Anual de NEALS en Clearwater, Florida, donde investigadores, m\u00e9dicos, l\u00edderes de la industria y personas con ELA se reunieron para debatir los \u00faltimos avances en investigaci\u00f3n y tratamiento. ALS United fue invitada a participar en una mesa redonda sobre colaboraci\u00f3n, representando las voces y experiencias de nuestros miembros de todo el pa\u00eds. La mesa redonda destac\u00f3 c\u00f3mo las colaboraciones entre organizaciones sin fines de lucro, el mundo acad\u00e9mico, el gobierno y la industria est\u00e1n acelerando los ensayos cl\u00ednicos y mejorando la atenci\u00f3n para las personas con ELA. Juntos, estamos construyendo una comunidad de ELA m\u00e1s fuerte y unida. Una comunidad que avanza m\u00e1s r\u00e1pido hacia tratamientos efectivos y una cura. Juntos, erradicamos la ELA.\u00a0<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"ALS\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\n\t\t

\n\t\t\tAbogac\u00eda\n\t\t<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Tiffany,\n\t

Abogando por el apoyo a la atenci\u00f3n domiciliaria en Washington, D.C.<\/b> Personal de ALS United Greater New York, ALS Network y ALS United Mid-Atlantic, en representaci\u00f3n de las 15 organizaciones miembros de ALS United, se uni\u00f3 a sus socios en Washington, D. C., en septiembre para abogar por un mayor apoyo a la atenci\u00f3n domiciliaria para personas con ELA, veteranos y sus familias. Para quienes viven con ELA, la atenci\u00f3n domiciliaria no es una comodidad; es un recurso vital. La ampliaci\u00f3n de los beneficios de Medicaid, TRICARE y el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) ayuda a garantizar que las personas con ELA puedan permanecer seguras en casa, acceder a la atenci\u00f3n esencial y recibir el apoyo que sus cuidadores necesitan. Juntos, trabajamos para impulsar pol\u00edticas que mejoren la atenci\u00f3n hoy y brinden esperanza para el futuro. <\/p>\n

\u00danase a nuestro equipo de defensa y conozca nuestros esfuerzos de defensa aqu\u00ed.\u00a0<\/a><\/h6>\n

\u00a0<\/p>\n\tLegislaci\u00f3n del Registro Estatal de ELA\/EMN<\/strong> La comunidad de ELA ha alcanzado un hito importante: el estado de Nueva York ha aprobado y promulgado su primer registro estatal de ELA. Impulsada por el asamble\u00edsta Steve Stern, la senadora Jessica Scarcella-Spanton y el apoyo de los defensores de ALS United Greater New York, esta legislaci\u00f3n reci\u00e9n promulgada impulsar\u00e1 al estado m\u00e1s all\u00e1 de la notificaci\u00f3n voluntaria y hacia datos precisos y completos que fortalezcan la investigaci\u00f3n, la atenci\u00f3n m\u00e9dica y la b\u00fasqueda de tratamientos y una cura. Al otro lado del r\u00edo, Nueva Jersey le sigue de cerca, con la legislaci\u00f3n del registro avanzando en la Asamblea y en comit\u00e9s clave del Senado, y ahora a la espera de la votaci\u00f3n del pleno del Senado y la firma del gobernador Murphy.\n

Lea m\u00e1s aqu\u00ed<\/a><\/h6>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Albany\n\t\t

\n\t\t\tEventos\n\t\t<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t
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Gala del legado de Lou Gehrig \u2013 <\/strong>El 11 de noviembre, ALS United Greater New York celebr\u00f3 su evento anual El legado de Lou Gehrig <\/b> Gala<\/b> en el Muelle Sesenta, levantando $1 mill\u00f3n<\/b> Para apoyar los servicios de atenci\u00f3n para personas con ELA y sus familias. La inspiradora velada, presentada por Jeremy Schaap de ESPN y premiada por Bob Costas, rindi\u00f3 homenaje. Tom Pulley<\/strong>, Kasper Roet,<\/b>\u00a0Doctor en Filosof\u00eda, <\/strong>Gerrit Cole<\/b>, y Sarah Langs<\/b>-personas que encarnan el legado perdurable de Lou Gehrig a trav\u00e9s de su liderazgo, compasi\u00f3n y apoyo. Un momento destacado de la noche fue el anuncio del nuevo... Programa de salud mental y bienestar de Tom y Jill Pulley<\/b>, ampliando el acceso a recursos vitales de salud mental en todo el \u00e1rea metropolitana de Nueva York.\u00a0<\/p>\n

\u00a0Lea m\u00e1s aqu\u00ed<\/a><\/strong><\/h6>\n\t

Caminata ELA 2025<\/strong> La temporada de caminatas de este a\u00f1o fue un \u00e9xito rotundo, con m\u00e1s de 6500 caminantes participando en seis eventos de mayo a octubre, recaudando en conjunto m\u00e1s de 1 mill\u00f3n de d\u00f3lares para apoyar a personas y familias afectadas por ELA. Este logro refleja la dedicaci\u00f3n y generosidad de nuestros capitanes de equipo, participantes, voluntarios, patrocinadores y defensores de la ELA. Su compromiso y sus esfuerzos de recaudaci\u00f3n de fondos son esenciales para garantizar que la comunidad con ELA siga recibiendo atenci\u00f3n y apoyo de la m\u00e1s alta calidad. \u00a0\u00a1Gracias por acompa\u00f1arnos en la lucha contra la ELA!\u00a0<\/strong><\/p>\n

Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre nuestras seis CAMINATAS regionales aqu\u00ed: \u00a1Fechas de 2026 pr\u00f3ximamente!<\/a>\u00a0<\/h6>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"HV\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"TCS\n\t

Marat\u00f3n TCS de Nueva York 2025 <\/strong>El domingo 2 de noviembre, setenta corredores representaron con orgullo nuestra misi\u00f3n y corrieron el Marat\u00f3n de Nueva York TCS 2025 con el Equipo ALS. El equipo de este a\u00f1o reuni\u00f3 a apasionados recaudadores de fondos de todo el pa\u00eds, incluyendo California, Illinois, Florida, Tennessee, Minnesota y un gran contingente de nuestra comunidad local de Nueva York. En conjunto, el equipo recaud\u00f3 m\u00e1s de $400,000.\u00a0<\/p>\n

Nuestros corredores son m\u00e1s que atletas; son m\u00e9dicos, educadores, artistas y veteranos, unidos por el compromiso compartido de impulsar la investigaci\u00f3n y encontrar una cura para la ELA. Juntos, el Equipo ELA se ha convertido en una comunidad excepcional dedicada a marcar la diferencia. Estamos profundamente agradecidos con este excepcional grupo de personas que nos acompa\u00f1an en la lucha contra la ELA.\u00a0<\/p>\n

\u00bfEst\u00e1s interesado en unirte al equipo ALS para la temporada 2026? <\/b>Actualmente estamos aceptando solicitudes para participar en la Media Marat\u00f3n de Nueva York en marzo, la Media Marat\u00f3n NYCRuns Brooklyn Experience en abril y el Tour de Bicicletas TD Five Boro en mayo. Para m\u00e1s informaci\u00f3n, env\u00ede un correo electr\u00f3nico a Charlotte Seto a cseto@als-ny.org. <\/a><\/p>\n\t

Gracias<\/strong> Con su generoso apoyo, usted ayuda a ALS United Greater New York a brindar servicios muy necesarios a las personas con ELA. Hay muchas maneras de continuar su apoyo en la lucha contra la ELA, como donaciones de acciones, legados, aportaciones equivalentes de su empresa o a trav\u00e9s de un fondo asesorado por donantes. Todas las donaciones apoyan directamente servicios, investigaci\u00f3n y programas de defensa, y cualquier donaci\u00f3n puede hacerse en memoria o en honor de un ser querido.<\/p>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo puede ampliar sus donaciones basadas en la misi\u00f3n, comun\u00edquese con Vivian Banks, Directora de Donaciones Individuales e Institucionales, al 212.720.3051 o Vbanks@als-ny.org.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"ALS","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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