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Todd y yo somos hermanos cortados de una tela similar de personalidad, valores, lealtad, amor por la familia y el uno por el otro. Siempre fuimos cercanos como hermanos y en alg\u00fan momento, nos convertimos en los mejores amigos y confidentes. El diagn\u00f3stico de ALS a la edad de 37 a\u00f1os, solo unos meses despu\u00e9s del nacimiento de su primer y \u00fanico hijo, fue devastador para \u00e9l, para m\u00ed y para todos los que lo amaban.<\/p>\n\n\n\n
Me convert\u00ed en el cuidador principal de mi hermano Todd m\u00e1s adelante en su viaje de ALS. Durante los \u00faltimos dos a\u00f1os de la vida de Todd, tuve el honor de ser su cuidador principal. En cuesti\u00f3n de d\u00edas sin preparaci\u00f3n ni aviso, me hice responsable de todo lo que era Todd: cuidado f\u00edsico, enlace con su equipo m\u00e9dico, preparaci\u00f3n de sus comidas, administraci\u00f3n de su hogar y todas las dem\u00e1s responsabilidades que surgen de la administraci\u00f3n de los asuntos de una familia completa. -persona discapacitada. <\/p>\n\n\n\n
Uno de los mayores desaf\u00edos fue el cuidado. Aprend\u00ed la rutina de cuidado de Todd y manej\u00e9 el cuidado los fines de semana y algunas tardes y noches entre semana; sin embargo, con mi propia casa y trabajo, y solo unos pocos cuidadores existentes, no fue suficiente. La idea de institucionalizar a Todd a los 44 a\u00f1os no era una opci\u00f3n. Tuve que armar un equipo. Encontrar cuidadores confiables y capaces es un verdadero desaf\u00edo, especialmente para la atenci\u00f3n especializada de la ELA. Despu\u00e9s de algunos comienzos en falso, algunas malas contrataciones y la gracia de Dios, pude encontrar cuidadores adicionales para agregar al equipo de Todd. \u00c9ramos un equipo de siete y cuidamos a Todd las 24 horas del d\u00eda, los 7 d\u00edas de la semana, lo que le permiti\u00f3 permanecer en la comodidad de su propia casa. Que bendici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
La prestaci\u00f3n de cuidados es una funci\u00f3n gratificante, aunque complicada, para quienes cuidamos a nuestros familiares con ELA. Llevamos las responsabilidades de su cuidado f\u00edsico como lo har\u00eda cualquier cuidador, pero como familia tambi\u00e9n llevamos el dolor de perderlos y el dolor anticipado de perderlos por completo alg\u00fan d\u00eda.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
La mayor\u00eda de los d\u00edas pod\u00eda sentir lo sagrado de ayudar a Todd con las tareas diarias de vestirse, comer, traslados f\u00edsicos, tomar medicamentos y todas las dem\u00e1s tareas necesarias para la calidad de su vida. Disfrutamos de los placeres simples y nos quedamos en el momento y nos re\u00edmos de todos los problemas en los que la ELA nos puso. En mis momentos m\u00e1s cansados y tristes, dese\u00e9 no tener que hacerlo. Extra\u00f1aba a mi hermano como sol\u00eda ser y c\u00f3mo sol\u00edamos estar juntos. La ELA despoj\u00f3 al cuerpo de mi hermano de la capacidad de hacer las cosas que lo convert\u00edan en quien era en su vida saludable: un padre activo, un \u00e1vido amante de la naturaleza, un atleta, un maestro artesano, un fot\u00f3grafo de la naturaleza, un bromista serio y un hombre que vivi\u00f3 la vida con fuerza. <\/p>\n\n\n\n
Afortunadamente, pasamos la mayor parte de nuestro tiempo en el lado m\u00e1s brillante de la vida e hicimos la vida m\u00e1s "adaptada" que pudimos. A pesar de sus limitaciones de ALS, Todd fue el padre m\u00e1s extraordinario para su hijo, un hermano maravilloso, un hijo amoroso y un querido amigo para muchos. ALS devast\u00f3 su cuerpo, pero no toc\u00f3 el n\u00facleo del esp\u00edritu y la verdadera esencia de Todd. <\/p>\n\n\n\n
Despu\u00e9s de nueve a\u00f1os con ALS, Todd hizo la transici\u00f3n a su vida eterna un jueves por la ma\u00f1ana en agosto de 2020. Muri\u00f3 inesperadamente, notablemente dotado de una muerte natural sin dolor ni lucha. Dios bendijo a Todd con la muerte m\u00e1s pac\u00edfica y tuve el honor de estar con \u00e9l. <\/p>\n\n\n\n
El duelo por mi hermano ha sido la experiencia m\u00e1s dura de mi vida. Ha sido una lucha vivir sin Todd, una verdadera noche oscura del alma. Sent\u00ed como si alguien abriera mi pecho y tomara un pedazo de mi coraz\u00f3n. Definitivamente me estoy perdiendo una parte de m\u00ed sin \u00e9l.<\/p>\n\n\n\n
La niebla del dolor se est\u00e1 disipando y estoy procesando esta experiencia inmersiva en mi vida y reflexionando. Me estoy recuperando y, a partir de eso, estoy considerando usar mi experiencia como cuidador de relevo para familias con ELA. Conozco el estr\u00e9s y la angustia de encontrar cuidadores capaces y compasivos, y s\u00e9 cu\u00e1nto duele ver a su ser querido luchando contra la bestia de la ELA. Sabiendo c\u00f3mo se siente, me dar\u00eda una gran satisfacci\u00f3n aligerar la carga de otra familia. Como siempre ha dicho mi mam\u00e1, \u201cMuchas manos aligeran el trabajo\u201d; En honor a Todd, estoy pensando que me gustar\u00eda ser la mano amiga de alguien.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Era una ma\u00f1ana soleada de s\u00e1bado cuando mi pap\u00e1 me dijo: \u201cVe a prepararte. Vamos a recoger a mam\u00e1 y al beb\u00e9\u201d. Ese fue el d\u00eda que yo\u2026<\/p>","protected":false},"author":47,"featured_media":1985,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-1984","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1984","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/47"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1984"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1984\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1987,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1984\/revisions\/1987"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1985"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1984"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1984"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1984"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}