Es un asunto muy complicado ser cuidador de un paciente con ELA; debe administrar su tiempo sabiamente, estar atento a los signos\/s\u00edntomas, tener visi\u00f3n de futuro, pero estar presente y tratar de no llegar demasiado alto o demasiado bajo. Francamente, es una experiencia muy desafiante emocional y mentalmente, pero extremadamente gratificante porque lo est\u00e1s haciendo desde el coraz\u00f3n. En marzo de 2021, mi pap\u00e1 comenz\u00f3 a experimentar problemas de dificultad para hablar y estaba preocupado por su salud al igual que el resto de nuestra familia. En mayo de 2022, fue diagnosticado oficialmente. Fue un shock, pero r\u00e1pidamente hicimos la transici\u00f3n para asegurarnos de que su cuidado fuera el centro de todo lo que hac\u00edamos. Planificamos el futuro y el presente en cada paso.<\/p>\n\n\n\n
Por supuesto, hay buenos d\u00edas en los que nos re\u00edmos, vemos deportes, hablamos en familia y salimos un poco al aire libre. Tambi\u00e9n hay d\u00edas que son m\u00e1s exigentes que otros. Mi mam\u00e1, mi hermana y yo tenemos trabajos de tiempo completo. Nos mantenemos al tanto y educados colectivamente sobre la enfermedad. Coordinamos, debatimos y nos aseguramos de que podamos turnarnos para vivir nuestras vidas al m\u00e1ximo mientras nos aseguramos de que nuestro Rey reciba la mejor atenci\u00f3n humanamente posible. <\/p>\n\n\n\n
Ser un cuidador significa abogar por ellos en cada paso, poniendo su bienestar en el centro de atenci\u00f3n. su<\/em> vida y lidiar con experiencias ca\u00f3ticas con gracia, compostura y una perspectiva ecu\u00e1nime. Lo s\u00e9, es m\u00e1s f\u00e1cil decirlo que hacerlo, pero DEBE hacerse. Ser cuidador es recordar que nuestro ser querido todav\u00eda tiene una mente muy activa, tiene emociones, debe ser tratado con dignidad y respeto, y sobre todo, en lo posible, debe ser escuchado y tener voz en la medida de lo posible.<\/p>\n\n\n\n Si haces todo eso (y s\u00e9 que he dicho un bocado), entonces podr\u00e1s dormir bien sabiendo que est\u00e1s dando tu mejor esfuerzo. Recuerda, haz lo mejor que puedas y deja el resto.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Es un asunto muy complicado ser cuidador de un paciente con ELA; debe administrar su tiempo sabiamente, vigilar y tener en cuenta los signos\/s\u00edntomas, ser progresista, pero aun as\u00ed...<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":2621,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-224","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/224","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=224"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/224\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3257,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/224\/revisions\/3257"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2621"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=224"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=224"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=224"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}