Actualmente, las compa\u00f1\u00edas de seguros en Nueva York pueden cobrar primas m\u00e1s altas o denegar la cobertura seg\u00fan los resultados de las pruebas gen\u00e9ticas. Es una realidad impactante que afecta a las personas y familias que viven con ELA, tambi\u00e9n conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Esta pr\u00e1ctica discriminatoria no solo ralentiza el progreso cient\u00edfico, sino que tambi\u00e9n podr\u00eda dejar a los pacientes con ELA sin un seguro de vida, de discapacidad y de atenci\u00f3n a largo plazo crucial.<\/p>\n\n\n\n
La Ley Federal de No Discriminaci\u00f3n por Informaci\u00f3n Gen\u00e9tica (GINA, por sus siglas en ingl\u00e9s) se aprob\u00f3 en 2008 para proteger contra la discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica en el lugar de trabajo y el seguro m\u00e9dico. Sin embargo, GINA se queda corta cuando se trata de seguro de vida, seguro de discapacidad y seguro de atenci\u00f3n a largo plazo. Esta brecha regulatoria hace que las familias que enfrentan ELA familiar, aproximadamente 10% de casos, sean vulnerables a la discriminaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Las pruebas gen\u00e9ticas son vitales para comprender y tratar la ELA. Desafortunadamente, muchas personas y sus familias tienen demasiado miedo de someterse a las pruebas por temor a la discriminaci\u00f3n. Es por eso que apoyamos de todo coraz\u00f3n la legislaci\u00f3n propuesta por B. Hoylman-Sigal y el asamble\u00edsta Jeffrey Dinowitz. Si se aprueba, esta legislaci\u00f3n prohibir\u00eda a las compa\u00f1\u00edas de seguros cobrar primas m\u00e1s altas o rechazar la cobertura en funci\u00f3n de las pruebas gen\u00e9ticas o sus resultados, incluido el seguro de vida, el seguro de atenci\u00f3n a largo plazo y el seguro de discapacidad.<\/p>\n\n\n\n
Esta legislaci\u00f3n garantizar\u00eda la igualdad de acceso a los seguros necesarios para los pacientes con ELA y sus familias. Adem\u00e1s, alentar\u00eda a m\u00e1s personas a realizar pruebas gen\u00e9ticas, lo que podr\u00eda conducir a avances revolucionarios en el tratamiento y la prevenci\u00f3n de la ELA. Juntos, podemos crear un futuro que sea justo, inclusivo y que brinde apoyo a quienes viven con ELA y otras afecciones gen\u00e9ticas. Nuestros conciudadanos neoyorquinos no se merecen menos.<\/p>\n\n\n\n
-Kristen Cocoman, Huntington y Liz Krisanda, Liverpool<\/p>\n\n\n\n