![\"\"](\"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/What-is-ALS.png\")
<\/figure>\n<\/div>\n\n\nEsta afecci\u00f3n neurol\u00f3gica provoca debilidad muscular, atrofia y contracciones musculares involuntarias (fasciculaciones). Generalmente resulta en una p\u00e9rdida de la capacidad de hablar, comer, moverse y respirar. Si bien la mayor\u00eda de las personas con ELA enfrentan insuficiencia respiratoria dentro de los 3 a 5 a\u00f1os posteriores al inicio de los s\u00edntomas, es esencial reconocer que sentidos como la vista, el olfato, el gusto, el o\u00eddo y el reconocimiento t\u00e1ctil no se ven afectados. Nuestra lucha colectiva no se trata s\u00f3lo de controlar los s\u00edntomas, sino de preservar la calidad de vida y la dignidad de todas las personas afectadas por esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
La historia y el descubrimiento de la ELA<\/strong> Comprender los s\u00edntomas de la ELA: primeros s\u00edntomas y qu\u00e9 buscar A medida que estos s\u00edntomas iniciales progresan, pueden surgir signos m\u00e1s evidentes de debilidad o atrofia muscular. Son estos desarrollos los que pueden llevar a un proveedor de atenci\u00f3n m\u00e9dica a considerar un diagn\u00f3stico de ELA. En ALS United Greater New York, estamos listos para apoyar a quienes enfrentan estos primeros s\u00edntomas a trav\u00e9s de nuestro espectro completo de servicios de atenci\u00f3n, todos destinados a controlar los s\u00edntomas y preservar la calidad de vida del paciente.<\/p>\n\n\n\n Progresi\u00f3n de los s\u00edntomas a lo largo del tiempo<\/strong> Impacto f\u00edsico: movilidad y funci\u00f3n muscular<\/strong> ALS United Greater New York se compromete a apoyar a las personas en cada etapa de su viaje con ELA. Facilitamos el acceso a tecnolog\u00edas de vanguardia y colaboramos con grupos de atenci\u00f3n especializada para garantizar que todos tengan las herramientas y la asistencia necesarias para vivir la vida plenamente. Nuestra comunidad reconoce la resiliencia de quienes viven con ELA y ofrece recursos y orientaci\u00f3n para ayudar a mantener la mejor calidad de vida posible.<\/p>\n\n\n\n Impacto cognitivo:<\/strong> Investigaci\u00f3n actual y perspectivas futuras: tratamientos prometedores en el horizonte<\/strong> El compromiso de ALS United Greater New York se extiende al apoyo a estas v\u00edas de investigaci\u00f3n cruciales. Al permanecer a la vanguardia de los avances cient\u00edficos, nuestra esperanza se ve reforzada por el potencial de los tratamientos emergentes. Estamos seguros de que el trabajo que se est\u00e1 realizando hoy est\u00e1 allanando el camino para terapias innovadoras en la lucha contra la ELA.<\/p>\n\n\n\n El futuro de la ELA: esperanza y desaf\u00edos<\/strong> En ALS United Greater New York, creemos en empoderar a las personas y familias afectadas por la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA), a menudo denominada enfermedad de Lou Gehrig, con atenci\u00f3n integral, investigaciones pioneras y...<\/p>","protected":false},"author":49,"featured_media":5137,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-5128","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5128","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/49"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5128"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5128\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6591,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5128\/revisions\/6591"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5137"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5128"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5128"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5128"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
La ELA, a menudo conocida como la enfermedad de Lou Gehrig en honor al ilustre jugador de b\u00e9isbol cuya vida se cobr\u00f3 la vida, es un s\u00edmbolo de los desaf\u00edos que enfrentan quienes padecen enfermedades de las neuronas motoras. Aunque es poco com\u00fan, la ELA es la enfermedad de la neurona motora m\u00e1s prevalente y afecta vidas de personas de todas las razas, edades y or\u00edgenes \u00e9tnicos sin prejuicios. En ALS United Greater New York, llevamos la antorcha de la historia con nosotros mientras avanzamos con un prop\u00f3sito, dedicados a impulsar la investigaci\u00f3n y brindar apoyo inquebrantable a las personas y familias que luchan contra los efectos de la ELA.<\/p>\n\n\n\n
<\/strong>La aparici\u00f3n de la ELA puede ser dif\u00edcil de alcanzar y sus signos a menudo se ignoran o se pasan por alto debido a su sutileza. Entre los primeros indicadores a los que hay que estar atento se encuentran las fasciculaciones, que son peque\u00f1as contracciones musculares involuntarias. Adem\u00e1s, las personas pueden experimentar calambres musculares, rigidez y rigidez, as\u00ed como debilidad muscular que generalmente afecta una extremidad a la vez. Las dificultades del habla tambi\u00e9n son comunes, y se manifiestan como dificultad para hablar o un habla nasal mientras se come o bebe, lo que puede volverse problem\u00e1tico debido a dificultades para masticar o tragar.<\/p>\n\n\n\n
Con el tiempo, la ELA afecta a varias partes del cuerpo. Inicialmente, los s\u00edntomas pueden manifestarse en una sola regi\u00f3n, pero a medida que avanza la ELA, se extienden a otras \u00e1reas. La capacidad para ponerse de pie o caminar, maniobrar para entrar y salir de la cama de forma independiente o realizar tareas que requieran coordinaci\u00f3n de manos y brazos puede verse gravemente comprometida. Adem\u00e1s, la alimentaci\u00f3n y la nutrici\u00f3n pasan a primer plano de las preocupaciones, ya que la dificultad para tragar (disfagia) y masticar puede afectar la capacidad de una persona para consumir alimentos normalmente, aumentando el riesgo de asfixia y complicando el control del peso. En ALS United Greater New York, comprendemos profundamente estos desaf\u00edos y brindamos servicios de atenci\u00f3n integral, incluida orientaci\u00f3n nutricional personalizada, para ayudar a las personas y sus familias a afrontar estos cambios y mantener su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n
La mayor\u00eda de las personas con ELA mueren por insuficiencia respiratoria, en promedio dentro de los 3 a 5 a\u00f1os posteriores al inicio de los s\u00edntomas. Sin embargo, alrededor del 10 por ciento de las personas con ELA desaf\u00edan las probabilidades y sobreviven durante 10 a\u00f1os o m\u00e1s. A pesar de la naturaleza degenerativa de la enfermedad, muchas personas pueden mantener una calidad de vida fuerte y productiva. Al aprovechar las tecnolog\u00edas adaptativas, como ayudas para la movilidad, dispositivos de comunicaci\u00f3n y modificaciones en el hogar, los afectados pueden seguir realizando actividades significativas y mantener un sentido de independencia.<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s de los s\u00edntomas f\u00edsicos, la ELA tambi\u00e9n puede afectar las funciones cognitivas. La demencia frontotemporal se observa en algunos pacientes con ELA. Sus s\u00edntomas pueden incluir cambios en el comportamiento social y personal, as\u00ed como en el funcionamiento ejecutivo, apat\u00eda, compulsividad\/impulsividad y d\u00e9ficits del lenguaje. El afecto pseudobuolbar, aunque no es de naturaleza espec\u00edficamente cognitiva, se puede observar en aproximadamente el 30% de pacientes con ELA. Sus s\u00edntomas incluyen risa o llanto incontrolado o inapropiado. Aqu\u00ed en ALS United Greater New York, entendemos estos cambios profundos y brindamos servicios de apoyo personalizados, incluido el asesoramiento. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas y sus seres queridos capacit\u00e1ndolos para afrontar el panorama f\u00edsico y cognitivo en evoluci\u00f3n. Nuestro arsenal integral de atenci\u00f3n se extiende m\u00e1s all\u00e1 de las ayudas f\u00edsicas y abarca el apoyo emocional y psicol\u00f3gico, ya que es inseparable del enfoque de atenci\u00f3n hol\u00edstica que merecen las personas a las que servimos.<\/p>\n\n\n![\"Scientist](\"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/300575170_441786984656514_8410463194960248683_n-760x760.jpeg\")
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Si bien actualmente no existe cura para la ELA, el panorama terap\u00e9utico se caracteriza por una intensa investigaci\u00f3n. Los medicamentos aprobados por la FDA, Qalsody (tofersen), Radicava\u2122 (edaravona) y Rilutek (riluzol, ahora gen\u00e9rico), ofrecen a algunos pacientes mejores tasas de supervivencia y una posible ralentizaci\u00f3n del deterioro f\u00edsico. M\u00e1s all\u00e1 de estas opciones existentes, los cient\u00edficos est\u00e1n profundizando en las bases gen\u00e9ticas de la enfermedad, investigando las mutaciones gen\u00e9ticas espec\u00edficas que pueden provocar ELA.<\/p>\n\n\n\n
El futuro de la ELA presenta esperanzas y desaf\u00edos. Los investigadores est\u00e1n trabajando incansablemente para encontrar formas de detener el progreso que conduce a la muerte celular, un aspecto clave de la ELA. Sin embargo, sigue siendo dif\u00edcil encontrar una cura para la enfermedad. Cada persona con ELA se ve afectada de manera diferente y la enfermedad puede progresar a distintos ritmos, lo que aumenta la complejidad del manejo y tratamiento de la enfermedad. En ALS United Greater New York, mantenemos la esperanza de un futuro en el que la ELA sea cosa del pasado. Estamos unidos en la lucha contra la ELA, brindando apoyo, defensa y recursos a los afectados por esta enfermedad.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"