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FEDERAL<\/strong><\/p>\n\n\n\n El personal de ALS United Greater New York viaj\u00f3 a Washington DC el 30 de abril, donde se reunieron con la defensora de pacientes de Nueva Jersey, Melanie Craig, acompa\u00f1ada por su esposo y su hijo, para abogar por medidas legislativas destinadas a mejorar significativamente las vidas de las personas afectadas por ELA. . Se llevaron a cabo exitosamente reuniones con figuras destacadas, entre ellas el l\u00edder de la mayor\u00eda del Senado, Chuck Schumer, el representante Tom Suozzi, as\u00ed como personal de las oficinas del senador Cory Booker, la representante Grace Meng y la representante Mikie Sherrill. Todos expresaron su receptividad a copatrocinar nuestras solicitudes legislativas, que abarcaban la Ley de Justicia para los Veteranos de ALS (HR 3790 \/ S. 1590)<\/a> y el Ley de Mejor Atenci\u00f3n ALS (HR 5663 \/ S. 3258).<\/a><\/p>\n\n\n\n Cumbre comunitaria I AM ALS y tercer evento anual de concientizaci\u00f3n sobre ELA de DC <\/strong>se llev\u00f3 a cabo en Washington, DC del 29 de mayo al 1 de junio de 2024. Varios miembros del personal de ALS United Greater New York asistieron a la Cumbre, participaron como moderadores y capitanes legislativos, y se reunieron con pacientes y defensores de nuestra regi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n ESTADO<\/strong><\/p>\n\n\n\n ALS United Greater New York, junto con otras 14 organizaciones, realiz\u00f3 varios viajes a Albany para abogar por la aprobaci\u00f3n de una legislaci\u00f3n de protecci\u00f3n de pruebas gen\u00e9ticas en Nueva York. Esta legislaci\u00f3n (S.5415a\/A.2083a<\/a> y S.1208\/A.7451<\/a>) tiene como objetivo prevenir la discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica y garantizar un trato equitativo basado en la informaci\u00f3n gen\u00e9tica de las personas. A pesar de la promulgaci\u00f3n de la Ley de No Discriminaci\u00f3n por Informaci\u00f3n Gen\u00e9tica (GINA) hace una d\u00e9cada para abordar las preocupaciones relativas a la discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica, ciertos sectores de seguros, como las aseguradoras de vida, cuidados a largo plazo y discapacidad, siguen sin estar regulados. Dado que el 10% de los diagn\u00f3sticos de ELA proviene de ELA familiar, que puede ser hereditaria, es imperativo que las familias puedan acceder a pruebas gen\u00e9ticas sin preocuparse de discriminaci\u00f3n por parte de las aseguradoras.<\/p>\n\n\n\n A principios de este a\u00f1o, el gobernador de Nueva Jersey, Murphy, propuso recortes presupuestarios que precipitar\u00edan una asombrosa reducci\u00f3n de 66% en la financiaci\u00f3n de ALS para los residentes de Nueva Jersey. En respuesta, ambas organizaciones miembros de ALS United que representan a personas que viven con ELA en Nueva Jersey testificaron ante los Comit\u00e9s de Presupuesto de la Asamblea y del Senado, instando a los legisladores a mantener la financiaci\u00f3n en el nivel del a\u00f1o anterior de $1,5 millones. El personal de ambas organizaciones interactu\u00f3 activamente con los senadores y miembros de la Asamblea de Nueva Jersey, solicitando su apoyo para presentar una resoluci\u00f3n presupuestaria que abogara por no realizar recortes en el presupuesto de este a\u00f1o. Desafortunadamente, a pesar de los mejores esfuerzos, el presupuesto final no reintegr\u00f3 el monto total y solo incluy\u00f3 $500,000 para dividir entre ambas organizaciones. Mantenemos la esperanza de poder lograr un mejor resultado el pr\u00f3ximo a\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n