{"id":6238,"date":"2024-11-19T15:59:26","date_gmt":"2024-11-19T20:59:26","guid":{"rendered":"https:\/\/als-ny.org\/?p=6238"},"modified":"2024-12-03T14:17:42","modified_gmt":"2024-12-03T19:17:42","slug":"a-recipe-for-caregiving-love-loss-and-lessons-from-my-moms-als-battle-for-family-caregivers-month","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/a-recipe-for-caregiving-love-loss-and-lessons-from-my-moms-als-battle-for-family-caregivers-month\/","title":{"rendered":"Una receta para el cuidado: amor, p\u00e9rdida y lecciones de la lucha de mi madre contra la ELA para el Mes de los Cuidadores Familiares"},"content":{"rendered":"

Los s\u00edntomas de mi madre, que progresaban lentamente, comenzaron a empeorar con el confinamiento mundial en 2020. El aislamiento difumin\u00f3 mi percepci\u00f3n de su realidad y me llev\u00f3 tiempo comprender la gravedad de la situaci\u00f3n. Tras varias citas con retraso, finalmente le diagnosticaron esclerosis lateral primaria (ELP) en junio de 2020, que progres\u00f3 a ELA en agosto de 2023.<\/p>\n\n\n\n

Cuidar a una persona con ELA es un proceso de aprendizaje constante. Aprendes a levantarla con seguridad, a manejar las sondas de alimentaci\u00f3n y a mantenerte al d\u00eda con la medicaci\u00f3n. Tambi\u00e9n te informas sobre la enfermedad, la atenci\u00f3n m\u00e9dica y las pol\u00edticas. Es fundamental equilibrar sus necesidades con las tuyas y, en \u00faltima instancia, aprendes a lamentar la p\u00e9rdida de alguien que sigue aqu\u00ed. Notas que su habla falla, dependes de los mensajes de texto en lugar de las llamadas y llevas la ira y la culpa como compa\u00f1eros diarios. Tambi\u00e9n aprendes que todo puede cambiar m\u00e1s r\u00e1pido de lo esperado.<\/p>\n\n\n

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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

La experiencia me ha transformado de una persona t\u00edmida y de tipo B a la planificadora y defensora que mi madre necesita. Gestiono su atenci\u00f3n m\u00e9dica, Medicare, facturas, bienes y m\u00e1s, mientras compagino mi trabajo de tiempo completo. Mis d\u00edas se componen de citas m\u00e9dicas, ayudarla en casa y simplemente pasar tiempo juntas.<\/p>\n\n\n\n

A pesar de los desaf\u00edos, hay mucha positividad. La comunidad que nos rodea ha sido profundamente inspiradora. Mi pap\u00e1, el principal cuidador de mi mam\u00e1, compagina su trabajo con su trabajo de tiempo completo en el sector salud. Mi t\u00eda pasa d\u00edas con ella cuando \u00e9l est\u00e1 en el trabajo, y otra t\u00eda encuentra nuevas actividades para entretenerla. Familiares, amigos y los amigos de mi mam\u00e1 nos visitan con frecuencia, lo que nos ayuda a mantener una sensaci\u00f3n de normalidad. Nuestra maravillosa asistente se ha tomado el tiempo para conocer de verdad a mi mam\u00e1, y ALS United Greater New York y su grupo de J\u00f3venes Profesionales me han brindado un apoyo incre\u00edble.<\/p>\n\n\n\n

Mi rol como cuidadora es asegurarme de que mi mam\u00e1 viva de una manera que se sienta aut\u00e9ntica. Es una luchadora, madre, abuela, compa\u00f1era, hermana y amiga. A trav\u00e9s de todos estos roles, se ha definido a trav\u00e9s de su amor por la cocina. El nombre de nuestro equipo de la Caminata contra la ELA, Janet's Little Meatballs, rinde homenaje a sus d\u00e9cadas de trayectoria como cocinera en un comedor privado de la ciudad de Nueva York, donde se destac\u00f3 en una cocina dominada por hombres y me ense\u00f1\u00f3 lo que significa ser una mujer fuerte.<\/p>\n\n\n\n

Aunque la enfermedad le ha arrebatado sus a\u00f1os de trabajo, sigue cocinando y ense\u00f1\u00e1ndome valiosas lecciones, muchas de las cuales van mucho m\u00e1s all\u00e1 de la cocina: un cuchillo sin filo es peligroso, el tiempo lo es todo y la adaptaci\u00f3n sobre la marcha. Su enfoque culinario, basado en la simplicidad y la flexibilidad, me ha preparado para el cuidado de personas. Guardaba recetas en la cabeza, lo que le permit\u00eda adaptarse seg\u00fan fuera necesario, sin perder la tradici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Al igual que la cocina de mi madre, no hay una gu\u00eda para el cuidado. Algunos d\u00edas son dif\u00edciles, otros parecen imposibles, pero intento estar presente, confiando en que lo dem\u00e1s se arreglar\u00e1. No me queda m\u00e1s remedio que seguir adelante, brind\u00e1ndole una vida llena de amor, aventura y normalidad. \u2013 Natasha Dones<\/p>\n\n\n\n

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