{"id":6282,"date":"2024-11-15T10:26:49","date_gmt":"2024-11-15T15:26:49","guid":{"rendered":"https:\/\/als-ny.org\/?p=6282"},"modified":"2024-11-15T10:33:41","modified_gmt":"2024-11-15T15:33:41","slug":"caregiving-and-marriage-how-als-has-transformed-our-lives-rom-tobin","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/caregiving-and-marriage-how-als-has-transformed-our-lives-rom-tobin\/","title":{"rendered":"Cuidado y matrimonio: c\u00f3mo la ELA ha transformado nuestras vidas \u2013 \u201cRom y Tobin\u201d"},"content":{"rendered":"

En 1983, pas\u00e9 dos a\u00f1os ense\u00f1ando ingl\u00e9s en Jap\u00f3n. Alrededor de 1984, mis padres vinieron de visita, y fue durante ese viaje que o\u00ed hablar de la ELA. Mi madre y yo est\u00e1bamos solos, y ella mencion\u00f3 que estaban visitando a familiares en Australia mientras a\u00fan pod\u00edan, porque mi padre ten\u00eda ELA. Sin tener ni idea, pregunt\u00e9: "\u00bfEs mortal?". Ella respondi\u00f3: "Mat\u00f3 a tu abuelo". Le pregunt\u00e9 si era gen\u00e9tico, y me dijo que no lo cre\u00edan. La ELA de mi padre se origin\u00f3 en las extremidades, mientras que la de mi abuelo fue bulbar.<\/p>\n\n\n\n

En el oto\u00f1o de 1985, regres\u00e9 a Nueva York y comenc\u00e9 a asistir a la Iglesia Grace en Manhattan. All\u00ed conoc\u00ed a Tom. Desde nuestra primera salida del sal\u00f3n parroquial juntos, iniciamos una relaci\u00f3n que nuestros amigos de Grace llamaban cari\u00f1osamente "Rom y Tobin". Nuestra relaci\u00f3n floreci\u00f3 y nos casamos en febrero de 1987. Por esa misma \u00e9poca, los pulmones de mi padre empezaron a fallar. Recuerdo que pens\u00e9 que quiz\u00e1 tendr\u00eda que celebrar nuestra boda en su habitaci\u00f3n del hospital.<\/p>\n\n\n\n

Desde entonces, Tom y yo hemos compartido una vida feliz. Tuvimos un hijo y nos dedicamos a nuestras carreras. Nuestro matrimonio ha estado bendecido por la cercan\u00eda y la pasi\u00f3n. A menudo digo: \u201cSoy la esposa adorada de un buen hombre\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n

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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

En enero de 2024, todo cambi\u00f3 cuando recib\u00ed un diagn\u00f3stico gen\u00e9tico de ELA. Este diagn\u00f3stico nos impact\u00f3 a ambos como un maremoto. Tom ha sido mi apoyo incondicional, y sus preguntas finalmente me llevaron al diagn\u00f3stico correcto. A lo largo de los a\u00f1os, hab\u00eda acumulado un mont\u00f3n de otros diagn\u00f3sticos: par\u00e1lisis cerebral, artritis cervical y lumbar, asma, temblor esencial, estenosis espinal cervical. Pero este diagn\u00f3stico de ELA ha tra\u00eddo consigo una r\u00e1pida cascada de p\u00e9rdidas, aceler\u00e1ndose a un ritmo que ninguno de los dos podr\u00eda haber previsto.<\/p>\n\n\n\n

Como es el Mes de los Cuidadores Familiares, hablemos de Tom. Todos los d\u00edas se despierta dos horas antes para cuidarme. Usa una gr\u00faa Hoyer para ayudarme a ir al inodoro, me cambia el pa\u00f1al y me ayuda a vestirme antes de pasarme a mi silla de ruedas el\u00e9ctrica. Me sirve el desayuno, que tomo por sonda desde marzo. Tom gestiona esta rutina diaria con la destreza y la delicadeza de un enfermero, incluso cuidando zonas delicadas como la sonda, la dermatitis del pa\u00f1al y las llagas.<\/p>\n\n\n\n

Tom se ha convertido en mi apoyo y lo adoro m\u00e1s que nunca. Dependo completamente de \u00e9l desde que ya no puedo mantenerme en pie ni moverme sola. Esperamos conseguir un asistente pronto, para que tenga la libertad de dejarme cuando sea necesario. El r\u00e1pido progreso de mi condici\u00f3n ha sido abrumador para ambos, pero Tom permanece a mi lado, firme y cari\u00f1oso en cada cambio. \u2013 Robin Brown<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En 1983, pas\u00e9 dos a\u00f1os ense\u00f1ando ingl\u00e9s en Jap\u00f3n. Alrededor de 1984, mis padres vinieron de visita, y fue durante ese viaje que o\u00ed hablar por primera vez de la ELA. Mi\u2026<\/p>","protected":false},"author":49,"featured_media":6284,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-6282","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6282","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/49"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6282"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6282\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6293,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6282\/revisions\/6293"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6284"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6282"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6282"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6282"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}