{"id":6564,"date":"2025-02-07T13:57:45","date_gmt":"2025-02-07T18:57:45","guid":{"rendered":"https:\/\/als-ny.org\/?p=6564"},"modified":"2025-02-07T14:19:40","modified_gmt":"2025-02-07T19:19:40","slug":"15-als-nonprofits-collaborate-to-form-als-united-a-new-era-of-innovation-and-impact","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/15-als-nonprofits-collaborate-to-form-als-united-a-new-era-of-innovation-and-impact\/","title":{"rendered":"15 organizaciones sin fines de lucro de ELA colaboran para formar ALS United: una nueva era de innovaci\u00f3n e impacto"},"content":{"rendered":"

7 de febrero de 2025 \/PRNewswire\/<\/a> Tras un exhaustivo proceso de planificaci\u00f3n, 15 organizaciones independientes sin fines de lucro de todo el pa\u00eds han formalizado ALS United, una innovadora alianza dedicada a servir a la comunidad con ELA. Esta nueva organizaci\u00f3n sin fines de lucro se compromete a servir a la comunidad con ELA mediante un enfoque colaborativo, brindando atenci\u00f3n y apoyo local integral a personas y familias afectadas, impulsando iniciativas de defensa a nivel estatal y nacional, y promoviendo iniciativas globales de investigaci\u00f3n audaces.<\/p>\n\n\n\n

Los miembros fundadores de ELA Unida incluyen ELA Arizona, ELA Network, ELA Nuevo M\u00e9xico, ELA de Nevada, ELA Unida Ohio, ELA Unida Connecticut, ELA Unida de Georgia, ELA Unida del Gran Chicago, ELA Unida del Gran Nueva York, ELA Unida del Atl\u00e1ntico Medio, ELA Unida de Carolina del Norte, ELA Noroeste, ELA Unida del Condado de Orange, ELA Unida de Rhode Island y ELA Unida de las Monta\u00f1as Rocosas. En conjunto, estas organizaciones atienden a una parte considerable de la poblaci\u00f3n estadounidense con ELA.<\/p>\n\n\n\n

ALS United y sus miembros representan una fuerza transformadora en la lucha contra la ELA, aprovechando m\u00e1s de un siglo de experiencia combinada y colaboraciones con m\u00e1s de 90 cl\u00ednicas multidisciplinarias de ELA y destacados expertos m\u00e9dicos de todo el pa\u00eds para garantizar el acceso a la atenci\u00f3n de la m\u00e1s alta calidad y a los avances m\u00e1s innovadores en este campo. Estas alianzas permiten a las organizaciones miembros de ALS United brindar apoyo comunitario integral, ofreciendo subvenciones, grupos de apoyo, pr\u00e9stamos de equipo m\u00e9dico y acceso a enfermeras y trabajadores sociales. Al combinar la atenci\u00f3n personalizada con un enfoque en el avance de la investigaci\u00f3n, ALS United impulsa la innovaci\u00f3n y el progreso hacia una cura.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de las colaboraciones cl\u00ednicas, los miembros de ALS United demuestran un firme compromiso con la investigaci\u00f3n de la ELA mediante importantes inversiones en una amplia gama de iniciativas. Las prioridades de financiaci\u00f3n abarcan programas innovadores como la Alianza para la Aceleraci\u00f3n de Medicamentos\u00ae en la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (AMP\u00ae ALS) y la Iniciativa de Innovaci\u00f3n en la Investigaci\u00f3n de la ELA.<\/p>\n\n\n\n

Estos esfuerzos se ven reforzados por la colaboraci\u00f3n con organizaciones prestigiosas como el Consorcio de ELA del Noreste (NEALS) y la Fundaci\u00f3n Americana del Cerebro. Al aunar recursos y experiencia, ALS United no solo prioriza la atenci\u00f3n inmediata al paciente, sino que tambi\u00e9n impulsa avances a largo plazo en la comprensi\u00f3n y el tratamiento de la ELA.<\/p>\n\n\n\n

Bas\u00e1ndose en estas alianzas fundamentales e iniciativas de investigaci\u00f3n, ALS United se mantiene enfocada en abordar las necesidades m\u00e1s inmediatas de la comunidad con ELA. En enero de 2025, ALS United analiz\u00f3 los resultados de una encuesta comunitaria exhaustiva que revel\u00f3 las necesidades y prioridades m\u00e1s urgentes de las personas con ELA. La comunidad de ELA identific\u00f3 tres \u00e1reas prioritarias para el a\u00f1o siguiente: ampliar el acceso a la investigaci\u00f3n y los ensayos cl\u00ednicos, mejorar los sistemas de apoyo financiero y mejorar el acceso y la cobertura de la atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n

Mediante la defensa colaborativa y la participaci\u00f3n proactiva a nivel federal y estatal, ALS United busca generar un cambio duradero y significativo para las personas afectadas por ELA. Este enfoque innovador, impulsado por la comunidad, representa una nueva direcci\u00f3n audaz en la lucha contra la ELA, uniendo la experiencia m\u00e9dica m\u00e1s destacada, la investigaci\u00f3n de vanguardia y el apoyo personalizado para abordar las necesidades m\u00e1s urgentes de quienes viven con esta enfermedad. Guiados por la visi\u00f3n de "Juntos, acabamos con la ELA", ALS United est\u00e1 transformando la forma en que se brinda atenci\u00f3n m\u00e9dica y se logran avances, brindando una nueva esperanza a la comunidad con ELA.<\/p>\n\n\n\n

\u201cALS United encarna la visi\u00f3n colectiva de nuestros miembros fundadores de brindar apoyo local con impacto nacional. Esta colaboraci\u00f3n nos permite aprovechar d\u00e9cadas de experiencia, impulsar innovaciones audaces y promover un cambio transformador. Nos enorgullece dar este paso crucial en la lucha contra la ELA. - Jerry Dawson, presidente y director ejecutivo de ALS United.<\/p>\n\n\n\n

\u201cALS United Greater New York se enorgullece de ser miembro fundador de ALS United, una alianza que fortalece nuestra capacidad colectiva para servir a la comunidad con ELA. Al combinar nuestra amplia experiencia local con una estrategia nacional unida, garantizamos que la comunidad con ELA tenga acceso a la mejor atenci\u00f3n, apoyo e investigaci\u00f3n. Esta colaboraci\u00f3n resultar\u00e1 transformadora en la lucha contra la ELA. \u2013 Kristen Cocoman, presidenta y directora ejecutiva de ALS United Greater New York<\/p>\n\n\n\n

La ELA, com\u00fanmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y mortal que afecta a las c\u00e9lulas nerviosas del cerebro y la m\u00e9dula espinal. La ELA provoca la p\u00e9rdida gradual de la capacidad de caminar, hablar, moverse y, finalmente, respirar.<\/p>\n\n\n\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre ALS United, su misi\u00f3n y sus iniciativas, visite alsunited.org.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

7 de febrero de 2025 \/PRNewswire\/ \u2014 Tras un exhaustivo proceso de planificaci\u00f3n, 15 organizaciones independientes sin fines de lucro de todo el pa\u00eds han formalizado ALS United, una innovadora asociaci\u00f3n dedicada a servir a la comunidad ALS\u2026<\/p>","protected":false},"author":49,"featured_media":6578,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-6564","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6564","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/49"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6564"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6564\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6584,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6564\/revisions\/6584"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6578"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6564"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6564"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6564"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}