{"id":6790,"date":"2025-04-24T15:04:19","date_gmt":"2025-04-24T19:04:19","guid":{"rendered":"https:\/\/als-ny.org\/?p=6790"},"modified":"2025-05-05T12:37:17","modified_gmt":"2025-05-05T16:37:17","slug":"advocating-for-change-als-united-greater-new-york-leads-the-way","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/advocating-for-change-als-united-greater-new-york-leads-the-way\/","title":{"rendered":"Abogando por el cambio: ALS United Greater New York lidera el camino\u00a0"},"content":{"rendered":"

ALS United Greater New York mantiene su firme compromiso de impulsar un cambio sist\u00e9mico mediante una s\u00f3lida defensa a nivel federal, estatal y local. En tan solo los primeros cinco meses de este a\u00f1o, hemos colaborado estrechamente con legisladores y socios comunitarios para apoyar una amplia gama de iniciativas legislativas y presupuestarias que podr\u00edan tener un impacto duradero. <\/p>\n\n\n\n

A nivel federal, ALS United Greater New York se uni\u00f3 30 organizaciones de ELA <\/a>Para defender las prioridades de financiaci\u00f3n del a\u00f1o fiscal 2026, incluyendo 180 millones de d\u00f3lares para la investigaci\u00f3n sobre ELA de los NIH (un aumento de 20 millones de d\u00f3lares), 80 millones de d\u00f3lares para el programa de investigaci\u00f3n sobre ELA del Departamento de Defensa y 100 millones de d\u00f3lares para la implementaci\u00f3n de ACT para la ELA. Seguimos oponiendo resistencia a los recortes presupuestarios propuestos por los NIH y a los cambios en Medicaid, Medicare y el Seguro Social que podr\u00edan afectar el acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica vital. En mayo, participaremos nuevamente en la Cumbre I AM ALS en Washington, D. C., donde nuestro equipo se reunir\u00e1 con legisladores, compartir\u00e1 historias de pacientes y generar\u00e1 impulso para el cambio. <\/p>\n\n\n

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Conferencia M\u00e1s que nuestras historias en Washington DC con la senadora Murkowski<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

En Nueva York,<\/a> Hemos tomado medidas audaces para mejorar la concienciaci\u00f3n y la infraestructura sobre la ELA. Nuestro equipo de defensa trabaj\u00f3 con la senadora Scarcella-Spanton y el asamble\u00edsta Steve Stern para presentar un proyecto de ley que designa la ELA como enfermedad de declaraci\u00f3n obligatoria, lo que permite la creaci\u00f3n de un registro estatal para rastrear la incidencia y la prevalencia. Tambi\u00e9n abogamos por una asignaci\u00f3n de $250,000 en el presupuesto estatal y apoyamos la legislaci\u00f3n que protege a las personas de la discriminaci\u00f3n gen\u00e9tica por parte de las aseguradoras, a la vez que impulsamos la formaci\u00f3n de un Consejo Asesor de Enfermedades Raras. Nuestro equipo estar\u00e1 en Albany el 13 de mayo para reunirse con legisladores y continuar impulsando estas iniciativas. <\/p>\n\n\n

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La miembro del personal, Melissa Braxton, ilustr\u00f3 el trabajo vital de nuestras cl\u00ednicas de ELA al asamble\u00edsta McCoy.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

En Nueva Jersey, <\/a>Abogamos activamente por la restauraci\u00f3n de la financiaci\u00f3n para la ELA en el presupuesto estatal, tras la propuesta del gobernador Murphy de eliminar todo apoyo a la atenci\u00f3n de la ELA. Adem\u00e1s, logramos avances significativos para establecer la ELA como enfermedad de declaraci\u00f3n obligatoria. Con el apoyo de los asamble\u00edstas McCoy y Donlon, y del senador Gopal, la legislaci\u00f3n avanza, y trabajamos estrechamente para garantizar que llegue al despacho del gobernador. Para ilustrar a\u00fan m\u00e1s la importancia de la inversi\u00f3n estatal, organizamos visitas legislativas a dos cl\u00ednicas de ELA de Nueva Jersey, lo que permiti\u00f3 a los funcionarios electos presenciar de primera mano la atenci\u00f3n cr\u00edtica que se brinda a los pacientes locales. En una contundente demostraci\u00f3n del impacto humano de este problema, Lesbia Hanna, quien vive con ELA, testific\u00f3 ante el Comit\u00e9 de Presupuesto del Senado de Nueva Jersey, instando a los legisladores a restaurar la financiaci\u00f3n y priorizar las necesidades de las personas y familias afectadas por esta devastadora enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

Ya sea en Washington, Albany o Trenton, ALS United Greater New York lidera una campa\u00f1a de defensa estrat\u00e9gica y coordinada, basada en la colaboraci\u00f3n y las experiencias vividas de nuestra comunidad. Desde la lucha por la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n hasta la protecci\u00f3n de los derechos de los pacientes, nuestra defensa se mantiene firme y centrada en un solo objetivo: mejorar la vida de las personas con ELA, hoy y para las generaciones futuras. \u00danase a nosotros y convi\u00e9rtase en defensor hoy. <\/a><\/p>\n\n\n\n

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