{"id":7333,"date":"2025-11-04T12:45:45","date_gmt":"2025-11-04T17:45:45","guid":{"rendered":"https:\/\/als-ny.org\/?p=7333"},"modified":"2025-11-04T12:45:47","modified_gmt":"2025-11-04T17:45:47","slug":"for-the-love-of-elise-love-loss-and-the-lessons-of-caregiving-national-family-caregivers-month","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/for-the-love-of-elise-love-loss-and-the-lessons-of-caregiving-national-family-caregivers-month\/","title":{"rendered":"Por el amor de Elise: Amor, p\u00e9rdida y las lecciones del cuidado \u2013 Mes Nacional del Cuidado Familiar"},"content":{"rendered":"

Esta es una historia de amor y cuidado. Alerta de spoiler: no todas las historias de amor y cuidado tienen necesariamente finales completamente felices.<\/p>\n\n\n

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Elliot y Elise \u2013 Gran Ca\u00f1\u00f3n
Mayo de 2022<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Soy Elliot, y en abril de 2022, mi esposa Elise y yo viv\u00edamos en Fair Lawn, Nueva Jersey. Como jubilados de casi 73 a\u00f1os y pensando en nuestro pr\u00f3ximo 50.\u00ba aniversario de bodas, hicimos un viaje en coche por Estados Unidos y Canad\u00e1 en agosto. Elise hab\u00eda tenido problemas de ca\u00eddas y dificultades para caminar antes de nuestro viaje, as\u00ed que tomamos precauciones adicionales y tambi\u00e9n le llevamos un andador con ruedas. Al regresar a casa, supimos que algo grave estaba sucediendo y comenzamos a buscar la causa.<\/p>\n\n\n\n

A medida que la capacidad de Elise para caminar se deterioraba, me convert\u00ed en su cuidadora principal, con el apoyo de nuestros hijos, nietos y amigos. Para diciembre de 2023, recibimos un diagn\u00f3stico preliminar de que probablemente ten\u00eda ELA, el cual se confirm\u00f3 en febrero de 2024. A medida que su condici\u00f3n progresaba, sus necesidades de atenci\u00f3n aumentaron r\u00e1pidamente, lo que afect\u00f3 su capacidad para caminar, hablar y realizar las tareas cotidianas.<\/p>\n\n\n\n

Elise estaba decidida a vivir la mejor vida posible mientras pudiera. A medida que sus necesidades de cuidados aumentaban, nos dimos cuenta de que no pod\u00edamos hacerlo todo solos. Con su creciente dificultad para moverse y dormir toda la noche, decidimos contratar auxiliares nocturnos que fueron maravillosos con Elise y nos permitieron a ambos descansar lo necesario. <\/p>\n\n\n\n

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La primera lecci\u00f3n que aprendimos \u2013 <\/strong>Hay que comunicarse, apoyarse mutuamente y estar dispuesto a pedir y aceptar ayuda cuando sea necesario.<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Nuestra situaci\u00f3n se volvi\u00f3 a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil a medida que Elise perd\u00eda gradualmente el habla. Al ser sorda, depend\u00eda de mis aud\u00edfonos y del limitado conocimiento del lenguaje de se\u00f1as americano que Elise, nuestros hijos y algunos amigos compart\u00edan para comunicarme. Cuando los auxiliares nocturnos no la entend\u00edan del todo, tuve que intervenir para interpretarla. La segunda lecci\u00f3n que aprendimos fue clara: brindar la mejor atenci\u00f3n significaba trabajar juntos como un equipo: familia, amigos y cuidadores, todos apoyando a Elise.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Como complemento a la primera lecci\u00f3n: los cuidadores necesitan un respaldo<\/strong>. <\/em>Cuando ya no pod\u00eda levantar a Elise de la cama para subirla a su silla de ruedas o a su inodoro, ni levantarla de la silla para llevarla a nuestro coche o a la ducha, tuvimos que buscar ayuda. Tuvimos suerte porque ALS United Greater New York y nuestra Cl\u00ednica de ELA nos ayudaron a encontrar recursos como un software que convierte texto a voz para que Elise pudiera comunicar sus necesidades incluso si yo no estaba disponible.<\/p>\n\n\n

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Elise y Elliot \u2013 Agosto de 2008 <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Esto me lleva a la La tercera lecci\u00f3n que aprendimos es que hay personas y grupos maravillosos que desean brindarte la ayuda que necesitas.<\/em> <\/strong>En el relativamente corto tiempo transcurrido entre el diagn\u00f3stico formal de ELA de Elise en febrero de 2024 y su fallecimiento el 23 de septiembre de 2024, poco despu\u00e9s de nuestro 75.\u00ba cumplea\u00f1os, recibimos un apoyo incre\u00edble. Nos prestaron una silla de ruedas para que Elise pudiera salir de casa y estar conectada con el mundo, y nos regalaron un software y un iPad para ayudarla a comunicarse cuando le fallaba la voz. Despu\u00e9s de usarlos, los devolvimos, sabiendo que ser\u00edan restaurados y donados a otras personas necesitadas.<\/p>\n\n\n\n

Una de las partes m\u00e1s dif\u00edciles de ser cuidadora fue ver a la mujer que amaba perder sus capacidades f\u00edsicas y, con el tiempo, la esperanza. Sin embargo, no hab\u00eda otro lugar donde pudiera estar, ni quisiera estar. Esta fue realmente una historia de amor y cuidado: el amor y el cuidado de Elise por su familia y amigos, y el amor y el cuidado que todos le brindamos a cambio. La cuarta lecci\u00f3n aprendida es que cuidar es una forma de amor, tanto de dar como de recibir. <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Todos nos aseguramos de que Elise estuviera involucrada en todos los aspectos de las decisiones sobre su atenci\u00f3n, porque incluso si no puede hablar, Ella sigue ah\u00ed y necesita ser tratada como parte vital del proceso de toma de decisiones. Esa fue la quinta lecci\u00f3n que aprendimos.<\/em><\/strong> <\/p>\n\n\n

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Elise y Elliot \u2013
D\u00eda de la boda, agosto de 1972<\/figcaption><\/figure>\n<\/div><\/blockquote>\n\n\n\n

Y el La \u00faltima lecci\u00f3n aprendida fue que su familia y amigos todav\u00eda mantienen a Elise en sus corazones, para bien o para mal.,<\/em><\/strong> Incluso despu\u00e9s de que la muerte nos separe.<\/strong><\/em> El duelo es el precio que pagamos por amar a alguien incondicionalmente y recibir amor incondicional a cambio. Como cuidador, puedes sentirte abrumado por el arrepentimiento y la culpa por haber podido hacerlo mejor, pero necesitas comprender que hiciste lo mejor que pudiste al enfrentarte a la realidad del cuidado. Cuidar puede ser muy dif\u00edcil de afrontar, dados los altibajos que conlleva, pero lo volver\u00eda a hacer sin dudarlo, incluso sabiendo c\u00f3mo termina la historia. \u2013 Elliot Lainof <\/p>\n\n\n\n

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