{"id":7445,"date":"2025-11-17T14:44:39","date_gmt":"2025-11-17T19:44:39","guid":{"rendered":"https:\/\/als-ny.org\/?p=7445"},"modified":"2025-11-17T14:44:41","modified_gmt":"2025-11-17T19:44:41","slug":"new-york-establishes-statewide-als-registry-a-landmark-victory-for-the-als-community","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/new-york-establishes-statewide-als-registry-a-landmark-victory-for-the-als-community\/","title":{"rendered":"Nueva York establece un registro estatal de ELA: una victoria hist\u00f3rica para la comunidad de ELA\u00a0"},"content":{"rendered":"<p>A principios de la primavera, ALS United Greater New York se asoci\u00f3 con el asamble\u00edsta Steve Stern y la senadora Jessica Scarcella-Spanton para presentar la <a href=\"https:\/\/www.nysenate.gov\/legislation\/bills\/2025\/S6413\" title=\"\">Legislaci\u00f3n del Registro de ELA (A7845\/S6413)<\/a>), un proyecto de ley innovador que designa la ELA como una enfermedad de declaraci\u00f3n obligatoria en el estado de Nueva York.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Durante la primavera, defensores de la ELA en todo el estado escribieron a sus legisladores, y ALS United lider\u00f3 reuniones en Albany para impulsar la aprobaci\u00f3n del proyecto de ley. Gracias a esta s\u00f3lida defensa, la legislaci\u00f3n fue aprobada por ambas c\u00e1maras antes del final del periodo de sesiones, y a principios de este mes, la gobernadora Kathy Hochul la promulg\u00f3, continuando su firme compromiso con la comunidad de la ELA, tras asignar 1,25 millones de d\u00f3lares del presupuesto estatal para la investigaci\u00f3n de la ELA en la primavera de 2024.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cActualmente, la notificaci\u00f3n de casos de ELA en Estados Unidos es voluntaria y se basa en la autoinscripci\u00f3n en el Registro Nacional de ELA, gestionado por los CDC\u201d, declar\u00f3 el asamble\u00edsta Steve Stern, principal impulsor de la legislaci\u00f3n. \u201cDesafortunadamente, muchas personas con ELA nunca se registran, lo que deja a los investigadores con una visi\u00f3n incompleta de la enfermedad. Mi legislaci\u00f3n permitir\u00e1 al estado de Nueva York realizar estudios poblacionales reales sobre ELA, ayudando a cient\u00edficos y funcionarios de salud p\u00fablica a identificar intervenciones que modifiquen la enfermedad y que sean verdaderamente escalables\u201d.\u201d&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La senadora Jessica Scarcella-Spanton agreg\u00f3: \u201cEstablecer un registro estatal de ELA nos permitir\u00e1 recopilar datos precisos y confiables que mejorar\u00e1n la prestaci\u00f3n de servicios vitales a las personas que viven con ELA y, en \u00faltima instancia, ayudar\u00e1n a los investigadores a avanzar hacia una cura\u201d.\u201d&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Con esta nueva ley, Nueva York se ha convertido en uno de los pocos estados del pa\u00eds en dar este paso crucial en la investigaci\u00f3n sobre la ELA. Esta medida es especialmente importante porque el Registro Nacional de ELA de los CDC se basa en informaci\u00f3n autodeclarada, lo que significa que muchos casos se pasan por alto y no se recopilan datos cruciales. A principios de este a\u00f1o, informes indicaron que los CDC podr\u00edan eliminar el registro federal, lo que hace que el liderazgo de Nueva York sea a\u00fan m\u00e1s crucial para preservar datos precisos y completos sobre la ELA.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p>\u201cEsta legislaci\u00f3n representa un avance monumental para los neoyorquinos que viven con ELA\u201d, dijo<strong> <\/strong>Kristen Cocoman, presidenta y directora ejecutiva de ALS United Greater New York, dijo: \u201cEstamos profundamente agradecidos con los patrocinadores del proyecto de ley, los incansables defensores que hicieron o\u00edr su voz y la gobernadora Hochul por promulgarlo. Al crear un registro estatal, finalmente podemos garantizar que investigadores, m\u00e9dicos y legisladores tengan la informaci\u00f3n necesaria para impulsar avances significativos, mejorando la atenci\u00f3n hoy y avanzando hacia un futuro sin ELA\u201d.\u201d\u00a0<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<p>Una legislaci\u00f3n similar en Nueva Jersey fue aprobada por la Asamblea el a\u00f1o pasado y se encuentra en tr\u00e1mite en el Senado. Aguarda la votaci\u00f3n en el pleno del Senado y la aprobaci\u00f3n del gobernador Murphy antes de que deje el cargo. &nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Ambos proyectos de ley marcan una importante victoria para la comunidad de ELA, que podr\u00eda fortalecer la investigaci\u00f3n, mejorar la atenci\u00f3n al paciente y acercarnos a un mundo sin ELA.&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A principios de la primavera, ALS United Greater New York se asoci\u00f3 con el asamble\u00edsta Steve Stern y la senadora Jessica Scarcella-Spanton para presentar la Legislaci\u00f3n de Registro de ELA (A7845\/S6413), un proyecto de ley innovador que designa a la ELA como\u2026<\/p>","protected":false},"author":49,"featured_media":7448,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-7445","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7445","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/49"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7445"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7445\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7449,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7445\/revisions\/7449"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7448"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7445"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7445"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7445"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}