En el verano de 2022, varios meses despu\u00e9s de que las piernas de mi esposo parecieran no funcionar, nos enteramos de que sospechaban que ten\u00eda ELA. Recuerdo que un d\u00eda, poco despu\u00e9s de salir de compras, me sent\u00ed repentinamente mareada y tuve que sentarme. Probablemente era una baja de az\u00facar, y despu\u00e9s de comer algo, mi primer instinto fue llamarlo para que viniera a buscarme. Entonces, de repente, lo comprend\u00ed: nunca m\u00e1s podr\u00eda ayudarme, y tuve un peque\u00f1o ataque de p\u00e1nico. Pero saber que su cuerpo le estaba fallando, que estaba aterrorizado y que necesitaba que yo fuera la fuerte, me ayud\u00f3 a desterrar todos los pensamientos negativos. Ese fue el d\u00eda en que me convert\u00ed en su \u00fanica cuidadora y protectora durante los siguientes 22 meses, ayud\u00e1ndolo a aprovechar al m\u00e1ximo el tiempo que le quedaba.<\/p>\n\n\n\n
Lo primero que aprend\u00ed fue lo f\u00e9rrea defensora que me convertir\u00eda. R\u00e1pidamente encontr\u00e9 un ensayo cl\u00ednico en Manhattan que parec\u00eda ser perfecto para m\u00ed. Me puse en contacto con ellos directamente y lo aceptaron en el ensayo de un a\u00f1o. Su equipo fue incre\u00edble y me brind\u00f3 un gran apoyo. Le dio a mi esposo esperanza y algo que esperar. Cuando un centro de rehabilitaci\u00f3n al que acudi\u00f3 despu\u00e9s de una ca\u00edda no se comprometi\u00f3 a seguir el protocolo de medicaci\u00f3n de su ensayo cl\u00ednico, amenac\u00e9 al director con llevarlo a casa ese mismo d\u00eda, as\u00ed que cedi\u00f3. Cuando su presi\u00f3n arterial baj\u00f3 peligrosamente, les dije que dejaran de darle el medicamento que le causaba el problema, y lo hicieron. Mi esposo estaba muy agradecido de que siempre lo apoyara y luchara por \u00e9l. Pero cuando un ser querido est\u00e1 enfermo, simplemente se vuelve algo natural. En muchos sentidos, es como el instinto protector que uno siente por un ni\u00f1o peque\u00f1o que no puede protegerse a s\u00ed mismo.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
La ELA tambi\u00e9n requiri\u00f3 una curva de aprendizaje pronunciada, y tuve que aprender a adaptarme r\u00e1pidamente. Mi primera llamada despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico fue a ALS United Greater NY, y se convirtieron en mi salvavidas. Sus seminarios por Zoom fueron muy informativos y abordaron diversos temas, como viajes (viaje cuanto antes; llame a las aerol\u00edneas y hoteles con antelaci\u00f3n para obtener ayuda), asuntos legales (c\u00f3mo protegerse), investigaci\u00f3n sobre la ELA (resultados de estudios) y muchos otros. A ambos nos result\u00f3 \u00fatil estar en contacto con otras personas que enfrentaban los mismos desaf\u00edos y aprender c\u00f3mo lo estaban afrontando. No nos sentimos tan solos, lo cual fue un gran alivio. enorme<\/em> Ayuda, sobre todo porque muchos amigos y familiares desaparecieron. Con una progresi\u00f3n relativamente r\u00e1pida, pas\u00e9 muchas horas en l\u00ednea pidiendo productos para la siguiente "fase" de la enfermedad. Solicit\u00e9 un banco de voz mientras a\u00fan pod\u00eda hablar con claridad, ped\u00ed prestados varios art\u00edculos del armario de ALS United y consegu\u00ed un ascensor Hoyer. Aprend\u00ed que, si bien soy una mujer muy fuerte que puede hacer mucho sola, no pod\u00eda con todo, y pedir ayuda fue lo que me ayud\u00f3 a superarlo. Y a quienes me ayudaron, les estar\u00e9 eternamente agradecida.<\/p>\n\n\n\n Aprend\u00ed que para cuidar de otra persona, primero tienes que cuidarte a ti misma. Dormir se volvi\u00f3 dif\u00edcil, y siempre estaba despierta hasta las 3 a. m., y luego me despertaba cada hora hasta las 6 a. m. para ver c\u00f3mo estaba. Pero hay que sacar tiempo para dormir para mantener la mente despejada, as\u00ed que mi hijo me dio una aplicaci\u00f3n de meditaci\u00f3n relajante para ayudarme a dormir. Ten\u00eda que asegurarme de comer bien para mantener mi fuerza, y lo convert\u00ed en una prioridad. Y como las exigencias f\u00edsicas aumentaban, fui a fisioterapia al mismo tiempo que \u00e9l, para que me ense\u00f1aran a levantarlo o moverlo para no lastimarme, y practiqu\u00e9 ejercicios de fortalecimiento. En muchos sentidos, me record\u00f3 a convertirme en madre primeriza despu\u00e9s de una ces\u00e1rea, cuando estaba f\u00edsica y mentalmente agotada y con dolor, pero lo super\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Mi esposo falleci\u00f3 dos a\u00f1os y medio despu\u00e9s de la aparici\u00f3n de sus primeros s\u00edntomas y 22 meses despu\u00e9s del diagn\u00f3stico. La enfermedad progres\u00f3 r\u00e1pidamente y no solo incluy\u00f3 problemas f\u00edsicos, sino tambi\u00e9n deterioro cognitivo. Al final, no supo qui\u00e9n era yo ni qui\u00e9n era nuestro hijo. Cuando mi esposo falleci\u00f3, mi m\u00e9dico me llam\u00f3 para darme el p\u00e9same. Sab\u00eda por lo que hab\u00eda pasado y me dijo que, como cuidadora de una persona con ELA, ten\u00eda que aprender a trabajar en urgencias, de la noche a la ma\u00f1ana y sin formaci\u00f3n. Ciertamente lo sent\u00ed as\u00ed, pero recib\u00ed ayuda en el camino. Aprend\u00ed que, si bien fue un viaje desgarrador, pude traer algo de esperanza y alegr\u00eda a su vida, organizando varios viajes a California para ver a nuestro hijo y dejarme llevar por la grandeza de la naturaleza, y un viaje familiar a Cayo Largo para su 70.\u00ba cumplea\u00f1os para que pudiera disfrutar del c\u00e1lido sol, sentarse bajo las palmeras y oler el aire del mar por \u00faltima vez. Mi mayor aprendizaje como cuidadora fue que, al enterarme de su diagn\u00f3stico, me brind\u00f3 una profunda claridad y pude concentrarme en lo m\u00e1s importante. Tuve el privilegio de ayudar a alguien a quien am\u00e9 durante 44 a\u00f1os a afrontar sus \u00faltimos d\u00edas con gracia y dignidad. Agradec\u00ed la oportunidad de ser quien lo cuidara y le demostrara cu\u00e1nto significaba para m\u00ed. Me dio un prop\u00f3sito, y tras su partida, me ayud\u00f3 con el proceso de duelo y me ense\u00f1\u00f3 a vivir sola. Cumpl\u00ed mi promesa de estar a su lado durante todo su camino. As\u00ed es el amor. En el verano de 2022, varios meses despu\u00e9s de que las piernas de mi esposo parecieran no funcionar, nos enteramos de que sospechaban que ten\u00eda ELA. Recuerdo un d\u00eda, poco despu\u00e9s de\u2026<\/p>","protected":false},"author":49,"featured_media":7488,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-7485","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7485","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/49"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7485"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7485\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7487,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7485\/revisions\/7487"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7488"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7485"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7485"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7485"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Patrice S.
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