{"id":7517,"date":"2025-11-25T13:48:47","date_gmt":"2025-11-25T18:48:47","guid":{"rendered":"https:\/\/als-ny.org\/?p=7517"},"modified":"2025-11-25T13:48:49","modified_gmt":"2025-11-25T18:48:49","slug":"how-community-makes-als-manageable","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/als-ny.blackbaudwp.com\/es\/how-community-makes-als-manageable\/","title":{"rendered":"C\u00f3mo la comunidad hace que la ELA sea manejable"},"content":{"rendered":"<p>La ELA a cualquier edad es devastadora, pero cuando a Dave le diagnosticaron ELA en el verano de 2023, a los 44 a\u00f1os, nuestros hijos ten\u00edan solo 13 y 10 a\u00f1os. Obviamente, no se puede dejar de ser padres para afrontar la ELA, as\u00ed que nuestra ajetreada y activa vida familiar, as\u00ed como mi carrera como docente, continuaron mientras comenz\u00e1bamos nuestro proceso de duelo, aprendizaje y planificaci\u00f3n. Despu\u00e9s de buscar consejo en nuestra cl\u00ednica, hablamos con nuestros hijos sobre la ELA, pero, en ese momento, Dave parec\u00eda y sonaba normal, as\u00ed que no nos impact\u00f3 ni nos pareci\u00f3 real. Le dimos la bienvenida a un nuevo cachorro a la familia, planeamos un par de vacaciones divertidas y esperamos lo mejor.<\/p>\n\n\n\n<p>En cuanto a la enfermedad, tan solo dos a\u00f1os despu\u00e9s, la vida es muy diferente. Dave perdi\u00f3 la mayor parte del uso de sus extremidades y tiene dificultades para hablar y tragar, por lo que depende de otra persona para casi todo. Adem\u00e1s, todo el ajetreo diario de la vida familiar ahora recae sobre m\u00ed, y sigo trabajando a tiempo parcial. Dado el progreso de Dave, los desaf\u00edos emocionales y f\u00edsicos del cuidado a menudo me llevan al l\u00edmite. Mientras tanto, los ni\u00f1os observan c\u00f3mo se desarrolla todo esto y lo procesan a su manera. Esta es una situaci\u00f3n imposible que es posible gracias a una cosa: no estoy sola en mi camino como cuidadora...<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Los ni\u00f1os y yo estamos en terapia, lo que proporciona un espacio seguro para que cada uno de nosotros pueda superar la dificultad de la vida con ELA.<\/li>\n\n\n\n<li>Recibimos equipos, asesoramiento y apoyo de algunas grandes organizaciones: ALS United, CCALS, Team Gleason, Bridging Voice y Hope Loves Company.<\/li>\n\n\n\n<li>Tengo apoyo y adaptaciones de mi empleador que me brindan flexibilidad para administrar la atenci\u00f3n de Dave.<\/li>\n\n\n\n<li>Nuestros amigos y familiares locales nos brindan ayuda, como llevar a los ni\u00f1os a actividades, ensamblar equipos m\u00e9dicos y hacer recados para nosotros.<\/li>\n\n\n\n<li>Contamos con un asistente de salud a domicilio que viene los d\u00edas de semana, lo que me ayuda a equilibrar el cuidado con las prioridades de mam\u00e1 y el trabajo.<\/li>\n\n\n\n<li>Nos inspiramos y obtenemos conocimiento de la comunidad de ELA a trav\u00e9s de grupos de apoyo, foros de mensajes y conexiones con otros CALS y PALS.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>De cara al futuro, s\u00e9 que las cosas se pondr\u00e1n cada vez m\u00e1s dif\u00edciles, pero contar con este sistema de apoyo me reconforta. Estoy incre\u00edblemente agradecida por ello. Mi coraz\u00f3n est\u00e1 con los miles de compa\u00f1eros CALS que est\u00e1n atravesando sus propios momentos, quienes deber\u00edan saber: \u00a1No est\u00e1n solos! \u2013 Lori S. Hulman<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La ELA a cualquier edad es devastadora, pero cuando a Dave le diagnosticaron en el verano de 2023, a los 44 a\u00f1os, nuestros hijos ten\u00edan solo 13 y 10 a\u00f1os. 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