Planificación del final de la vida y directivas anticipadas
Entendemos que cada individuo es único y que no hay dos personas que aborden la toma de decisiones de la misma manera. Esto es especialmente cierto cuando se abordan decisiones que tienen el potencial de afectar directamente su futuro.
Independientemente de su perspectiva, la necesidad de planificar es algo en lo que todos debemos pensar y discutir con quienes también se verán afectados por estas decisiones.
La siguiente información puede ayudarle a participar en esta toma de decisiones y planificación. Como siempre, sus coordinadores de atención y el equipo clínico están disponibles para ayudarlo a resolver todas estas preguntas.
Conversaciones con...
En nuestra serie de entrevistas grabadas, ""Conversaciones con... Explorando decisiones difíciles al vivir con ELA"" Abordamos temas delicados y profundamente personales que a menudo surgen para las personas y familias que atraviesan la ELA. Estas conversaciones se centran en la planificación del final de la vida, la creación de un legado y otras decisiones complejas que no siempre surgen en grupos de apoyo o conversaciones privadas. Cada episodio presenta diálogos profundos con expertos que aportan compasión y perspectiva a sus respectivos campos, ofreciendo orientación y apoyo para estas consideraciones importantes y, a veces, desafiantes. Se añadirá nueva información y entrevistas periódicamente, garantizando que la serie siga siendo un recurso valioso y en constante evolución. La serie está presentada por nuestra Directora de Servicios de Atención, Debbie Schlossberg, MA, LMSW, y nuestra Coordinadora de Atención del Valle del Hudson, Nancy Brenner, LCSW.
Este episodio es la primera de dos partes que abordan el don del legado y la memoria. ¿Cómo queremos ser recordados? ¿Qué pasos creativos podemos dar para asegurar que nuestras historias perduren?
Invitados especiales Mary Ellen Markant con Signature Sunsets y Marjorie Focarazzo Representar a la Funeral Consumers Alliance y analizar la planificación del funeral desde un punto de vista de defensa del consumidor con énfasis en la elección y la asequibilidad.
Esta es la segunda parte de nuestro primer episodio, donde hablamos sobre el don del legado y la memoria. ¿Cómo queremos ser recordados? ¿Qué pasos creativos podemos dar para asegurar que nuestras historias perduren?
La invitada especial, Amy Cunningham, analiza alternativas ecológicas en la planificación de funerales, con énfasis en el entierro ecológico y las opciones personales.
Este episodio aborda los beneficios de planificar un funeral con antelación. Acompañe a nuestros presentadores de ALS United Greater NY y al director funerario Christopher Hassan mientras exploramos los factores clave de la planificación previa.
Las directivas anticipadas son documentos en los que usted puede expresar, por escrito, sus deseos médicos relacionados con tratamientos, opciones para enfermedades en etapa avanzada y cuidados paliativos. Estos deseos deben documentarse de esta manera porque, por ley, los profesionales médicos, incluidos los técnicos en emergencias médicas (TEM), están obligados a hacer todo lo posible para resucitar y mantener la vida en todas las situaciones, a menos que el paciente indique explícitamente lo contrario.
El derecho de una persona competente a aceptar o retirar un tratamiento médico está protegido por la ley. Pero si bien la ELA no suele afectar la capacidad de una persona para tomar decisiones, PUEDE afectar la capacidad de una persona para comunicarse. Al completar una directiva anticipada, usted comparte sus deseos y prioridades médicas con sus seres queridos, incluido, si lo desea, con un apoderado designado que puede hablar por usted si usted no puede hacerlo. Al designar un apoderado, también se asegura de que haya una persona de confianza que pueda ser su voz en los casos en los que no pueda comunicar sus propios deseos y que esta persona haya sido autorizada por usted.
Este puede ser un gran regalo para sus seres queridos si hay desacuerdos entre ellos sobre las decisiones. Sus deseos expresados, comunicados claramente, siempre reemplazarán cualquier cosa que esté escrita en caso de que cambie de opinión. De hecho, debe revisarse periódicamente para garantizar que siga siendo un reflejo exacto de sus deseos, pero al completar una directiva anticipada, tiene la seguridad de saber que sus deseos serán respetados.
Una directiva anticipada completa incluye tanto una directiva por poder como una directiva de instrucción para que pueda identificar a una persona de confianza para que hable por usted y brindarle instrucciones para su atención que se alineen con sus esperanzas, sueños y valores.
Una manera de tener voz en su atención médica futura es designar a una persona (un apoderado) en quien confíe y darle a esa persona la autoridad legal para decidir por usted si usted no puede tomar decisiones por sí mismo. Su apoderado elegido (conocido como representante de atención médica) actúa como su sustituto, "sustituyéndolo" en las conversaciones con su médico y otras personas responsables de su atención. Entonces, por una directiva de apoderado nos referimos a instrucciones escritas que nombran a un "apoderado" para que actúe en su nombre. Otro término que algunas personas usan para una directiva por poder es un "poder notarial duradero para el cuidado de la salud".
Otra forma de opinar sobre su futura atención médica es proporcionar a los responsables de su atención una declaración de sus preferencias de tratamiento médico. Por "directiva de instrucciones" nos referimos a instrucciones escritas que explican por adelantado qué tratamientos médicos desea aceptar o rechazar y las circunstancias en las que desea que se implementen sus deseos. Estas instrucciones sirven luego como una guía para los responsables de su atención. Otro término que algunas personas usan para una directiva de instrucción es "testamento en vida".
Directivas combinadas: una tercera forma combina características tanto del proxy como de la directiva de instrucción. Es posible que prefiera dar instrucciones por escrito y designar a un representante de atención médica o apoderado para que se encargue de que se lleven a cabo sus instrucciones. Por lo tanto, por "instrucción combinada" nos referimos a un documento único en el que selecciona un representante de atención médica y le proporciona una declaración de sus preferencias de tratamiento médico.