Nuestro impacto en 2025
Durante más de 30 años, el trabajo de ALS United Greater New York ha sido moldeado por familias locales, cuidadores, profesionales clínicos, defensores, voluntarios y simpatizantes que creen que nadie debería enfrentar la ELA solo. ALS United no es solo una organización de apoyo, sino que somos su familia de apoyo basada en la experiencia, la confianza y la atención. Nuestros profesionales locales brindan un apoyo integral y compasivo que evoluciona a medida que cambian las necesidades, un compromiso que se fortaleció en 2025 con el lanzamiento de Tom y Jill Programa de Salud Mental y Bienestar Pulley.
Gracias a su generosidad, 2025 fue un año de progreso significativo en toda nuestra misión. Los Servicios de Cuidado continuaron creciendo junto con las necesidades cada vez más complejas de las personas y las familias, mientras que la educación y la conexión siguieron siendo fundamentales. Las familias se unieron a través de... 5ª Cumbre Anual de Educación y Recursos, valle de hudson y la conexión familiar de Long Island eventos y, durante todo el año, un apoyo continuo que garantizó que siempre tuviéramos a nuestro alcance información confiable y una conexión afectuosa.
Su participación también impulsó las iniciativas de promoción, investigación y concientización que ampliaron nuestro impacto. Juntos, ayudamos a aprobar Registro de ELA legislación en Nueva York y Nueva Jersey, garantizando una recopilación de datos más precisa sobre ELA para fundamentar la investigación, los recursos y la atención, y una mayor visibilidad a través de Día de Lou Gehrig en los estadios de béisbol de Nueva York, sonando el campana de apertura en la Bolsa de Valores de Nueva York, y Concientización sobre la ELA Mensajería mensual en Times Square. Los hitos de recaudación de fondos, incluidos $1.3 millones recaudados a través de WALK ALS y más de $640,000 de nuestros eventos de resistencia, apoyaron la atención, la investigación y la defensa, y culminaron en Gala del legado de Lou Gehrig, que recaudó más de $1 millones mientras honrábamos Tom Pulley, Kasper Roet, PhD, Sarah Langs, y Gerrit Cole, y celebramos el compromiso colectivo que hace posible nuestro trabajo
El programa de salud mental y bienestar de Tom y Jill Pulley
En 2025, ALS United Greater New York lanzó EL PROGRAMA DE SALUD MENTAL Y BIENESTAR DE TOM Y JILL PULLEY. Este innovador programa se ha establecido con el apoyo de la familia Pulley para brindar servicios de salud mental mejorados a las personas con ELA y a sus seres queridos en el área metropolitana de Nueva York. El programa facilitará el acceso a psicoterapia especializada y esencial de forma inclusiva en toda la comunidad. Gracias a la incorporación de un nuevo trabajador social clínico certificado a tiempo completo, así como a subvenciones para pacientes y familias con necesidades específicas de salud mental, esta iniciativa integral será la primera de su tipo para las personas afectadas por la ELA.
Envuelta en cariño: la historia de Maureen
Cuando Maureen contactó con ALS United Greater New York la primavera pasada, las tareas cotidianas se le estaban volviendo más difíciles y el camino a seguir parecía incierto. A través de una de nuestras nueve clínicas multidisciplinarias de ELA asociadas, contactó con profesionales clínicos expertos que brindaban atención integral y de vanguardia, junto con proveedores locales que conocía y en quienes confiaba. Conocer a su coordinador de atención regional le brindó un alivio inmediato, ya que comprendió que no tenía que afrontar la ELA sola.
$17M+
Estamos orgullosos de asociarnos y apoyar las siguientes organizaciones e iniciativas de investigación innovadoras en 2025:
- Programa de becas posdoctorales de Milton Safenowitz
- Alianza para la Aceleración de Medicamentos en ELA (AMP-ALS)
- Acceso ampliado | Objetivo ELA
- Programa de Investigación de la Red de ELA | Centro Robert Packard para la Investigación de la ELA
- El Consorcio de la Red para la Excelencia en ELA (NEALS)
Avances en la investigación
ALS United Greater New York ha invertido 1 millón de dólares en la investigación de la ELA hasta la fecha, financiando iniciativas como el Programa de Becas Postdoctorales Milton Safenowitz, que impulsa a la próxima generación de científicos especializados en ELA. Más de 751 becarios continúan trabajando en este campo. Este año, la organización también lanzó una nueva colaboración conjunta para la financiación de investigaciones con el Centro Robert Packard para la Investigación de la ELA, junto con otras 14 organizaciones miembros de ALS United, lo que refuerza el compromiso colectivo con descubrimientos innovadores. Desde foros científicos nacionales hasta la Reunión de la Alianza Internacional ELA/EMN en Toronto, ALS United Greater New York sigue participando activamente en el fomento de la colaboración global para acelerar el progreso de las personas con ELA.
Abogacía
En ALS United Greater New York, la defensa de la salud es un poderoso motor de cambio que mejora directamente la vida de las personas con ELA y sus familias. Durante más de 30 años, defensores comprometidos han contribuido a definir políticas federales y estatales, a obtener financiación crucial y a crear conciencia, fortaleciendo la atención y el apoyo en toda nuestra comunidad. En 2025, tanto Nueva York como Nueva Jersey aprobaron una legislación histórica que designó la ELA como enfermedad de declaración obligatoria y estableció registros estatales para mejorar la recopilación de datos, la investigación y la planificación de la atención. Además, ambos estados obtuvieron financiación para la atención de la ELA. Estas victorias reflejan el impacto de la constante defensa comunitaria y los esfuerzos de los líderes legislativos.
Caminar ELA
En 2025, organizamos eventos de Caminata por la ELA de mayo a octubre en la ciudad de Nueva York, Westchester, el norte de Nueva Jersey, la costa de Jersey, Long Island y el valle del Hudson. Con la asistencia de más de 4000 caminantes, se recaudaron 1,3 millones de dólares para apoyar programas, servicios e investigación. Agradecemos a los numerosos y visionarios capitanes de equipo, participantes, voluntarios, patrocinadores y defensores de la ELA que participaron. Únase a nosotros en una de nuestras seis caminatas en 2026 en alswalks.org!
Gala del legado de Lou Gehrig
La Gala anual del Legado de Lou Gehrig reunió a la comunidad de ELA el 11 de noviembre de 2025 en el Muelle Sixty, recaudando entre 1 y 1 millón de dólares para apoyar servicios gratuitos para personas con ELA. Presentada por Jeremy Schaap de ESPN y con la entrega de premios a cargo de Bob Costas, la velada rindió homenaje a destacados homenajeados, entre ellos Tom Pulley, Dr. Kasper Roet, Yankee de Nueva York Gerrit Cole, y La reportera de la MLB Sarah Langs, Cada uno representa el espíritu de coraje, innovación y dedicación que define la lucha contra la ELA.
EQUIPO ELA
A lo largo de 2025, el Equipo ALS recaudó más de $475,000, gracias al esfuerzo de 100 atletas de todo el mundo y una importante representación de nuestra comunidad local en el área metropolitana de Nueva York. Estos atletas participaron en la Maratón de Nueva York TCS, la Media Maratón NYC de United Airlines, la Media Maratón Brooklyn Experience de NYCRuns, el Tour de Ciclismo TD Five Boro y eventos de resistencia individuales. Estamos reclutando activamente participantes para unirse al Equipo ALS en uno de nuestros eventos de resistencia de 2026. Si le interesa, comuníquese con Charlotte Seto al 212-720-3054 o a cseto@als-ny.org.
Recaudadores de fondos comunitarios
Gracias a la creatividad y el compromiso de nuestra comunidad local, eventos independientes concientizaron sobre la ELA y generaron más de $450,000 para apoyar servicios de atención, defensa e investigación. Estas reuniones unieron a las personas de maneras significativas: vecinos, amigos y familias convirtieron su pasión en acción. Desde la Fiesta Anual del Caballo de Hierro hasta torneos de golf, competencias deportivas y caminatas comunitarias, cada evento reflejó el poder del liderazgo comunitario y la diferencia que una sola idea puede marcar.
El clásico de golf ALS Iron Horse
El Clásico de Golf Iron Horse de la ALS celebró su octavo año de éxito el lunes 11 de agosto de 2025 en el Sands Point Golf Club. Más de 100 golfistas se reunieron para disfrutar de un hermoso día en el campo y ayudaron a recaudar más de 150.000 T/T para apoyar nuestros servicios y programas. ¡Reserve la fecha para el noveno Clásico de Golf Iron Horse de la ALS el lunes 10 de agosto de 2026!
Concientización y educación
La concienciación y la educación sobre la ELA son vitales en la lucha contra la enfermedad, empoderando a las familias, orientando la atención e impulsando el progreso en la investigación y la defensa. El año pasado, ALS United Greater New York unió a la comunidad para aprender, conectar y apoyar a quienes viven con ELA. A lo largo del año, ALS United Greater New York organizó una serie de eventos que unieron a la comunidad para la educación, la concienciación y la conexión, desde eventos centrados en la investigación "Hablar. Aprender. Conectar" en Long Island y en el Museo Yogi Berra hasta el Día de Lou Gehrig en el Yankee Stadium y una noche de concienciación sobre la ELA en el Citi Field. El Mes de la Concienciación sobre la ELA alcanzó un nivel nacional con anuncios digitales en Times Square y el toque ceremonial de la campana de apertura de la Bolsa de Valores de Nueva York, mientras que los Días Familiares en Long Island y Hudson Valley ofrecieron conexiones y recursos significativos para quienes viven con ELA. La generosidad de la comunidad también se plasmó en experiencias especiales proporcionadas por la Fundación Team Goose y los New York Islanders, que brindaron a los miembros de la comunidad de ELA momentos memorables con atletas y artistas.
Tu apoyo
¡Gracias a todos los que contribuyeron a la misión de ALS United Greater New York en 2025! Sin su apoyo, nuestros programas y servicios no serían posibles.