ALS – Términos de uso frecuente
A
ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA (ADLS)
Habilidades de cuidado personal necesarias para gestionar las necesidades físicas básicas. Estos son bañarse/arreglarse, vestirse, comer, usar el baño y trasladarse/deambular.
DIRECTIVAS AVANZADAS
Documentos legales que brindan instrucciones para la atención médica que entran en vigencia si no puede comunicar sus deseos. Ejemplos de directivas anticipadas para la atención médica son el testamento vital y el poder notarial duradero para la atención médica.
ELA (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA)
También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno neuromuscular que afecta a las neuronas motoras, las células nerviosas del cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento muscular voluntario y la respiración. Es la enfermedad de la neurona motora más común. La traducción literal de amiotrófico es “sin nutrición muscular”.
ANTICUERPO
Una proteína de defensa producida por el sistema inmunológico que se une a moléculas extrañas para detectar estos antígenos.
ANTÍGENO
Una toxina o molécula que le dice al cuerpo que algo es extraño e induce una respuesta inmune, especialmente la producción de anticuerpos.
ANTIOXIDANTE
Un compuesto químico o sustancia que inhibe la oxidación.
ATROFIA
La pérdida progresiva de masa muscular o atrofia.
AXÓN
La extensión larga, parecida a un cabello, de una célula nerviosa que lleva un mensaje a la siguiente célula nerviosa.
B
bótox
Medicamento preparado a partir de la toxina botulínica bacteriana, utilizado médicamente para tratar determinadas afecciones musculares. En la ELA se utiliza comúnmente para tratar el exceso de saliva o los músculos espásticos. También se utiliza cosméticamente.
REFLEJO RÁPIDO
Una condición que describe el deterioro de las células nerviosas motoras superiores (neuronas).
BULBAR
La ELA bulbar es el tipo en el que los síntomas de inicio son en los músculos faciales, el habla y la deglución.
C
SISTEMA NERVIOSO CENTRAL (SNC)
El cerebro y la médula espinal combinados.
CEREBELO
La porción del cerebro que se encuentra en la parte posterior de la cabeza, entre el cerebro y el tronco del encéfalo. Es responsable de la coordinación del movimiento y el equilibrio.
CORTEZA CEREBRAL
La capa externa del cerebro, ubicada en la parte superior del cerebro. Lleva a cabo funciones esenciales del cerebro como la memoria, el pensamiento, el aprendizaje, el razonamiento, la resolución de problemas, las emociones, la conciencia y las funciones sensoriales.
FLUIDO CEREBROESPINAL
Un líquido corporal transparente e incoloro que se encuentra dentro del tejido que rodea el cerebro y la médula espinal. Proporciona nutrición, eliminación de desechos y protección al cerebro. El análisis ayuda a diagnosticar enfermedades y afecciones que afectan el cerebro y la médula espinal.
CROMOSOMA
Un portador visible de la información genética.
CRÓNICO
Marcado por una larga duración o recurrencia frecuente.
SANGRE DE CORDÓN
Sangre extraída del cordón umbilical en el momento del nacimiento. Es rico en una variedad de células madre.
TRACTO CORTICOSESPINAL
El haz de nervios que va desde el área motora del cerebro hasta la médula espinal, conectándose con los nervios que salen para controlar los músculos.
D
DEMENCIA
No es una enfermedad en sí, sino un grupo de síntomas que se caracteriza por una disminución del funcionamiento intelectual que es lo suficientemente grave como para interferir con la capacidad de realizar actividades rutinarias.
DENDRITA
Extensiones del cuerpo celular de la neurona que llevan información al cuerpo celular. Un solo nervio puede poseer muchas dendritas.
ADN
Uno de los dos tipos de moléculas que codifican la información genética.
DISARTRIA
Deterioro del habla y del lenguaje debido a debilidad o rigidez en los músculos que se usan para hablar.
DISFAGIA
Dificultad para tragar.
DISNEA
Dificultad para respirar; respiración difícil o dificultosa
mi
EDARAVONE
El nombre genérico de Radicava.
PRUEBAS DE ELECTRODIAGNOSTICO
Estudios que incluyen electromiografía (EMG) y velocidad de conducción nerviosa (NCV), que evalúan y diagnostican trastornos de los músculos y las neuronas motoras. Los electrodos se insertan en el músculo, o se colocan sobre la piel que recubre un músculo o grupo muscular, y se registran la actividad eléctrica y la respuesta muscular.
CÉLULAS MADRE EMBRIONARIAS
Se trata de células madre pluripotentes, derivadas del mástil interno del blastocisto. Estas células versátiles pueden dividirse en más células madre y convertirse en cualquier tipo de célula del cuerpo.
EXSERVAN
Riluzol, película oral. Cada pastilla de película que se puede disolver en la lengua contiene 50 mg de riluzol.
F
ELA FAMILIAR
Una enfermedad neurológica progresiva que afecta a más de un miembro de la misma familia. Este tipo de ALS representa un número muy pequeño de personas con ALS en los Estados Unidos (5 a 10 por ciento).
FASCICULACIÓN
Espasmos musculares. Cuando un solo periférico nunca está hiperactivo, se produce un movimiento muscular involuntario.
FDA
La Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) es la agencia federal responsable de proteger la salud pública garantizando la seguridad, eficacia y protección de los medicamentos, productos biológicos y dispositivos médicos para uso humano y veterinario; y garantizando la seguridad del suministro de alimentos, cosméticos y productos que emiten radiación de nuestra nación.
MÚSCULOS FLÁCIDOS
Un tipo de parálisis por el cual los músculos se ablandan y ceden al estiramiento pasivo. Estos músculos no pueden contraerse y quedan flácidos e inmóviles.
MÚSCULO FLEXOR
Cualquier músculo que provoca la flexión de una extremidad u otra parte del cuerpo.
RADICALES LIBRES
Sustancias químicas que son altamente reactivas y pueden oxidar otras moléculas (es decir, superóxido).
DEMENCIA FRONTOTEMORAL (DFT)
Grupo de trastornos causados por la pérdida progresiva de células nerviosas en los lóbulos frontales del cerebro (las áreas detrás de la frente) o sus lóbulos temporales (las regiones detrás de las orejas). Los primeros síntomas notables de FTD son cambios en la personalidad y el comportamiento y/o dificultades con el lenguaje. Una proporción de pacientes que presentan ELA desarrollan DFT, con estimaciones de prevalencia que varían entre 5% y 22%.
GRAMO
GANGLIO
Un grupo de cuerpos de células nerviosas.
GENE
Los genes son las unidades biológicas básicas de la herencia. Están compuestos de ADN.
GENOMA
Toda la información genética; todo el complemento genético; todo el material hereditario que posee un organismo.
GLUTAMATO
Un neurotransmisor excitador con varios tipos de receptores que se encuentran en todo el sistema nervioso central. Se cree que la sobreestimulación de algunos de estos receptores desencadena daño neuronal.
H
HIPERREFLEXIA
Respuesta excesiva de los reflejos musculares cuando se aplica un estímulo normal.
HIPOREFLEXIA
Respuesta muscular débil o ausente cuando se aplica un estímulo normal.
yo
INCIDENCIA
Medida de la probabilidad de que ocurra una determinada condición médica en una población dentro de un período de tiempo específico. La aparición de nuevos casos de una condición. Comúnmente se mide en casos nuevos por cada 100.000 habitantes de la población en riesgo, por año.
INFLAMACIÓN
La reacción de un tejido vivo a una lesión o infección caracterizada por calor, enrojecimiento, hinchazón y dolor.
INTRATECAL
Inyección en la membrana más interna que rodea el sistema nervioso central. Generalmente se realiza mediante punción lumbar.
METRO
MOLÉCULA
La unidad más pequeña de una sustancia que puede existir sola y retener el carácter de esa sustancia.
NEURONA MOTORA
Neurona que transmite impulsos que inician la contracción muscular o la secreción glandular.
ENFERMEDAD DE LA NEURONA MOTORA (EMN)
Un grupo de trastornos en los que las células nerviosas motoras (neuronas) en la médula espinal y el tronco encefálico se deterioran y mueren. La ELA es la enfermedad de la neurona motora más común.
MÚSCULO
El tejido del cuerpo que funciona contrayéndose o relajándose para provocar movimiento o potencia. Este movimiento puede ser voluntario o involuntario. Los músculos son esqueléticos, cardíacos o lisos.
MUTACIÓN
Un cambio permanente, una alteración estructural, en el ADN o ARN. Las mutaciones pueden ser causadas por muchos factores, incluidas las agresiones ambientales, como la radiación y los productos químicos mutagénicos. Las mutaciones a veces se atribuyen a eventos fortuitos aleatorios.
MIOCLONIA
Sacudidas, movimientos involuntarios de brazos y piernas. Puede ocurrir normalmente durante el sueño.
norte
NERVIOS
Haces de fibras que transportan impulsos eléctricos entre el cerebro y el resto del cuerpo. Esta red de cable te ayuda a sentir sensaciones y/o a mover los músculos. Algunos también mantienen ciertas funciones autónomas como respirar, sudar o digerir alimentos.
SISTEMA NERVIOSO
El sistema corporal incluye el cerebro, la médula espinal y una compleja red de nervios. Permite que se envíen mensajes de ida y vuelta entre el cerebro y el cuerpo.
NEURÓLOGO
Un médico que se especializa en el sistema nervioso y sus trastornos.
NEUROLOGÍA
La ciencia médica que se ocupa del sistema nervioso y los trastornos que lo afectan.
NEUROMUSCULAR
Relativo a nervios y músculos.
NEURONAS
Las unidades funcionales básicas del sistema nervioso. Las señales eléctricas generales (potenciales de acción) que les permiten transmitir información rápidamente a través de axones largos a otras neuronas y a una serie de dendritas que entregan señales entrantes.
RECEPTORES NEURONALES
Proteínas que transmiten las acciones de los neurotransmisores, permitiendo las comunicaciones de célula a célula dentro del sistema nervioso.
NEUROPROTECTOR
Agente que proporciona protección a las células nerviosas contra daños, degeneración o deterioro de su función.
NEURORREGENERADOR
Agente que protege las células nerviosas contra daños, degeneración o deterioro de su función.
NEUROCIENCIA
La neurociencia es el estudio científico del sistema nervioso, sus funciones y trastornos. Es una ciencia multidisciplinaria que combina fisiología, anatomía, biología molecular y biología del desarrollo.
NEUROTRANSMISORES
Las sustancias químicas que transportan impulsos de una célula nerviosa a otra se encuentran en el espacio (sinapsis) que separa la terminal de la neurona transmisora (axón) de la terminal de la neurona receptora (dendrita).
O
COMIENZO
El momento de aparición de los primeros síntomas de una afección, antes de buscar el diagnóstico.
ESTRÉS OXIDATIVO
Un fenómeno causado por un desequilibrio entre la producción y acumulación de especies reactivas de oxígeno en células y tejidos y la capacidad de un sistema biológico para desintoxicar estos productos reactivos.
PAG
amigos
Persona con ELA.
PARÁLISIS
Parálisis de un músculo o grupo de músculos.
TUBO DE CLAVIJA
Sonda de gastrostomía endoscópica percutánea: una sonda de alimentación colocada por un gastroenterólogo.
PERISTALSIS
Motilidad intestinal caracterizada por la contracción y relajación radialmente simétrica de los músculos que se propagan en onda por el tracto intestinal.
FARMACOCINÉTICA
Rama de la farmacología dedicada a describir cómo afecta el organismo a una sustancia específica tras su administración.
FENOTIPO
Los rasgos observables de un individuo. El fenotipo de una persona está determinado tanto por su composición genómica (genotipo) como por factores ambientales.
CÉLULAS MADRE PLURIPOTENTES
Un tipo de célula madre particularmente potente que puede formar las tres capas básicas del cuerpo (ectodermo/endodermo/mesodermo) e incluso células germinales. Se derivan de tejido embrionario o se inducen a través de tejido adulto reprogramado.
ESCLEROSIS LATERAL PRIMARIA (ELP)
Una enfermedad neuromuscular lentamente progresiva caracterizada exclusivamente por el deterioro de las neuronas motoras superiores.
PARÁLISIS BULBAR PROGRESIVA (PBP)
Un trastorno de la neurona motora que implica el deterioro de las neuronas motoras inferiores. Comienza con dificultades para hablar, tragar y masticar.
ATROFIA MUSCULAR PROGRESIVA (PMA)
Una enfermedad neurológica progresiva en la que las células nerviosas motoras inferiores (neuronas) se deterioran.
PROTEÍNA
Las proteínas son moléculas grandes necesarias para la estructura, función y regulación de las células, tejidos y órganos del cuerpo.
PROTOCOLO
Un plan preciso y detallado para el estudio de un problema biomédico o un régimen de terapia experimental.
AFECTO PSEUDOBULBAR (PBA)
También conocida como labilidad emocional, es una condición que afecta a algunas personas con ELA y algunos otros problemas neurológicos. Se caracteriza por manifestaciones incontroladas de risa o llanto.
VÍA PIRAMIDAL
Una colección de vías nerviosas que viajan desde la corteza cerebral a través de la pirámide del bulbo raquídeo en el tronco encefálico hasta la médula espinal. Dentro de la pirámide de la médula, las fibras cruzan de un lado del cerebro al lado opuesto de la médula espinal; la vía piramidal está intacta en la enfermedad de Parkinson.
R
RADICAVA
Nombre comercial de edaravone. Es un eliminador de radicales libres que puede ayudar a eliminar moléculas reactivas que podrían provocar estrés oxidativo. Los estudios indican que este fármaco podría frenar la progresión de la ELA.
RANGO DE MOVIMIENTO
Se refiere a hasta dónde se puede mover o estirar una parte del cuerpo, como una articulación o un músculo.
RELYVRIO
Medicamento aprobado por la FDA para ayudar a retardar la progresión de la ELA. Se espera que sus dos compuestos trabajen juntos para prevenir la muerte de las células nerviosas bloqueando las señales de estrés dentro de dos compartimentos celulares, específicamente las mitocondrias y el retículo endoplásmico. Los componentes del fármaco combinado son fenilbutirato de sodio y taurursodiol.
RIGIDEZ
Espasticidad o rigidez de un músculo.
RILUTEK
Una marca de riluzol.
RILUTEK
El primer medicamento aprobado por la FDA para retardar la progresión de la ELA, pero bloqueando la liberación de glutamato en la unión neuromuscular.
ARN
El ácido ribonucleico (ARN) es una molécula que está presente en la mayoría de los organismos vivos y en los virus. Está formado por nucleótidos, que son azúcares ribosa unidos a bases nitrogenadas y grupos fosfato. Las bases nitrogenadas incluyen adenina, guanina, uracilo y citosina.
RUTAS DE ADMINISTRACION
El lugar donde se administra un medicamento, como oral, intravenoso, intramuscular, sublingual, subcutáneo, enteral, rectal o parenteral.
S
ESCLEROSIS
Endurecimiento
SIALORREA
Hipersalivación o babeo excesivo.
EFECTO SECUNDARIO
Un efecto secundario, típicamente indeseable, de un fármaco o tratamiento médico.
CÉSPED (SUPERÓXIDO DISMUTASA)
Una enzima antioxidante que se encuentra en todas las células vivas.
ESPASMO
Una contracción muscular voluntaria repentina.
MÉDULA ESPINAL
Una extensión del sistema nervioso central (SNC), que consta del cerebro y la médula espinal. La médula espinal comienza en la parte inferior del tronco del encéfalo (en el área llamada bulbo raquídeo) y termina en la parte baja de la espalda, a medida que se estrecha para formar un cono llamado cono medular.
ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
La atrofia muscular espinal (AME) se refiere a un grupo de enfermedades hereditarias que pueden dañar y matar células nerviosas especializadas en el cerebro y la médula espinal (neuronas motoras). Las neuronas motoras controlan el movimiento de los brazos, las piernas, la cara, el pecho, la garganta y la lengua, así como la actividad de los músculos esqueléticos, como hablar, caminar, tragar y respirar.
ESPORÁDICO
Que ocurren a intervalos irregulares o como incidentes aislados. En la ELA, la enfermedad parece ocurrir al azar, sin factores de riesgo asociados y sin antecedentes familiares de la enfermedad. 90-95% de los casos de ELA se consideran esporádicos.
CÉLULAS MADRE
Células con el potencial de convertirse en muchos tipos diferentes de células en el cuerpo. Sirven como sistema de reparación del cuerpo.
SINAPSIS
El sitio de transmisión de impulsos nerviosos eléctricos entre dos células nerviosas (neuronas) o entre una neurona y una glándula o célula muscular (efectora).
T
ÍNDICE TERAPÉUTICO
Relación que compara la concentración en sangre a la que un fármaco se vuelve tóxico y la concentración a la que el fármaco es eficaz. Cuanto mayor sea el índice terapéutico (TI), más seguro será el fármaco.
TROMBO
Un coágulo sanguineo
TIGLUTIK
El riluzol, en forma de suspensión líquida, se puede tomar por vía oral o mediante un tubo de PEG.
TOXICIDAD
La capacidad de una sustancia de causar efectos nocivos para la salud.
TOXINA
Un veneno orgánico natural producido por las actividades metabólicas de células u organismos vivos.
TRATAMIENTO
Algo que los proveedores de atención médica hacen por sus pacientes para controlar un problema de salud, disminuir sus síntomas o solucionarlo. Los tratamientos pueden incluir medicamentos, terapia, cirugía u otros enfoques.
TEMBLOR
Una sacudida rítmica de una extremidad, cabeza, boca, lengua u otra parte del cuerpo que es de naturaleza involuntaria.
tu
NEURONAS MOTORAS SUPERIORES
Las neuronas se originan en la corteza cerebral y viajan hasta el tronco del encéfalo o la médula espinal.
V
VACUNA
Preparación biológica que proporciona inmunidad adquirida activa contra una enfermedad infecciosa o maligna particular.