Noticias de defensa
En ALS United Greater New York, sabemos que la defensa de derechos es una poderosa fuerza impulsora del cambio, que mejora directamente la vida de las personas con ELA y sus familias. Durante más de 30 años, defensores apasionados han contribuido a la formulación de políticas, a la obtención de financiación vital y a la sensibilización, garantizando una mejor atención y apoyo para nuestra comunidad.
Durante los últimos seis meses, hemos trabajado arduamente para impulsar iniciativas cruciales a nivel local, estatal y nacional. A continuación, presentamos el impactante trabajo que hemos realizado juntos y los temas importantes que seguimos defendiendo en nombre de las personas afectadas por ELA.
Desde reuniones legislativas hasta visitas a clínicas y testimonios públicos, la defensa de este año ha sido un verdadero esfuerzo comunitario. Agradecemos profundamente a todos los que alzaron la voz, se hicieron presentes y nos apoyaron para garantizar que las personas con ELA en Nueva Jersey y Nueva York reciban la atención, el apoyo y la acción que merecen.
Si usted o alguien que conoce desea involucrarse más en nuestros esfuerzos de defensa, regístrese. aquí.
Actualización de la defensa federal: Impulso a la investigación sobre la ELA y protección de los beneficios esencialesMientras el Congreso trabaja para finalizar el presupuesto federal para el año fiscal 2026, ALS United Greater New York ha participado activamente en iniciativas nacionales de defensa de los derechos de las personas con ELA. Junto con 30 organizaciones de ELA, ayudamos a desarrollar solicitudes de financiación unificadas, incluyendo... $180 millones para la investigación de ELA del NIH, $80 millones para el programa ALS del Departamento de Defensa, $100 millones para ACT para la implementación de ALS, y $15 millones para el Registro y Biorepositorio de ELA de los CDC. Estas inversiones son cruciales para acelerar el acceso al tratamiento, profundizar nuestra comprensión de la ELA e impulsar el progreso hacia una cura. Lea la carta. aquí. Además de financiar la defensa de las enfermedades, nos unimos a 40 organizaciones de enfermedades neurodegenerativas para instar al Senado de los EE. UU. a rechazar los recortes propuestos a Medicaid, Medicare y Seguridad Social. Estos cambios podrían limitar el acceso a la atención médica para las personas con ELA. También estamos recopilando historias de nuestra comunidad para compartirlas con los legisladores y destacar el impacto real de estas políticas. Lea más aquí: bit.ly/SalvarMedicaidFY26. |
Los recortes de financiación del NIH amenazan el progreso de la investigación sobre la ELA, las acciones legales ofrecen esperanza
Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) invierten más de 1200 millones de dólares anuales en la investigación de la ELA. A principios de este año, la administración implementó recortes drásticos en todos los ámbitos de los NIH, incluyendo la limitación de los costos indirectos a 15%, la cancelación de subvenciones ya otorgadas y el despido de un gran porcentaje de empleados. Estos recortes podrían llevar a una reducción de la investigación, lo que podría retrasar el desarrollo de tratamientos y curas para enfermedades como la ELA. Un juez federal ha emitido una orden judicial preliminar a nivel nacional que impide a la administración recortar drásticamente los pagos de los NIH por gastos generales de investigación, lo que sugiere que es probable que los demandantes logren anular el límite de 15% en los costos indirectos. ALS United Greater New York se unió a otras organizaciones en firmando una carta Instando a la administración a revertir estos recortes perjudiciales y a restablecer la financiación completa de los NIH. Estamos monitoreando de cerca la financiación de los NIH.
ALS United Greater New York en la Cumbre I AM ALS
Del 7 al 9 de mayo, ALS United Greater New York patrocinó y participó con orgullo en la Cumbre I AM ALS en Washington, D. C. Por segundo año consecutivo, nuestro equipo se unió a defensores de todo el país para conectar, aprender y actuar. Participamos en mesas redondas, dirigimos siete reuniones legislativas en el Capitolio y animamos a los electores locales a asistir y alzar la voz. Esta poderosa reunión sigue siendo un espacio significativo para la sanación, la colaboración y el fortalecimiento de la lucha nacional contra la ELA.
El Registro Nacional de ELA será eliminado en el presupuesto del año fiscal 2026
El presupuesto para el año fiscal 2026, aprobado recientemente por la Cámara de Representantes de EE. UU., propone la eliminación del Registro Nacional de ELA, un golpe devastador para la investigación y el progreso de la ELA. Establecido en 2008 mediante la Ley del Registro de ELA y promulgado por el presidente George W. Bush, el Registro es la única base de datos nacional que rastrea los casos de ELA en Estados Unidos. El registro recopila datos autodeclarados para identificar posibles factores de riesgo ambientales y genéticos, apoya la investigación y conecta a las personas que viven con ELA con ensayos clínicos. Desde su creación, el Registro ha compilado más de 110 000 encuestas sobre factores de riesgo, ha recopilado más de 70 000 bioespecímenes y ha respaldado más de 120 estudios revisados por pares, lo que contribuye a una comprensión más profunda de esta compleja enfermedad. La eliminación del Registro amenaza con detener el impulso crítico en la búsqueda de causas, tratamientos y, en última instancia, una cura para la ELA.
Defensa del Estado
¡NUEVA YORK APRUEBA EL REGISTRO DE ELA/EMN!
Un hito importante fue la aprobación exitosa de la Legislación del Registro de ELA/EMN (S.6413/A.7845). El proyecto de ley, presentado por la senadora Scarcella-Spanton y el asambleísta Steve Stern, designa la ELA como enfermedad de declaración obligatoria en el estado de Nueva York. Requiere que el Departamento de Salud establezca un registro estatal para monitorear la incidencia y prevalencia de la ELA y la enfermedad de la neurona motora (EMN). Esta herramienta crucial proporcionará datos muy necesarios para fundamentar la investigación, mejorar la atención y orientar la asignación de recursos. El proyecto de ley ahora espera la firma del gobernador. Solicite al gobernador que firme la legislación haciendo clic en aquí.
Legislación adicional de Nueva York
ALS United Greater New York también apoyó la legislación (S.6124/A.3229) presentado por el senador Brad Hoylman-Sigal y el asambleísta Jeffrey Dinowitz para proteger a las personas de la discriminación genética por parte de las compañías de seguros. El proyecto de ley prohibiría a las aseguradoras usar la predisposición genética para negar cobertura, aumentar las tarifas o limitar las pólizas. Si bien no se aprobó en comisión este año, mantenemos nuestro compromiso de abogar por su aprobación en la sesión de 2026.
Además, apoyamos la creación de un Consejo Asesor de Enfermedades Raras (S.1287/A.1296A), que ayudaría a identificar las mejores prácticas, concientizar sobre enfermedades raras como la ELA y recomendar mejoras en el acceso a la atención médica. El proyecto de ley fue aprobado por el Senado estatal, pero no avanzó en la Asamblea en esta sesión. Seguiremos apoyando esta importante iniciativa en el futuro.
Estos esfuerzos legislativos subrayan el profundo compromiso de ALS United Greater New York con las políticas públicas que mejoran vidas y nos acercan a la búsqueda de una cura para la ELA. Agradecemos a nuestros líderes legislativos y defensores comunitarios que ayudaron a impulsar esta labor.
La Legislatura de Nueva Jersey restablece la financiación para la atención de la ELA
Estamos orgullosos de compartir que después de meses de defensa decidida, la Legislatura de Nueva Jersey ha restablecido $325,000 en fondos estatales para la atención de ELA en el presupuesto del año fiscal 2026, una victoria crítica para la comunidad de ELA.
Este resultado se produce tras un año difícil para la financiación de la atención de ELA en Nueva Jersey. En el año fiscal 2025, el estado recortó drásticamente el apoyo de 1,5 millones de dólares a 500.000 dólares, y la propuesta inicial del gobernador para el año fiscal 2026 incluía cero dólares para servicios de ELA. En respuesta, ALS United Gran Nueva York, ALS United Medio Atlántico, y la comunidad de ELA en general lanzaron una campaña de defensa coordinada y estratégica para revertir los recortes.
Nuestros esfuerzos incluyeron:
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Reuniones directas con legisladores en todo el estado
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Difusión pública para involucrar y activar a los defensores
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Poderoso testimonio de personas que viven con ELA y sus familias ante los Comités de Presupuesto del Senado y la Asamblea
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Invitamos a los legisladores a recorrer las clínicas de ELA en Nueva Jersey, donde presenciaron de primera mano el impacto vital de la atención multidisciplinaria financiada por el estado.
Estas acciones ayudaron a los legisladores a comprender las consecuencias devastadoras de la falta de financiación de los servicios de ELA y la necesidad crítica de un apoyo continuo.
Estamos especialmente agradecidos a los defensores legislativos que lideraron el esfuerzo para restablecer la financiación. Senador Troy Singleton y El asambleísta Tennille McCoy patrocinó la resolución presupuestaria, con un fuerte apoyo de Los asambleístas Margie Donlon, MD, Ellen Park y el senador Andrew Zwicker, quienes copatrocinaron la iniciativa. Su liderazgo, compasión y compromiso hicieron posible esta victoria.
Este restablecimiento de fondos es más que una partida presupuestaria; es un compromiso renovado para apoyar a las personas con ELA y a las clínicas que las atienden. Agradecemos a todos los que abogaron, testificaron, compartieron sus historias o apoyaron esta campaña. Juntos, hemos demostrado el poder de la defensa y la importancia de defender a quienes se ven afectados por esta devastadora enfermedad.
REGISTRO DE ELA DE NUEVA JERSEY
También logramos avances importantes en nuestra iniciativa para designar la ELA como enfermedad de declaración obligatoria en Nueva Jersey. El asambleísta McCoy presentó la legislación a principios de este año, con el asambleísta Donlon, MD, como copatrocinador tras colaborar con nuestro equipo. El proyecto de ley fue aprobado por el Comité de Salud de la Asamblea el 16 de diciembre de 2024, y desde entonces el senador Vin Gopal ha presentado un proyecto de ley complementario en el Senado. La legislación ya fue aprobada por el Comité de Salud del Senado y ahora espera la votación del pleno del Senado. Puede pedirle a su senador que apruebe el proyecto de ley. aquí.
