Junta Asesora Comunitaria
Nuestro Consejo Asesor Comunitario, compuesto por personas que viven con ELA y cuidadores familiares, garantiza que las voces de la comunidad informen las prioridades y la programación de nuestros organización. Al incorporar la experiencia vivida directamente en nuestra toma de decisiones, consultivo La junta directiva empodera a las personas y familias, a la vez que fortalece el apoyo que brindamos. Este esfuerzo conjunto nos ayuda a mantenernos informados, receptivos y profundamente conectados con las necesidades de quienes atendemos. Además de la junta directiva, nuestro equipo... es trabajando juntos para brindar la mejor atención posible y asegurar Que nadie recorra este camino solo.
Esteban Fray (Nueva York) Esteban Ha estado involucrado con ELA desde 2014 y tiene experiencia directa en el cuidado de personas con ELA y en la convivencia con esta enfermedad. Stephen, ingeniero civil y gerente sénior de proyectos de construcción. para 43 años, hasta seis meses después de su 11 de noviembreel, 2022, diagnóstico de ELA familiar. Al recibir los resultados de la prueba genética un mes después, identificando Variantes de significado incierto en los genes SETX y SOD1, Stephen se unió a la Fase 4 del Tofersen (ahora Qalsody) proceso acelerado de aprobación de la FDA. Stephen fue el primer paciente con ELA en recibir la aprobación de la FDA. Qalsody. Desde que le diagnosticaron tres años después de perder a su madre. a la enfermedad, Stephen se ha unido a ALS United Greater NY y otros grupos de ELA en todo el país para defensor En nombre de sus compañeros PAL, utilizando los resultados de la Qalsody Tratamiento, para visibilizar los problemas derivados de su experiencia como cuidador y ahora como paciente de ELA. Fiel a su mantra: “Haré lo que pueda hoy hasta que ya no pueda más, y cuando mañana sea hoy, continuaré y lo haré todo de nuevo»..”
Lauren García (Nueva Jersey) Lauren es enfermera pediátrica, emprendedora, esposa y madre de dos niños pequeños increíbles. Como un Hija única, ha experimentado en primera persona los desafíos de cuidar a un padre con ELA, lo que se ha convertido en el motor de su defensa. Profesionalmente, Lauren ha dedicado su carrera al cuidado de niños y familias desfavorecidas a través de su trabajo en North Hudson Community Action Corporation, además de ser propietaria y directora de League of Extraordinary Children, un centro de cuidado infantil y preescolar en el condado de Hudson, Nueva Jersey. Es la fundadora de Bloom Social Club, una comunidad para mujeres emprendedoras, y ostenta el título de Sra. New Jersey International 2025, donde comparte su plataforma "Strength to Bloom", centrada en el servicio, la fortaleza y el apoyo. Lauren se siente honrada de formar parte del Consejo Asesor Comunitario de ALS United Greater NY para garantizar que las voces de los pacientes y sus seres queridos sean escuchadas, valoradas y priorizadas en la programación, la defensa y los servicios de apoyo.
Les Hanna (Nueva Jersey) Les Es una directora de escuela jubilada que dedicó 40 años de carrera a impulsar a los estudiantes, apoyar a los maestros y forjar sólidas alianzas con las familias. Sirviendo en un distrito urbano con una población hispana de 97%, valoró la oportunidad de usar sus conocimientos de español para conectar profundamente con la comunidad, creando vínculos que perduraron mucho más allá del aula. En febrero de 2022, cuatro años después de jubilarse, Les se enfrentó a un diagnóstico de ELA que le cambió la vida. Lo que comenzó como una Un momento de shock e incertidumbre se ha convertido en una fuente de fortaleza y propósito. Negarse a permitir que la enfermedad defina el futuro, ella Abrazó la lucha con coraje, resiliencia y determinación., comprometiéndose a ser Un guerrero para todas las personas que viven con ELA. Como miembro de ALS United Greater Comunidad de Nueva York Consultivo Junta, Les se dedica a tornear a desafío personal en esperanza colectiva mediante la concientización, la defensa de los pacientes y las familias y la garantía de que nadie enfrente este viaje solo.
Dorothy Pao (Nueva Jersey) Dorothy es Asociada de Gestión Patrimonial Estratégica, cuidadora y madre. Durante los últimos siete años, ha compaginado su carrera con el cuidado de su pareja, Sandy, tras su diagnóstico de ELA, y la crianza de su hija pequeña. Dorothy comparte a menudo su experiencia como cuidadora para ofrecer perspectiva, conexión y ánimo a otras personas que atraviesan situaciones similares.
Lorenzo Modafferi (Nueva York) Lorenzo, quien era diagnosticado con ELA en 2024, era bNacido y criado en Brooklyn, Nueva York. Él ahora reside en el condado de Nassau con su esposa, Barbara. Juntos tienen tres hijos y siete nietos. Comenzó su carrera como profesor de matemáticas e historia de sexto grado antes de pasar a los medios de comunicación, donde fue propietario y operado Un negocio de fotografía y televisión. Durante los siguientes 29 años, se desempeñó como agente federal supervisor, liderando investigaciones de robos a mano armada, fraude y delitos financieros. Tras retirarse del servicio federal, continuó su trabajo en investigaciones financieras como especialista en prevención del lavado de dinero para varios bancos y para el Grupo de Trabajo Antidrogas contra el Crimen Organizado (OCDETF).
Katleta Ventarola (Nueva York) Kathleen lVive con su marido y su perro. en Westchester. Tienen doso hijos adultos: un hijo en Brooklyn y una hija en Orlando. Tanto ella como su esposo están jubilados; ella disfrutó una larga carrera como enfermera titulada. Le diagnosticaron ELA (de inicio bulbar) en mayo de 2024, tras experimentar por primera vez dificultad para hablar a finales de 2023. En enero de 2025, le colocaron una sonda de alimentación y, aunque ya no le entendían bien el habla, restos activa e independiente con pleno uso de sus extremidades.