Noticias de otoño de 2024
Durante más de 30 años, el equipo de ALS United Greater New York se ha mantenido a la vanguardia brindando atención compasiva y personalizada a personas y familias afectadas por ELA. Con personal ubicado en Nueva York y Nueva Jersey, nos comprometemos a garantizar que quienes lo necesitan reciban el apoyo que merecen, dondequiera que estén. Nuestra misión, centrada en la atención, la conexión y la defensa constantes, es la base de todo lo que hacemos. Gracias por formar parte de nuestra comunidad y por apoyar nuestros esfuerzos.
- Únase a nosotros a lo largo de la ruta del maratón mientras animamos al equipo ALS el 3 de noviembre.
- Reserva la fecha de la Gala del Legado de Lou Gehrig el 12 de noviembre
Desplácese hacia abajo para obtener más información sobre nuestros logros durante el verano y lo que esperamos este otoño. Gracias por su continuo apoyo y dedicación a nuestra causa.
Juntos somos fuertes. Juntos acabaremos con la ELA.
SERVICIOS DE ATENCIÓN
Investigadores de la Universidad de Stony Brook trabajan en un proyecto innovador para ayudar a pacientes con ELA y a sus cuidadores mediante inteligencia artificial (IA) y robótica. El proyecto, financiado con una subvención de 1,5 millones de dólares del Ejército de los Estados Unidos, se centra en el desarrollo del Asistente Robótico para Cuidados (CART), cuyo objetivo es ayudar a los pacientes con las tareas físicas que ya no pueden realizar debido a la ELA.
CLÍNICA DESTACADA
El Centro Médico James J. Peters Bronx VA en el Bronx, Nueva York, comenzó a tratar a veteranos con ELA en 2014.
CLÁSICO DE GOLF IRON HORSE
El Iron Horse Golf Classic celebró su séptimo año de éxito en el Sands Point Golf Club el lunes 12 de agosto, recaudando 120.000 T/T. Más de 100 golfistas disfrutaron de un gran día en el campo, seguido de una cena buffet, una subasta silenciosa y una rifa con premios que incluyeron boletos de avión de Jet Blue, tarjetas de regalo para restaurantes y salidas de golf en algunos de los campos privados de élite del área metropolitana de Nueva York. Los golfistas también tuvieron la oportunidad de intentar un hoyo en uno patrocinado por BMW de Bayshore.
CAMINAR ALS
Este año, más de 6.500 caminantes participaron en nuestras seis caminatas ALS desde mayo hasta octubre, recaudando más de $1,3 millones.
Agradecemos a los numerosos y dedicados capitanes de equipo, participantes del evento, voluntarios, patrocinadores y defensores de la ELA. Su apoyo, compromiso y esfuerzos de recaudación de fondos son fundamentales para garantizar que la comunidad de ELA siga recibiendo atención de la más alta calidad.
Desafío del cubo de hielo
Este verano se celebró el décimo aniversario del Ice Bucket Challenge, ¡y ALS United Greater New York lo celebró a lo grande! Empezamos con una serie de eventos, desde el Ice Bucket Challenge de Orangetown en el condado de Rockland hasta el Ice Bucket Challenge de Quinn for the Win en Yonkers, e incluso hicimos sonar la campana de apertura en el Nasdaq.
El 3 de agosto, nos reunimos en el Casino Empire City para el evento "Quinn for the Win", en honor a Pat Quinn, uno de los creadores originales del Ice Bucket Challenge, quien pronunció su famosa frase: "Cada agosto hasta encontrar la cura". Su legado sigue vivo, inspirando innumerables esfuerzos para combatir la ELA.
Un reconocimiento especial a Patricia Keery, quien vive con ELA, por liderar el Reto del Cubo de Hielo de Orangetown, que recaudó la increíble suma de $26,500 para nuestro Programa de Préstamo de Equipos. El 7 de septiembre, más de 200 personas se reunieron, se empaparon y se movilizaron para concientizar sobre la ELA.
Gala del legado de Lou Gehrig
Esperamos que nos acompañe el martes 12 de noviembre en el Pier Sixty de la ciudad de Nueva York para la Gala anual del Legado de Lou Gehrig.
Este año honraremos Daniel L. Doctoroff, Fundador y presidente de Target ALS, con el Premio Jacob K. Javits a la Trayectoria. El Premio Deportivo Lou Gehrig se entregará a la leyenda de los New York Rangers. Adán Graves, pateador de los New York Jets Thomas Morstead, y locutor de radio de los Yankees de Nueva York Juan Sterling. También entregaremos el Premio Campeón al miembro de la Junta Directiva de ALS United Greater New York. David Lubars, Director creativo mundial de BBDO (retirado).
El programa de la noche será presentado por Jeremy Schaap, presentador de E60 y Outside the Lines de ESPN. Los cócteles y la subasta silenciosa comienzan a las 18:30 h, seguidos de la cena y la entrega de premios a las 19:30 h. Las entradas y las mesas están a la venta. Para más información, comuníquese al 212-720-3052 o a events@als-ny.org.
Maratón de la ciudad de Nueva York TCS
Sesenta y seis corredores del Equipo ELA participarán en el Maratón de Nueva York TCS 2024 el domingo 3 de noviembre. El equipo de este año está compuesto por atletas filantrópicos provenientes de diversos rincones de Estados Unidos, como California, Illinois, Florida, Carolina del Sur y Maine, y una importante representación de nuestra comunidad local en el área metropolitana de Nueva York. Entre todos los atletas destacados del Equipo ELA, nuestros corredores son médicos, educadores, artistas y veteranos. Además, nuestro equipo cuenta con uno de nuestros empleados, Aaron Young, y su hermano, quienes corren en memoria de su madre, quien perdió la batalla contra la ELA. Juntos, el Equipo ELA se ha convertido en una comunidad excepcional, unida en nuestra misión de apoyar la causa y promover la investigación para encontrar una cura para la ELA.
Únase a nosotros el 3 de noviembrerd A lo largo de la ruta del maratón, animamos a este increíble grupo de corredores. Contacta con Tara Connors en tconnors@als-ny.org Para ubicación y más información.
Cócteles y conversaciones
El jueves 12 de septiembre, ALS United Greater New York organizó "Cócteles y Conversaciones" en la terraza del Centro del Genoma de Nueva York. Este evento brindó una fantástica oportunidad para que la Junta Directiva y el personal conectaran con pacientes, familiares y donantes. La velada estuvo repleta de conversaciones significativas, y los invitados disfrutaron de una visita especial al Laboratorio de ELA en el Centro del Genoma. Esperamos volver a organizar este evento el próximo año.
Abogacía
A medida que nos acercamos a las elecciones de noviembre, es importante que se escuche su opinión. Su voto es una herramienta poderosa que puede moldear políticas e influir en decisiones que impactan directamente en la lucha contra la ELA y la calidad de vida de sus seres queridos. Todos los niveles de gobierno desempeñan un papel vital: los funcionarios electos toman decisiones sobre atención médica, seguros, Medicare, atención domiciliaria y otros asuntos clave que afectan nuestras vidas.
Al votar, puede opinar sobre cómo se asignan los fondos y recursos del gobierno a las personas con ELA. Asegúrese de estar registrado y de tener un plan que se ajuste a sus necesidades. Si vota en persona, confirme su centro de votación y verifique las opciones de accesibilidad. Si necesita votar por correo, tenga en cuenta las fechas clave y los plazos para Nueva Jersey o Nueva York.
Cuando nos reunimos para votar, nuestra voz colectiva se fortalece. Al votar, podemos asegurarnos de que los funcionarios electos escuchen las preocupaciones y prioridades de la comunidad con ELA.
Día de la Familia en el Valle del Hudson
El 7 de septiembre, ALS United Greater New York organizó un Día Familiar en Melzingah Tap House en Beacon, NY, que reunió a personas con ELA, sus familias y participantes de la Caminata del Valle del Hudson. Melzingah Tap House, patrocinador de la Caminata desde hace mucho tiempo, brindó el entorno perfecto para esta reunión informal al aire libre. El evento fomentó vínculos significativos entre las familias y el equipo de Servicios de Atención para ELA, presentó a nuevas familias a la comunidad y brindó la oportunidad de compartir información sobre la próxima Caminata del Valle del Hudson.
Su donación ayudará a apoyar a nuestra comunidad local de más de 1,000 personas con ELA y sus familias en el área metropolitana de Nueva York, a través de servicios integrales de atención local, abogando por sus necesidades y financiando avances de investigación de vanguardia.