Boletín de primavera de 2025
¡Ha llegado la primavera y el 2025 ha empezado con fuerza y esperanza! En ALS United Greater New York, esta temporada de renovación ofrece innumerables oportunidades para conectar, apoyar y actuar. Mayo es el Mes de Concientización sobre la ELA, y ahora es el momento de crear conciencia, honrar a las personas afectadas y renovar nuestro compromiso con nuestra misión compartida. Este mes, hay muchas maneras de participar:
- 5ª Cumbre Anual de Educación y Recursos – 15 y 16 de mayo
- CAMINAR ALS - Westchester, NY 31 de mayo
- Conviértete en un defensor de la ELA – Ayúdenos a proteger y ampliar los programas federales esenciales
- Iniciar una recaudación de fondos comunitaria – Organiza tu propio evento para apoyar la causa
- Hazte voluntario – Únase a nuestra comunidad de ayudantes dedicados en toda la región.
En esta edición de nuestro boletín, leerá sobre el trabajo inspirador de equipo ELA, un emocionante Actualización sobre la investigación sobre ELA, y nuestros continuos esfuerzos para proteger y ampliar el acceso a la atención a través de defensa legislativa tanto a nivel federal como estatal. También estamos orgullosos de compartir el éxito de la Músicos Unidos por la ELA concierto benéfico y una conmovedora historia personal de Lauren García-Marcigliano, quien fue coronada Señora Nueva Jersey Y está usando su plataforma para crear conciencia sobre la ELA. Estas historias reflejan el poder de la comunidad, la defensa y la esperanza; gracias por ser parte vital de ello.
Juntos somos fuertes. Juntos acabaremos con la ELA.
SERVICIOS DE ATENCIÓN
El 30 de eneroel, ALS United Greater New York organizó una reunión especialHablar. Aprender. Conectar.evento en casa de Patrizia Restaurante en Hicksville, NY, cual fue Con el generoso apoyo de la Fundación Joseph Cotrone, la velada contó con la participación del Dr. Matthew Harms, de la Universidad de Columbia, quien compartió emocionantes novedades sobre la investigación de la ELA, y del abogado Richard Weinblatt, quien analizó importantes cambios en Medicaid. El evento reunió a un salón lleno de miembros de la comunidad de la ELA para una noche de aprendizaje, conexión y excelente gastronomía. Estén atentos. A por más eventos presenciales durante todo el año!
CAMINAR ALS
Nuestro Caminata temporada ELA Comenzó el sábado 3 de mayo en la ciudad de Nueva York, en South Street Seaport, Muelle 16. Las caminatas en Westchester, el norte de Nueva Jersey, Jersey Shore, Long Island y Hudson Valley se realizarán en junio, septiembre y octubre. Su participación, compromiso y recaudación de fondos son clave para garantizar que la comunidad local de ELA siga recibiendo atención de la más alta calidad.
Únase a nosotros para caminar en honor. Caminar en memoria.
¡Caminemos unidos para acabar con la ELA!
HORARIO DE CAMINATA 2025:
- Caminata por la ELA en Westchester: sábado 31 de mayo - Universidad de Manhattanville, Purchase, NY
- Caminata por el norte de Nueva Jersey: domingo 8 de junio - Saddle River County Park, Saddle Brook, NJ
- Caminata por la costa de Jersey: sábado 13 de septiembre - Paseo marítimo de Long Branch, Nueva Jersey
- Caminata por la ELA en Long Island: sábado 20 de septiembre - Eisenhower Park, East Meadow, NY
- Caminata por el Valle del Hudson: domingo 19 de octubre - Walkway Over the Hudson, Highland, NY
Progreso en el tratamiento de la ELA: Qalsody® aporta mejoras mensurables
Qalsody® (tofersen) está aprobado para el tratamiento de la ELA en adultos con una mutación confirmada en el gen de la superóxido dismutasa 1 (SOD1). Datos publicados recientemente, aunque basados en una muestra pequeña, muestran resultados prometedores: algunas personas tratadas con Qalsody experimentan no solo una detención de la progresión de la enfermedad, sino también una mejora funcional real, y los investigadores observan una "preservación significativa de la función y sugerencias de una mejora sostenida". Administrado por vía intratecal mediante inyección en el canal espinal, Qalsody ofrece nuevas esperanzas a los pacientes elegibles. Se anima a los portadores de SOD1 interesados en obtener más información a consultar con su neurólogo especialista en ELA.
ABOGACÍA
Desde el Capitolio hasta las legislaturas estatales de Albany y Trenton, ALS United Greater New York ha liderado la lucha por proteger y promover los derechos de las personas con ELA. Entre los logros de este año se incluyen la aprobación de la legislación para el registro de ELA tanto en Nueva York como en Nueva Jersey, la promoción del restablecimiento de la financiación del presupuesto estatal y la colaboración con 30 organizaciones nacionales para exigir una mayor inversión federal en la investigación y la atención de la ELA. Nuestro equipo trabaja incansablemente para convertir la concienciación en acción. Descubra cómo ALS United ha defendido sus derechos haciendo clic en "Leer más".
ALS United Greater New York organizará una Cumbre virtual de Educación y Recursos de dos días el jueves 15 y el viernes 16 de mayo. Únase a nosotros para escuchar a médicos, enfermeras, profesionales clínicos y personal de ALS United, quienes presentarán temas que ayudarán a las personas con ELA a transitar su camino. Las sesiones incluirán aspectos psicológicos y emocionales de vivir con ELA, ensayos clínicos, consideraciones respiratorias, cuidados paliativos y mucho más. Esta cumbre virtual es gratuita y está abierta a toda la comunidad de ELA. Envíe un correo electrónico.events@als-ny.org Para más información.
EQUIPO ELA
El domingo 16 de marzo, 15 corredores completaron la United Airlines NYC Half 2025, un recorrido de 21,1 kilómetros desde Brooklyn hasta Central Park., 27 de abril, nosotros tenía seis Los corredores toman las calles de Brooklyn con el NYCRuns Media Maratón Brooklyn Experience. El domingo 4 de mayo, tuvimos... nueve ciclistas participar en el TD Five Boro Bike Tour 2025, un evento que lleva a los ciclistas a través de los cinco distritos en una desafiante ruta de 64 kilómetros. Estos corredores y ciclistas han colectivamente raisló sobre $200,000.
MÚSICOS UNIDOS POR LA ELA: UNA NOCHE PARA WAYNE WARNECKE - EVENTO DE RECAUDACIÓN DE FONDOS
Rebosante de talento, corazón y espíritu comunitario, Músicos Unidos por la ELA: Una noche para Wayne Warnecke Reunió a 300 invitados para una velada inolvidable a beneficio de ALS United Greater New York. Celebrado en honor al querido productor musical e ingeniero de sonido Wayne Warnecke, el evento contó con las increíbles actuaciones de The Bacon Brothers, Patty Smyth y Rob Thomas, artistas que prestaron su voz y estrellato para apoyar a la comunidad con ELA. La noche demostró el poder de la música para inspirar, unir e impulsar un cambio significativo. Para más información sobre este increíble evento, haga clic en "Leer más".
Viajes empoderados: un nuevo programa ofrece a los pacientes con ELA la oportunidad de viajar para reafirmar su vidas
Gracias a una generosa subvención de The Sunshine Foundation, ALS United Greater New York lanzó un nuevo programa de apoyo al transporte que ya está teniendo un impacto transformador. Un ejemplo inolvidable es el reciente viaje de la familia Poulsen a Copenhague, un viaje significativo que fue posible gracias al programa. Haga clic a continuación para leer su inspiradora historia.
Fuerza para florecer: Honrando a mi Padre, Empoderando a Otros
Cuando Lauren García-Marcigliano fue coronada Sra. Nueva Jersey Internacional 2025, no fue solo un logro personal, sino un poderoso homenaje a su padre y un llamado a la acción para las familias que enfrentan la ELA. Lauren comparte cómo su trayectoria, de cuidadora a defensora, impulsó un movimiento de compasión, resiliencia y empoderamiento. A través de su plataforma, Strength to Bloom, y su emprendimiento, Bloom Social Club, está construyendo comunidades donde las familias con ELA y las mujeres ambiciosas pueden encontrar apoyo, propósito y la valentía para prosperar, incluso en los momentos más difíciles de la vida.
Próximos Eventos
Por favor, guarde la fecha para estos próximos eventos:
Concientización sobre la ELA en los estadios de béisbol de Nueva York:
- Martes 3 de junio, Día de Lou Gehrig en el Yankee Stadium
- Miércoles 2 de julio Día de Concientización sobre la ELA en el Citi Field
Clásico de golf Iron Horse de ALS- Lunes 11 de agosto en Sands Point Golf Club, Sands Point, NY
Gala del legado de Lou Gehrig -Martes 11 de noviembre, en el Pier Sixty de la ciudad de Nueva York