Abogando por el cambio: ALS United Greater New York lidera el camino 

ALS United Greater New York mantiene su firme compromiso de impulsar un cambio sistémico mediante una sólida defensa a nivel federal, estatal y local. En tan solo los primeros cinco meses de este año, hemos colaborado estrechamente con legisladores y socios comunitarios para apoyar una amplia gama de iniciativas legislativas y presupuestarias que podrían tener un impacto duradero. 

A nivel federal, ALS United Greater New York se unió 30 organizaciones de ELA Para defender las prioridades de financiación del año fiscal 2026, incluyendo 180 millones de dólares para la investigación sobre ELA de los NIH (un aumento de 20 millones de dólares), 80 millones de dólares para el programa de investigación sobre ELA del Departamento de Defensa y 100 millones de dólares para la implementación de ACT para la ELA. Seguimos oponiendo resistencia a los recortes presupuestarios propuestos por los NIH y a los cambios en Medicaid, Medicare y el Seguro Social que podrían afectar el acceso a la atención médica vital. En mayo, participaremos nuevamente en la Cumbre I AM ALS en Washington, D. C., donde nuestro equipo se reunirá con legisladores, compartirá historias de pacientes y generará impulso para el cambio. 

En Nueva York, Hemos tomado medidas audaces para mejorar la concienciación y la infraestructura sobre la ELA. Nuestro equipo de defensa trabajó con la senadora Scarcella-Spanton y el asambleísta Steve Stern para presentar un proyecto de ley que designa la ELA como enfermedad de declaración obligatoria, lo que permite la creación de un registro estatal para rastrear la incidencia y la prevalencia. También abogamos por una asignación de $250,000 en el presupuesto estatal y apoyamos la legislación que protege a las personas de la discriminación genética por parte de las aseguradoras, a la vez que impulsamos la formación de un Consejo Asesor de Enfermedades Raras. Nuestro equipo estará en Albany el 13 de mayo para reunirse con legisladores y continuar impulsando estas iniciativas. 

En Nueva Jersey, Abogamos activamente por la restauración de la financiación para la ELA en el presupuesto estatal, tras la propuesta del gobernador Murphy de eliminar todo apoyo a la atención de la ELA. Además, logramos avances significativos para establecer la ELA como enfermedad de declaración obligatoria. Con el apoyo de los asambleístas McCoy y Donlon, y del senador Gopal, la legislación avanza, y trabajamos estrechamente para garantizar que llegue al despacho del gobernador. Para ilustrar aún más la importancia de la inversión estatal, organizamos visitas legislativas a dos clínicas de ELA de Nueva Jersey, lo que permitió a los funcionarios electos presenciar de primera mano la atención crítica que se brinda a los pacientes locales. En una contundente demostración del impacto humano de este problema, Lesbia Hanna, quien vive con ELA, testificó ante el Comité de Presupuesto del Senado de Nueva Jersey, instando a los legisladores a restaurar la financiación y priorizar las necesidades de las personas y familias afectadas por esta devastadora enfermedad.

Ya sea en Washington, Albany o Trenton, ALS United Greater New York lidera una campaña de defensa estratégica y coordinada, basada en la colaboración y las experiencias vividas de nuestra comunidad. Desde la lucha por la financiación de la investigación hasta la protección de los derechos de los pacientes, nuestra defensa se mantiene firme y centrada en un solo objetivo: mejorar la vida de las personas con ELA, hoy y para las generaciones futuras. Únase a nosotros y conviértase en defensor hoy.