Boletín de otoño de 2025
Al reflexionar sobre los últimos meses en ALS United Greater New York, una palabra destaca: familia. Desde reconocer el tremendo cuidado que los cuidadores familiares brindan a sus seres queridos durante el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares en noviembre hasta lanzar programas innovadores, nuestra comunidad se ha unido para garantizar que nadie enfrente la ELA solo.
Estamos especialmente orgullosos de anunciar el lanzamiento de la Programa de salud mental y bienestar de Tom y Jill Pulley, una iniciativa pionera que ofrece servicios especializados de salud mental a personas con ELA y sus seres queridos. Mediante terapia y subvenciones, este programa fortalece la red de apoyo que sustenta todo lo que hacemos.
A través de la investigación, la defensa y nuestros servicios de atención, desde la legislación del registro de ELA a nivel estatal hasta las asociaciones con centros de investigación líderes, nuestra misión sigue siendo la misma: brindar atención compasiva, promover tratamientos y construir una comunidad de ELA unida.
A medida que se acerca la temporada navideña, considere unirse a nosotros para brindar consuelo, dignidad y esperanza a las personas que viven con ELA. Ynuestro apoyo, a través de un regalo de fin de año, El voluntariado, o la participación activa en temas clave de defensa de la ELA, garantiza que las familias sepan que no están solas y nos ayuda a seguir ofreciendo programas cruciales. Juntos, podemos hacer que esta temporada sea más brillante para quienes más la necesitan.
Cordialmente,
Su familia de ALS United del Gran Nueva York
Servicios de atención
ALS United Greater New York se enorgullece de anunciar el lanzamiento de Programa de salud mental y bienestar de Tom y Jill Pulley, una iniciativa innovadora establecido Con el apoyo de la Familia Pulley, se brindan servicios de salud mental mejorados para personas con ELA y sus seres queridos en el área metropolitana de Nueva York. El programa amplía el acceso a psicoterapia especializada a través de un trabajador social clínico certificado a tiempo completo y ofrece becas a pacientes y cuidadores con necesidades específicas de salud mental. Es el primer programa de este tipo para la comunidad con ELA.
Obtenga más información sobre el programa aquí
Mes Nacional de los Cuidadores Familiares - Este noviembre, al reconocerlo Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, Honramos el increíble amor, la fuerza y la dedicación de quienes cuidan a alguien que vive con ELA. Nosotros’'re Agradecido con los cuidadores que se abrieron y compartieron sus experiencias apoyando a un ser querido con ELA.. Desde aprender cuándo pedir ayuda, hasta encontrar consuelo en la comunidad y descubrir que el cuidado en sí mismo es un acto de amor, estas historias nos recuerdan que los cuidadores también necesitan atención y que nadie debería enfrentar la ELA solo. ALS United Gran Nueva York, Estamos aquí para ser tu familia de apoyo.
Lea sus historias en Noticias y publicaciones aquí
NUEVA Junta Asesora Comunitaria de ALS United Greater New York - ALS United Greater New York se complace en anunciar la formación de nuestra nueva Consejo Asesor Comunitario, formado por personas que viven con ELA y cuidadores familiares. Al incorporar las experiencias de las personas que viven con ELA directamente en nuestra toma de decisiones, el consejo asesor las empodera y fortalece la El apoyo que brindamos. Este esfuerzo conjunto nos ayuda a mantenernos informados, receptivos y profundamente conectados con las necesidades de quienes atendemos. Con la colaboración del Consejo Asesor Comunitario, nuestro equipo trabaja en conjunto para brindar la mejor atención posible y garantizar que nadie recorra este camino solo.
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ALS United Greater New York organiza una charla reveladora en el Museo Yogi Berra - ALS United Greater New York celebró recientemente una edición especial de su Hablar. Aprender. Conectar. Serie en el Museo y Centro de Aprendizaje Yogi Berra. La sesión contó con la participación del Dr. Jonathon Tiu, quien compartió las últimas novedades en la investigación sobre la ELA, y de Charles Poeppelman, de Desarrollo de Mercado de Synchron, quien... Se presentaron avances emocionantes en la tecnología de interfaz cerebro-computadora (BCI). La serie "Hablar. Aprender. Conectar" ofrece oportunidades continuas para que la comunidad aprenda de expertos, explore ideas emergentes y se mantenga informada sobre los últimos avances en la lucha contra la ELA.
Para obtener más información sobre las próximas sesiones y recursos, haga clic aquí.
Investigar
Centro Packard - ALS United se enorgullece de anunciar una inversión colectiva de nuestras organizaciones miembros en una nueva asociación con el Centro Robert Packard para la Investigación de ELA en Johns Hopkins, uno de los programas líderes en el mundo dedicado a comprender y tratar la ELA.. Esta colaboración refleja nuestro compromiso compartido de acelerar el progreso mediante la innovación y la cooperación. A lo largo de los años, ALS United Greater New York, un miembro de ALS United, ha invertido más de $17 millones en ELA Investigación, apoyando estudios innovadores y uniendo Algunas de las mentes científicas más brillantes del campo. Al unir fuerzas con Packard Centro, eran garantizar que cada El dólar de investigación rinde más, Impulsando el descubrimiento, impulsando Nuevas terapias, y acercándonos Más cerca de un mundo sin ELA.
norteEALS Conferencia - A mediados de octubre, Miembros de ALS United, incluyendo ALS United Greater New York, Asistió a la Reunión Anual de NEALS en Clearwater, Florida, donde investigadores, médicos, líderes de la industria y personas con ELA se reúnen para debatir los últimos avances en investigación y tratamiento. ALS United fue invitada a... participar En un panel de discusión sobre la colaboración, representando Las voces y experiencias de nuestros miembros de todo el país. El panel destacó cómo las colaboraciones entre organizaciones sin fines de lucro, la academia, el gobierno y la industria están acelerando los ensayos clínicos y mejorando la atención para las personas con ELA. Juntos, eran Construyendo una comunidad de ELA más fuerte y unida. Una comunidad que avance más rápido hacia tratamientos efectivos y una cura. Juntos, Acabamos con la ELA.
Abogacía
Abogando por el apoyo a la atención domiciliaria en Washington, D.C. -Personal de ALS United Greater New York, ALS Network y ALS United Mid-Atlantic, en representación de las 15 organizaciones miembros de ALS United, se unió a sus socios en Washington, D. C., en septiembre para abogar por un mayor apoyo a la atención domiciliaria para personas con ELA, veteranos y sus familias. Para quienes viven con ELA, la atención domiciliaria no es una comodidad; es un recurso vital. La ampliación de los beneficios de Medicaid, TRICARE y el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) ayuda a garantizar que las personas con ELA puedan permanecer seguras en casa, acceder a la atención esencial y recibir el apoyo que sus cuidadores necesitan. Juntos, trabajamos para impulsar políticas que mejoren la atención hoy y brinden esperanza para el futuro.
Únase a nuestro equipo de defensa y conozca nuestros esfuerzos de defensa aquí.
Legislación del Registro Estatal de ELA/EMN La comunidad de ELA ha alcanzado un hito importante: el estado de Nueva York ha aprobado y promulgado su primer registro estatal de ELA. Impulsada por el asambleísta Steve Stern, la senadora Jessica Scarcella-Spanton y el apoyo de los defensores de ALS United Greater New York, esta nueva legislación impulsará al estado más allá de la notificación voluntaria y hacia datos precisos y completos que fortalezcan la investigación, la atención médica y la búsqueda de tratamientos y una cura.
Al otro lado del río, Nueva Jersey le sigue de cerca con la legislación de registro avanzando en la Asamblea y en comités clave del Senado y ahora esperando la votación del pleno del Senado y la firma del gobernador Murphy.
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Eventos
Gala del legado de Lou Gehrig - El 11 de noviembre, ALS United Greater New York celebró su evento anual El legado de Lou Gehrig Gala en el Muelle Sesenta, levantando $1 millón para apoyar los servicios de atención para personas que viven con ELA y sus familias. La inspiradora velada, presentada por Jeremy Schaap de ESPN con premios entregados por Bob Costas, honrado Tom Pulley, Kasper Roet, Doctor en Filosofía, Gerrit Cole, y Sarah Langs—personas que encarnan el legado perdurable de Lou Gehrig a través de su liderazgo, compasión y apoyo. Un momento destacado de la noche fue el anuncio del nuevo... Programa de salud mental y bienestar de Tom y Jill Pulley, ampliando el acceso a recursos vitales de salud mental en todo el área metropolitana de Nueva York.
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Caminata ELA 2025 - La temporada de caminatas de este año fue un éxito rotundo, con más de 6500 caminantes participando en seis eventos de mayo a octubre, recaudando en conjunto más de 1 millón de dólares para apoyar a personas y familias afectadas por ELA. Este logro refleja la dedicación y generosidad de nuestros capitanes de equipo, participantes, voluntarios, patrocinadores y defensores de la ELA. Su compromiso y sus esfuerzos de recaudación de fondos son esenciales para garantizar que la comunidad con ELA siga recibiendo atención y apoyo de la más alta calidad. ¡Gracias por acompañarnos en la lucha contra la ELA!
Obtenga más información sobre nuestras seis CAMINATAS regionales aquí: ¡Fechas de 2026 próximamente!
Maratón TCS de Nueva York 2025 - El domingo 2 de noviembre, setenta corredores representaron con orgullo nuestra misión y corrieron el Maratón de Nueva York TCS 2025 con el Equipo ALS. El equipo de este año reunió a apasionados recaudadores de fondos de todo el país, incluyendo California, Illinois, Florida, Tennessee, Minnesota y un gran contingente de nuestra comunidad local de Nueva York. En conjunto, el equipo recaudó más de $400,000.
Nuestros corredores son más que atletas; son médicos, educadores, artistas y veteranos, unidos por el compromiso compartido de impulsar la investigación y encontrar una cura para la ELA. Juntos, el Equipo ELA se ha convertido en una comunidad excepcional dedicada a marcar la diferencia. Estamos profundamente agradecidos con este excepcional grupo de personas que nos acompañan en la lucha contra la ELA.
¿Estás interesado en unirte al equipo ALS para la temporada 2026? Actualmente estamos aceptando solicitudes para participar en la Media Maratón de Nueva York en marzo, la Media Maratón NYCRuns Brooklyn Experience en abril y el Tour de Bicicletas TD Five Boro en mayo. Para más información, envíe un correo electrónico a Charlotte Seto a cseto@als-ny.org.
Gracias Con su generoso apoyo, usted ayuda a ALS United Greater New York a brindar servicios muy necesarios a las personas con ELA. Hay muchas maneras de continuar su apoyo en la lucha contra la ELA, como donaciones de acciones, legados, contribuciones equivalentes de su empresa o a través de un fondo asesorado por donantes. Todas las donaciones apoyan directamente servicios, investigación y programas de defensa, y cualquier donación puede hacerse en memoria o en honor de un ser querido.
Para obtener más información sobre cómo puede ampliar sus donaciones basadas en la misión, comuníquese con Vivian Banks, Directora de Donaciones Individuales e Institucionales, al 212.720.3051 o Vbanks@als-ny.org.
