Nueva York establece un registro estatal de ELA: una victoria histórica para la comunidad de ELA 

A principios de la primavera, ALS United Greater New York se asoció con el asambleísta Steve Stern y la senadora Jessica Scarcella-Spanton para presentar la Legislación del Registro de ELA (A7845/S6413)), un proyecto de ley innovador que designa la ELA como una enfermedad de declaración obligatoria en el estado de Nueva York. 

Durante la primavera, defensores de la ELA en todo el estado escribieron a sus legisladores, y ALS United lideró reuniones en Albany para impulsar la aprobación del proyecto de ley. Gracias a esta sólida defensa, la legislación fue aprobada por ambas cámaras antes del final del periodo de sesiones, y a principios de este mes, la gobernadora Kathy Hochul la promulgó, continuando su firme compromiso con la comunidad de la ELA, tras asignar 1,25 millones de dólares del presupuesto estatal para la investigación de la ELA en la primavera de 2024. 

“Actualmente, la notificación de casos de ELA en Estados Unidos es voluntaria y se basa en la autoinscripción en el Registro Nacional de ELA, gestionado por los CDC”, declaró el asambleísta Steve Stern, principal impulsor de la legislación. “Desafortunadamente, muchas personas con ELA nunca se registran, lo que deja a los investigadores con una visión incompleta de la enfermedad. Mi legislación permitirá al estado de Nueva York realizar estudios poblacionales reales sobre ELA, ayudando a científicos y funcionarios de salud pública a identificar intervenciones que modifiquen la enfermedad y que sean verdaderamente escalables”.” 

La senadora Jessica Scarcella-Spanton agregó: “Establecer un registro estatal de ELA nos permitirá recopilar datos precisos y confiables que mejorarán la prestación de servicios vitales a las personas que viven con ELA y, en última instancia, ayudarán a los investigadores a avanzar hacia una cura”.” 

Con esta nueva ley, Nueva York se ha convertido en uno de los pocos estados del país en dar este paso crucial en la investigación sobre la ELA. Esta medida es especialmente importante porque el Registro Nacional de ELA de los CDC se basa en información autodeclarada, lo que significa que muchos casos se pasan por alto y no se recopilan datos cruciales. A principios de este año, informes indicaron que los CDC podrían eliminar el registro federal, lo que hace que el liderazgo de Nueva York sea aún más crucial para preservar datos precisos y completos sobre la ELA. 

“Esta legislación representa un avance monumental para los neoyorquinos que viven con ELA”, dijo Kristen Cocoman, presidenta y directora ejecutiva de ALS United Greater New York, dijo: “Estamos profundamente agradecidos con los patrocinadores del proyecto de ley, los incansables defensores que hicieron oír su voz y la gobernadora Hochul por promulgarlo. Al crear un registro estatal, finalmente podemos garantizar que investigadores, médicos y legisladores tengan la información necesaria para impulsar avances significativos, mejorando la atención hoy y avanzando hacia un futuro sin ELA”.” 

Una legislación similar en Nueva Jersey fue aprobada por la Asamblea el año pasado y se encuentra en trámite en el Senado. Aguarda la votación en el pleno del Senado y la aprobación del gobernador Murphy antes de que deje el cargo.  

Ambos proyectos de ley marcan una importante victoria para la comunidad de ELA, que podría fortalecer la investigación, mejorar la atención al paciente y acercarnos a un mundo sin ELA.