Noticias de verano 2024
Este verano celebramos nuestro progreso durante la última década y esperamos seguir avanzando en nuestra lucha continua por una cura. Juntos, estamos dando pasos significativos hacia una cura y esperamos que se una a nosotros en uno de nuestros muchos maravillosos eventos planeados para este verano, que incluyen:
- Iron Horse Golf Classic en Sands Point Golf Club el 12 de agosto
- Regístrate para uno de nuestros tres paseos de otoño
- Reserva la fecha de la Gala del Legado de Lou Gehrig el 12 de noviembre
Desplácese hacia abajo para obtener más información sobre cada uno de estos eventos y todo lo que seguimos logrando juntos. Gracias por su continuo apoyo y dedicación a nuestra causa.
Juntos somos fuertes. Juntos acabaremos con la ELA.
SERVICIOS DE ATENCIÓN
ALS United Greater New York presentó con orgullo nuestra nueva serie, "Conversaciones con...", a principios de este año con dos episodios. Esta serie profundiza en las decisiones difíciles y las experiencias personales de vivir con ELA. Está diseñado para abordar temas que a menudo son delicados y profundamente personales que tal vez no surjan en los grupos de apoyo habituales, pero que provocan pensamientos y cuestionamientos profundos.
CAMINAR ALS
ALS United Greater New York tuvo un comienzo sólido en la temporada Walk ALS 2024. Organizamos tres caminatas en toda la región esta primavera: Walk ALS New York City, el 4 de mayo, Walk ALS Westchester, el 1 de junio, y Walk ALS North Jersey, el 9 de junio. Las caminatas de primavera fueron un gran éxito y recaudaron más de $600. 000 gracias a la dedicación de los caminantes, pacientes y donantes. Todavía hay tiempo para registrarse para las próximas Caminatas de otoño.
INVESTIGACIÓN
ALS United y sus dedicadas organizaciones miembro han dado un paso significativo en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al apoyar la iniciativa ALS de Accelerating Medicines Partnership (AMP). Este proyecto innovador, gestionado por la Fundación de los Institutos Nacionales de Salud (FNIH), tiene como objetivo acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces para la ELA.
ABOGACÍA
El personal de ALS United Greater New York viajó a Washington DC el 30 de abril, donde se reunieron con la defensora de pacientes de Nueva Jersey, Melanie Craig, acompañada por su esposo y su hijo, para abogar por medidas legislativas destinadas a mejorar significativamente las vidas de las personas afectadas por ELA. .
CONCIENTIZACIÓN SOBRE ALS EN LOS PARQUES DE BÉISBOL DE NUEVA YORK
ALS United Greater New York celebró el legado de Lou Gehrig con los Mets, los Yankees de Nueva York y los Ciclones de Brooklyn este verano. Nos acompañaron muchos amigos y familiares en Citi Field el domingo 2 de junio para el cuarto Día anual de Lou Gehrig, que se conmemoró en todos los parques de las Grandes Ligas de Béisbol en esa fecha. El jueves 4 de julio, tuvimos el honor de estar en el campo con Her ALS Story, I AM ALS, Ride for ALS y Quinn for the Win en el partido de los New York Yankees para ayudar a celebrar el Día de la ELA y honrar el legado de Lou Gehrig. en el 85 aniversario de su discurso “El hombre vivo más afortunado”. El 20 de julio, los Brooklyn Cyclones celebraron su primera Noche de concientización sobre la ELA, en el Parque Maimonides, como parte del juego de los Cyclones contra los Jersey Shore BlueClaws. Ron Reisman, del equipo de Long Island Walk POR EL AMOR DE JEMMA, realizó el primer lanzamiento.
CLÍNICA DESTACADA
Hackensack Meridian Health ha abierto el Hackensack Meridian Health & Wellness Center en Paramus, que brinda un acceso conveniente a la atención en un entorno ambulatorio. Este nuevo sitio alberga el Instituto de Neurociencia de última generación y su clínica de ELA bajo la dirección del Dr. Florian Thomas.
NUEVOS MIEMBROS DE LA JUNTA
La Junta Directiva de ALS United está compuesta por 18 profesionales dedicados y compasivos con experiencia diversa, muchos de los cuales tienen una conexión personal con ALS. Nos sentimos honrados de darle la bienvenida a un nuevo miembro y darle la bienvenida a otro.
20º aniversario de las becas Safenowitz
En 2004, Marilyn Safenowitz, ex miembro de la junta directiva de ALS United Greater New York, estableció la beca posdoctoral Milton Safenowitz para la investigación de ELA en memoria de su esposo Milton, quien murió de ELA en 1998. Esta beca de dos años ofrece oportunidades únicas para estudiantes de doctorado recientes. D. graduados a participar en investigaciones de vanguardia sobre la ELA, alentando a jóvenes científicos prometedores a ingresar al campo de la ELA. Desde sus inicios, se han otorgado cerca de 100 becas.
GALA DEL LEGADO DE LOU GEHRIG
La Gala Lou Gehrig Legacy de este año se llevará a cabo el martes 12 de noviembre en Pier Sixty en la ciudad de Nueva York. El premio Jacob K. Javits Lifetime Achievement Award se entregará a Daniel L. Doctoroff, fundador y presidente de Target ALS. Para obtener más información, comuníquese con events@als-ny.org.
