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FEDERAL

El personal de ALS United Greater New York viajó a Washington DC el 30 de abril, donde se reunieron con la defensora de pacientes de Nueva Jersey, Melanie Craig, acompañada por su esposo y su hijo, para abogar por medidas legislativas destinadas a mejorar significativamente las vidas de las personas afectadas por ELA. . Se llevaron a cabo exitosamente reuniones con figuras destacadas, entre ellas el líder de la mayoría del Senado, Chuck Schumer, el representante Tom Suozzi, así como personal de las oficinas del senador Cory Booker, la representante Grace Meng y la representante Mikie Sherrill. Todos expresaron su receptividad a copatrocinar nuestras solicitudes legislativas, que abarcaban la Ley de Justicia para los Veteranos de ALS (HR 3790 / S. 1590) y el Ley de Mejor Atención ALS (HR 5663 / S. 3258).

Cumbre comunitaria I AM ALS y tercer evento anual de concientización sobre ELA de DC se llevó a cabo en Washington, DC del 29 de mayo al 1 de junio de 2024. Varios miembros del personal de ALS United Greater New York asistieron a la Cumbre, participaron como moderadores y capitanes legislativos, y se reunieron con pacientes y defensores de nuestra región.

ESTADO

ALS United Greater New York, junto con otras 14 organizaciones, realizó varios viajes a Albany para abogar por la aprobación de una legislación de protección de pruebas genéticas en Nueva York. Esta legislación (S.5415a/A.2083a y S.1208/A.7451) tiene como objetivo prevenir la discriminación genética y garantizar un trato equitativo basado en la información genética de las personas. A pesar de la promulgación de la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) hace una década para abordar las preocupaciones relativas a la discriminación genética, ciertos sectores de seguros, como las aseguradoras de vida, cuidados a largo plazo y discapacidad, siguen sin estar regulados. Dado que el 10% de los diagnósticos de ELA proviene de ELA familiar, que puede ser hereditaria, es imperativo que las familias puedan acceder a pruebas genéticas sin preocuparse de discriminación por parte de las aseguradoras.

A principios de este año, el gobernador de Nueva Jersey, Murphy, propuso recortes presupuestarios que precipitarían una asombrosa reducción de 66% en la financiación de ALS para los residentes de Nueva Jersey. En respuesta, ambas organizaciones miembros de ALS United que representan a personas que viven con ELA en Nueva Jersey testificaron ante los Comités de Presupuesto de la Asamblea y del Senado, instando a los legisladores a mantener la financiación en el nivel del año anterior de $1,5 millones. El personal de ambas organizaciones interactuó activamente con los senadores y miembros de la Asamblea de Nueva Jersey, solicitando su apoyo para presentar una resolución presupuestaria que abogara por no realizar recortes en el presupuesto de este año. Desafortunadamente, a pesar de los mejores esfuerzos, el presupuesto final no reintegró el monto total y solo incluyó $500,000 para dividir entre ambas organizaciones. Mantenemos la esperanza de poder lograr un mejor resultado el próximo año.