Boletín de verano 2025
El verano aún no termina, y nuestro impulso en la lucha contra la ELA tampoco. Su dedicación constante impulsa avances en la atención, la investigación y la defensa de los derechos de las personas con ELA, acercándonos a un futuro sin ELA.
En mayo, el Mes de Concientización sobre la ELA iluminó la ciudad de Nueva York y más allá con energía, visibilidad y acción, desde exhibiciones en Times Square hasta reuniones de apoyo en Albany y Washington, DC. Vea todo lo que hicimos para el Mes de Concientización sobre la ELA aquí.
En junio y julio celebramos Día de Concientización sobre la ELA En los estadios de béisbol de todo Nueva York, conectando con los aficionados y compartiendo nuestra misión con miles. En agosto, nuestra comunidad se unió una vez más para... Octavo Clásico Anual de Golf Iron Horse y Día de la Conexión Familiar de Long Island, dos eventos que unieron a simpatizantes y familias de maneras significativas.
De cara al futuro, todavía queda mucho por hacer este año. Únase a nosotros en uno de nuestros tres CAMINATA DE CAÑADA ALS eventos, Equipo de porristas ALS en el Maratón TCS NYC y asistir a la Gala del Legado de Lou Gehrig el 11 de noviembre. Desplácese hacia abajo para obtener más información sobre estos eventos y cómo su apoyo continúa marcando la diferencia cada día.
Juntos acabaremos con la ELA.
SERVICIOS DE ATENCIÓN
El 5 de junio, los facilitadores del Servicio de Atención de ELA United del Gran Nueva York dirigieron una discusión grupal sobre el tema "Mujeres y ELA". Esta fue la primera vez que se diseñó un programa específicamente para personas que se identifican como mujeres con ELA. Años de experiencia nos han enseñado que, si bien los síntomas de la ELA son universales en todos los géneros, las mujeres experimentan desafíos únicos al vivir con la enfermedad. Estos desafíos se manifiestan de diversas maneras, tanto físicas como emocionales.
Mary Ann Mertz, Coordinadora de Atención y Coordinadora Clínica de ELA en Rutgers RWJ, compartió valiosas perspectivas sobre salud reproductiva y estrategias prácticas para afrontar la enfermedad en el día a día. Tras su presentación, nuestra Directora de Servicios de Atención, Debbie Schlossberg, dirigió una charla estructurada que exploró temas como la identidad, la imagen corporal y cómo la ELA puede afectar las relaciones personales.
El debate fue animado y dinámico, y los asistentes expresaron su agradecimiento. Una participante envió un correo electrónico inmediatamente y comentó que le encantaba el grupo. Cuando se le preguntó qué le había llamado la atención en particular, respondió:“Tuviste la oportunidad de participar, escuchar a las demás mujeres y conocer diferentes perspectivas... La Srta. Debbie nos planteó preguntas para que pensáramos, lo cual fue muy bueno, y luego esperó a que nos abriéramos. Sin duda, volvería a hacerlo. Estuvimos una hora y media, y aún así no hubo tiempo suficiente.”
CAMINAR ALS
ALS United Greater New York tuvo un excelente comienzo de la temporada de Caminata por la ELA 2025. Organizamos tres Caminatas en toda la región esta primavera: Caminata por la ELA en la Ciudad de Nueva York el sábado 3 de mayo, Caminata por la ELA en Westchester el sábado 31 de mayo y Caminata por la ELA en el Norte de Nueva Jersey el domingo 8 de junio.
Aún tienes tiempo para inscribirte en las próximas Caminatas de otoño. Puedes unirte a nosotros en las siguientes fechas:
- Sábado 13 de septiembre, en Long Branch, Nueva Jersey, para Walk ALS Jersey Shore
- Sábado 20 de septiembre, en East Meadow, NY, para Walk ALS Long Island
- Domingo 19 de octubre, en Highland, NY, para Walk ALS Hudson Valley
Únase a nosotros para caminar en honor. Caminar en memoria.
¡Caminemos unidos para acabar con la ELA!
Concientización sobre la ELA en los estadios de béisbol de Nueva York
ALS United Greater New York celebró el legado de Lou Gehrig con los Yankees y los Mets de Nueva York en junio y julio. El 3 de junio, nos acompañaron numerosos amigos y familiares en el Yankee Stadium para celebrar el quinto Día Anual de Lou Gehrig, que se conmemoró en todos los estadios de las Grandes Ligas de Béisbol. El miércoles 2 de julio, muchos amigos nos acompañaron en el Citi Field para animar a los Mets y, al mismo tiempo, para promover la concienciación sobre la ELA en el estadio. Estos eventos no solo honran el legado de Lou Gehrig, sino que también concientizan al público sobre la ELA, ayudando a visibilizar la urgente necesidad de financiación para impulsar la investigación, mejorar la atención y, en última instancia, encontrar una cura. Nos enorgulleció colaborar con I AM ALS, Her ALS Story, Mac Angels y Target ALS en una presentación previa al partido en ambos estadios.
ABOGACÍA
El 4 de julio de 2025, se promulgó la ley HR 1, que introdujo cambios importantes en los programas federales de salud, como Medicaid, Medicare y la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA). Estos cambios afectarán el acceso a la atención médica de millones de estadounidenses, incluidas las personas con ELA y sus cuidadores.
Si bien se aprobó el proyecto de ley de gastos, la financiación para la investigación crucial sobre la ELA aún depende del proceso final de asignación de fondos. El Comité de Asignaciones del Senado recientemente mantuvo su apoyo a programas clave para la ELA, un paso positivo, pero se necesita financiación completa para ayudar a los 30,000 estadounidenses que viven con ELA y a sus familias. Los veteranos, que desarrollan ELA con una tasa dos veces mayor que la de los civiles, corren un riesgo especial. Únase a nosotros para instar al Congreso a apoyar estos niveles de financiación solicitados para lograr el máximo impacto:
- Departamento de Defensa Investigación de ELA: $80 millones
- Investigación NIH sobre ELA: $180 millones
- Ley ACT para ELA (financiación completa): $100 millones
- Registro y prevención de ELA de los CDC: $15 millones
Mientras continuamos aprendiendo sobre cómo esta legislación afectará la atención al paciente y la cobertura médica, le animamos a que consulte con los miembros de su equipo de atención de ALS United. Nuestros trabajadores sociales y enfermeros le guiarán a través de los cambios mientras abogan por usted.
Juntos, defenderemos la atención, la dignidad y el apoyo que cada familia afectada por ELA necesita y merece.
Clásico de golf Iron Horse
El Octavo Torneo Anual de Golf Iron Horse de ELA se celebró el lunes 11 de agosto en el Club de Golf Sands Point de Sands Point, Nueva York, recaudando fondos vitales para nuestros servicios de atención, defensa e investigación. Más de 110 golfistas disfrutaron de un día de golf seguido de una cena buffet y una rifa con premios que incluyeron experiencias gastronómicas y salidas de golf en algunos de los campos privados de élite del área metropolitana de Nueva York. Gracias a la dedicación y generosidad de los participantes, el evento no solo unió a la comunidad, sino que también generó importantes fondos para ayudar a las personas con ELA y sus familias.
Día de conexión familiar de Long Island en casa de Patrizia
El 17 de agosto, ALS United Greater New York organizó el Día Familiar de Long Island en Patrizia's, Hicksville, NY. Una reunión cálida e informal que reunió a personas con ELA, sus familias y participantes de la próxima Caminata Long Island WALK ALS. Las familias conectaron con el equipo de Servicios de Atención de ELA, compartieron historias y conocieron más sobre los recursos y la próxima Caminata. El evento también presentó a nuevas familias a la comunidad, fomentando vínculos que perdurarán mucho más allá del día.
Patrizia's ha apoyado firmemente a ALS United Greater New York, organizando el programa Talk. Learn. Connect. (TLC) a principios de este año y recibiendo invitados anualmente en la Cena de Puros Joseph Cotrone para recaudar fondos. También patrocinan el Programa de Cenas Navideñas Joseph Cotrone., que alegra a las familias afectadas por ELA durante la temporada navideña, honrando el legado de Joseph y la constante generosidad de su familia. Desde recaudaciones de fondos hasta reuniones comunitarias, Patrizia's continúa fortaleciendo la red de apoyo para personas con ELA en Long Island.
Maratón TCS de Nueva York - EQUIPO ALS
Cada año, cientos de miles de personas solicitan la oportunidad de correr el icónico Maratón TCS de Nueva York, pero solo una pequeña parte consigue un lugar en la línea de salida. Algunos de esos codiciados dorsales son llevados con orgullo por miembros del Equipo ALS, un grupo de corredores dedicados que combinan su pasión por el deporte con una misión poderosa. Como socio benéfico de nivel Plata para el maratón de 2025, que se celebrará el domingo 2 de noviembre, ALS United Greater New York contará con 65 corredores. (EQUIPO ALS) de todo el país poniendo su pasión en acción, recaudando fondos vitales y concienciando a las personas que viven con ELA. Estén atentos a nuestra páginas de redes sociales Para ver a nuestros DESTACADOS DEL EQUIPO ALS y aprender cómo puedes apoyar a estos maravillosos corredores. Si quieres unirte a nosotros para animar a todos nuestros corredores el Día del Maratón, contacta con Charlotte Seto en cseto@als-ny.org Para más información.
Legado de impacto: El Fondo del Patrimonio de Lois Altman para el Apoyo a la ELA
Lois Altman era una de las personas más extrovertidas, afables y honestas. Siempre glamurosa, era conocida por su estilo chic, su pasión por el baile y la risa, y su personalidad cálida y efervescente que atraía a la gente dondequiera que iba. Sentía una profunda pasión por la educación infantil y conmovió innumerables vidas con su amabilidad, generosidad y alegría.
A través de la creación del Lois Altman Estate Fund, ALS United of Greater New York se siente verdaderamente honrado de que el legado de bondad y generosidad de Lois Altman haya seguido tocando las vidas de tantas familias afectadas por ELA en todo el área metropolitana de Nueva York.
Durante el último año, el Fondo del Patrimonio de Lois Altman para el Apoyo a la ELA ha permitido a ALS United Greater New York mantener servicios de atención vital para personas con ELA y sus familias. Con esta generosa financiación, atendimos a más de 1200 personas, satisfaciendo sus crecientes necesidades mediante visitas domiciliarias personalizadas, grupos de apoyo, tecnología de asistencia y servicios directos como préstamos de equipo médico y subvenciones para la accesibilidad domiciliaria. El fondo también permitió financiar casi 1900 visitas en ocho clínicas de ELA certificadas, brindando acceso a atención multidisciplinaria.
El Fondo del Patrimonio de Lois Altman también impulsó nuestras iniciativas de investigación, ayudándonos a avanzar en nuestro compromiso de encontrar una cura. Contribuyó a profundizar las colaboraciones con redes de investigación líderes, a la vez que apoyó programas importantes como Prevent ALS y Expanded Access. Estos esfuerzos estratégicos permitieron a ALS United Greater New York impulsar la innovación y acelerar el desarrollo de fármacos.
A través de su patrimonio, el legado de Lois continúa reflejando el mismo amor, vitalidad y compasión que compartió a lo largo de su vida. Su impacto en la comunidad de ELA se sentirá durante años, brindando esperanza, atención y progreso a todos los afectados por esta enfermedad.
Para Información sobre donaciones de bienes, comuníquese con Vivian Banks, Directora de Donaciones Individuales e Institucionales, en vbanks@als-ny.org o al 212-720-3051.
Gala del legado de Lou Gehrig
La Gala del Legado de Lou Gehrig de este año se llevará a cabo el Martes 11 de noviembre, En el Muelle Sixty de la ciudad de Nueva York. El Premio Jacob K. Javits a la Trayectoria se entregará a Thomas Pulley, y próximamente se anunciarán otros homenajeados. A lo largo de sus más de 30 años de historia, la Gala ha reconocido a una extraordinaria lista de líderes y defensores, incluyendo a antiguos galardonados como Dan Doctoroff, Pat LaFontaine, Sue Bird, Muhammad Ali, Michael Dowling y Mitch Albom. La velada incluirá un cóctel, cena y subastas, ofreciendo experiencias y artículos únicos para que los invitados disfruten mientras apoyan nuestra misión. Las entradas anticipadas y los patrocinios se pueden adquirir en Gala del Legado de LouGehrig.org. Por favor envíe un correo electrónico events@als-ny.org Para más información.
Agosto: Mes de hacer un testamento
Ahora es el momento perfecto para establecer o actualizar sus planes de donaciones para legados. Al incluir a ALS United Greater New York en un testamento o fideicomiso, contribuye a crear un legado y, al mismo tiempo, apoya a la comunidad de ELA en el futuro. Las donaciones planificadas pueden destinarse al área de su programa y realizarse en honor o memoria de un ser querido. La contribución planificada puede ser una cantidad en dólares o un porcentaje de su patrimonio. También puede aliviar la carga fiscal de los familiares sobrevivientes al proporcionar ahorros en el impuesto al patrimonio. Si le interesa obtener más información, comuníquese con Vivian Banks, Directora de Donaciones Individuales e Institucionales, en 212-720-3051 o vbanks@als-ny.org.