15 organizaciones sin fines de lucro de ELA colaboran para formar ALS United: una nueva era de innovación e impacto

7 de febrero de 2025 /PRNewswire/ Tras un exhaustivo proceso de planificación, 15 organizaciones independientes sin fines de lucro de todo el país han formalizado ALS United, una innovadora alianza dedicada a servir a la comunidad con ELA. Esta nueva organización sin fines de lucro se compromete a servir a la comunidad con ELA mediante un enfoque colaborativo, brindando atención y apoyo local integral a personas y familias afectadas, impulsando iniciativas de defensa a nivel estatal y nacional, y promoviendo iniciativas globales de investigación audaces.

Los miembros fundadores de ELA Unida incluyen ELA Arizona, ELA Network, ELA Nuevo México, ELA de Nevada, ELA Unida Ohio, ELA Unida Connecticut, ELA Unida de Georgia, ELA Unida del Gran Chicago, ELA Unida del Gran Nueva York, ELA Unida del Atlántico Medio, ELA Unida de Carolina del Norte, ELA Noroeste, ELA Unida del Condado de Orange, ELA Unida de Rhode Island y ELA Unida de las Montañas Rocosas. En conjunto, estas organizaciones atienden a una parte considerable de la población estadounidense con ELA.

ALS United y sus miembros representan una fuerza transformadora en la lucha contra la ELA, aprovechando más de un siglo de experiencia combinada y colaboraciones con más de 90 clínicas multidisciplinarias de ELA y destacados expertos médicos de todo el país para garantizar el acceso a la atención de la más alta calidad y a los avances más innovadores en este campo. Estas alianzas permiten a las organizaciones miembros de ALS United brindar apoyo comunitario integral, ofreciendo subvenciones, grupos de apoyo, préstamos de equipo médico y acceso a enfermeras y trabajadores sociales. Al combinar la atención personalizada con un enfoque en el avance de la investigación, ALS United impulsa la innovación y el progreso hacia una cura.

Además de las colaboraciones clínicas, los miembros de ALS United demuestran un firme compromiso con la investigación de la ELA mediante importantes inversiones en una amplia gama de iniciativas. Las prioridades de financiación abarcan programas innovadores como la Alianza para la Aceleración de Medicamentos® en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (AMP® ALS) y la Iniciativa de Innovación en la Investigación de la ELA.

Estos esfuerzos se ven reforzados por la colaboración con organizaciones prestigiosas como el Consorcio de ELA del Noreste (NEALS) y la Fundación Americana del Cerebro. Al aunar recursos y experiencia, ALS United no solo prioriza la atención inmediata al paciente, sino que también impulsa avances a largo plazo en la comprensión y el tratamiento de la ELA.

Basándose en estas alianzas fundamentales e iniciativas de investigación, ALS United se mantiene enfocada en abordar las necesidades más inmediatas de la comunidad con ELA. En enero de 2025, ALS United analizó los resultados de una encuesta comunitaria exhaustiva que reveló las necesidades y prioridades más urgentes de las personas con ELA. La comunidad de ELA identificó tres áreas prioritarias para el año siguiente: ampliar el acceso a la investigación y los ensayos clínicos, mejorar los sistemas de apoyo financiero y mejorar el acceso y la cobertura de la atención médica.

Mediante la defensa colaborativa y la participación proactiva a nivel federal y estatal, ALS United busca generar un cambio duradero y significativo para las personas afectadas por ELA. Este enfoque innovador, impulsado por la comunidad, representa una nueva dirección audaz en la lucha contra la ELA, uniendo la experiencia médica más destacada, la investigación de vanguardia y el apoyo personalizado para abordar las necesidades más urgentes de quienes viven con esta enfermedad. Guiados por la visión de "Juntos, acabamos con la ELA", ALS United está transformando la forma en que se brinda atención médica y se logran avances, brindando una nueva esperanza a la comunidad con ELA.

“ALS United encarna la visión colectiva de nuestros miembros fundadores de brindar apoyo local con impacto nacional. Esta colaboración nos permite aprovechar décadas de experiencia, impulsar innovaciones audaces y promover un cambio transformador. Nos enorgullece dar este paso crucial en la lucha contra la ELA. - Jerry Dawson, presidente y director ejecutivo de ALS United.

“ALS United Greater New York se enorgullece de ser miembro fundador de ALS United, una alianza que fortalece nuestra capacidad colectiva para servir a la comunidad con ELA. Al combinar nuestra amplia experiencia local con una estrategia nacional unida, garantizamos que la comunidad con ELA tenga acceso a la mejor atención, apoyo e investigación. Esta colaboración resultará transformadora en la lucha contra la ELA. – Kristen Cocoman, presidenta y directora ejecutiva de ALS United Greater New York

La ELA, comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y mortal que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. La ELA provoca la pérdida gradual de la capacidad de caminar, hablar, moverse y, finalmente, respirar.

Para obtener más información sobre ALS United, su misión y sus iniciativas, visite alsunited.org.