Por el amor de Elise: Amor, pérdida y las lecciones del cuidado – Mes Nacional del Cuidado Familiar

Esta es una historia de amor y cuidado. Alerta de spoiler: no todas las historias de amor y cuidado tienen necesariamente finales completamente felices.

Soy Elliot, y en abril de 2022, mi esposa Elise y yo vivíamos en Fair Lawn, Nueva Jersey. Como jubilados de casi 73 años y pensando en nuestro próximo 50.º aniversario de bodas, hicimos un viaje en coche por Estados Unidos y Canadá en agosto. Elise había tenido problemas de caídas y dificultades para caminar antes de nuestro viaje, así que tomamos precauciones adicionales y también le llevamos un andador con ruedas. Al regresar a casa, supimos que algo grave estaba sucediendo y comenzamos a buscar la causa.

A medida que la capacidad de Elise para caminar se deterioraba, me convertí en su cuidadora principal, con el apoyo de nuestros hijos, nietos y amigos. Para diciembre de 2023, recibimos un diagnóstico preliminar de que probablemente tenía ELA, el cual se confirmó en febrero de 2024. A medida que su condición progresaba, sus necesidades de atención aumentaron rápidamente, lo que afectó su capacidad para caminar, hablar y realizar las tareas cotidianas.

Elise estaba decidida a vivir la mejor vida posible mientras pudiera. A medida que sus necesidades de cuidados aumentaban, nos dimos cuenta de que no podíamos hacerlo todo solos. Con su creciente dificultad para moverse y dormir toda la noche, decidimos contratar auxiliares nocturnos que fueron maravillosos con Elise y nos permitieron a ambos descansar lo necesario.

La primera lección que aprendimos – Hay que comunicarse, apoyarse mutuamente y estar dispuesto a pedir y aceptar ayuda cuando sea necesario.

Nuestra situación se volvió aún más difícil a medida que Elise perdía gradualmente el habla. Al ser sorda, dependía de mis audífonos y del limitado conocimiento del lenguaje de señas americano que Elise, nuestros hijos y algunos amigos compartían para comunicarme. Cuando los auxiliares nocturnos no la entendían del todo, tuve que intervenir para interpretarla. La segunda lección que aprendimos fue clara: brindar la mejor atención significaba trabajar juntos como un equipo: familia, amigos y cuidadores, todos apoyando a Elise.

Como complemento a la primera lección: los cuidadores necesitan un respaldo. Cuando ya no podía levantar a Elise de la cama para subirla a su silla de ruedas o a su inodoro, ni levantarla de la silla para llevarla a nuestro coche o a la ducha, tuvimos que buscar ayuda. Tuvimos suerte porque ALS United Greater New York y nuestra Clínica de ELA nos ayudaron a encontrar recursos como un software que convierte texto a voz para que Elise pudiera comunicar sus necesidades incluso si yo no estaba disponible.

Esto me lleva a la La tercera lección que aprendimos es que hay personas y grupos maravillosos que desean brindarte la ayuda que necesitas. En el relativamente corto tiempo transcurrido entre el diagnóstico formal de ELA de Elise en febrero de 2024 y su fallecimiento el 23 de septiembre de 2024, poco después de nuestro 75.º cumpleaños, recibimos un apoyo increíble. Nos prestaron una silla de ruedas para que Elise pudiera salir de casa y estar conectada con el mundo, y nos regalaron un software y un iPad para ayudarla a comunicarse cuando le fallaba la voz. Después de usarlos, los devolvimos, sabiendo que serían restaurados y donados a otras personas necesitadas.

Una de las partes más difíciles de ser cuidadora fue ver a la mujer que amaba perder sus capacidades físicas y, con el tiempo, la esperanza. Sin embargo, no había otro lugar donde pudiera estar, ni quisiera estar. Esta fue realmente una historia de amor y cuidado: el amor y el cuidado de Elise por su familia y amigos, y el amor y el cuidado que todos le brindamos a cambio. La cuarta lección aprendida es que cuidar es una forma de amor, tanto de dar como de recibir.

Todos nos aseguramos de que Elise estuviera involucrada en todos los aspectos de las decisiones sobre su atención, porque incluso si no puede hablar, Ella sigue ahí y necesita ser tratada como parte vital del proceso de toma de decisiones. Esa fue la quinta lección que aprendimos.

Y el La última lección aprendida fue que su familia y amigos todavía mantienen a Elise en sus corazones, para bien o para mal., Incluso después de que la muerte nos separe. El duelo es el precio que pagamos por amar a alguien incondicionalmente y recibir amor incondicional a cambio. Como cuidador, puedes sentirte abrumado por el arrepentimiento y la culpa por haber podido hacerlo mejor, pero necesitas comprender que hiciste lo mejor que pudiste al enfrentarte a la realidad del cuidado. Cuidar puede ser muy difícil de afrontar, dados los altibajos que conlleva, pero lo volvería a hacer sin dudarlo, incluso sabiendo cómo termina la historia. – Elliot Lainof