Cómo se ve el amor – Mes de los Cuidadores Familiares

En el verano de 2022, varios meses después de que las piernas de mi esposo parecieran no funcionar, nos enteramos de que sospechaban que tenía ELA. Recuerdo que un día, poco después de salir de compras, me sentí repentinamente mareada y tuve que sentarme. Probablemente era una baja de azúcar, y después de comer algo, mi primer instinto fue llamarlo para que viniera a buscarme. Entonces, de repente, lo comprendí: nunca más podría ayudarme, y tuve un pequeño ataque de pánico. Pero saber que su cuerpo le estaba fallando, que estaba aterrorizado y que necesitaba que yo fuera la fuerte, me ayudó a desterrar todos los pensamientos negativos. Ese fue el día en que me convertí en su única cuidadora y protectora durante los siguientes 22 meses, ayudándolo a aprovechar al máximo el tiempo que le quedaba.

Lo primero que aprendí fue lo férrea defensora que me convertiría. Rápidamente encontré un ensayo clínico en Manhattan que parecía ser perfecto para mí. Me puse en contacto con ellos directamente y lo aceptaron en el ensayo de un año. Su equipo fue increíble y me brindó un gran apoyo. Le dio a mi esposo esperanza y algo que esperar. Cuando un centro de rehabilitación al que acudió después de una caída no se comprometió a seguir el protocolo de medicación de su ensayo clínico, amenacé al director con llevarlo a casa ese mismo día, así que cedió. Cuando su presión arterial bajó peligrosamente, les dije que dejaran de darle el medicamento que le causaba el problema, y lo hicieron. Mi esposo estaba muy agradecido de que siempre lo apoyara y luchara por él. Pero cuando un ser querido está enfermo, simplemente se vuelve algo natural. En muchos sentidos, es como el instinto protector que uno siente por un niño pequeño que no puede protegerse a sí mismo. 

La ELA también requirió una curva de aprendizaje pronunciada, y tuve que aprender a adaptarme rápidamente. Mi primera llamada después de su diagnóstico fue a ALS United Greater NY, y se convirtieron en mi salvavidas. Sus seminarios por Zoom fueron muy informativos y abordaron diversos temas, como viajes (viaje cuanto antes; llame a las aerolíneas y hoteles con antelación para obtener ayuda), asuntos legales (cómo protegerse), investigación sobre la ELA (resultados de estudios) y muchos otros. A ambos nos resultó útil estar en contacto con otras personas que enfrentaban los mismos desafíos y aprender cómo lo estaban afrontando. No nos sentimos tan solos, lo cual fue un gran alivio. enorme Ayuda, sobre todo porque muchos amigos y familiares desaparecieron. Con una progresión relativamente rápida, pasé muchas horas en línea pidiendo productos para la siguiente "fase" de la enfermedad. Solicité un banco de voz mientras aún podía hablar con claridad, pedí prestados varios artículos del armario de ALS United y conseguí un ascensor Hoyer. Aprendí que, si bien soy una mujer muy fuerte que puede hacer mucho sola, no podía con todo, y pedir ayuda fue lo que me ayudó a superarlo. Y a quienes me ayudaron, les estaré eternamente agradecida.

Aprendí que para cuidar de otra persona, primero tienes que cuidarte a ti misma. Dormir se volvió difícil, y siempre estaba despierta hasta las 3 a. m., y luego me despertaba cada hora hasta las 6 a. m. para ver cómo estaba. Pero hay que sacar tiempo para dormir para mantener la mente despejada, así que mi hijo me dio una aplicación de meditación relajante para ayudarme a dormir. Tenía que asegurarme de comer bien para mantener mi fuerza, y lo convertí en una prioridad. Y como las exigencias físicas aumentaban, fui a fisioterapia al mismo tiempo que él, para que me enseñaran a levantarlo o moverlo para no lastimarme, y practiqué ejercicios de fortalecimiento. En muchos sentidos, me recordó a convertirme en madre primeriza después de una cesárea, cuando estaba física y mentalmente agotada y con dolor, pero lo superé.

Mi esposo falleció dos años y medio después de la aparición de sus primeros síntomas y 22 meses después del diagnóstico. La enfermedad progresó rápidamente y no solo incluyó problemas físicos, sino también deterioro cognitivo. Al final, no supo quién era yo ni quién era nuestro hijo. Cuando mi esposo falleció, mi médico me llamó para darme el pésame. Sabía por lo que había pasado y me dijo que, como cuidadora de una persona con ELA, tenía que aprender a trabajar en urgencias, de la noche a la mañana y sin formación. Ciertamente lo sentí así, pero recibí ayuda en el camino. Aprendí que, si bien fue un viaje desgarrador, pude traer algo de esperanza y alegría a su vida, organizando varios viajes a California para ver a nuestro hijo y dejarme llevar por la grandeza de la naturaleza, y un viaje familiar a Cayo Largo para su 70.º cumpleaños para que pudiera disfrutar del cálido sol, sentarse bajo las palmeras y oler el aire del mar por última vez. Mi mayor aprendizaje como cuidadora fue que, al enterarme de su diagnóstico, me brindó una profunda claridad y pude concentrarme en lo más importante. Tuve el privilegio de ayudar a alguien a quien amé durante 44 años a afrontar sus últimos días con gracia y dignidad. Agradecí la oportunidad de ser quien lo cuidara y le demostrara cuánto significaba para mí. Me dio un propósito, y tras su partida, me ayudó con el proceso de duelo y me enseñó a vivir sola. Cumplí mi promesa de estar a su lado durante todo su camino. Así es el amor.

Patrice S.