Una receta para el cuidado: amor, pérdida y lecciones de la lucha de mi madre contra la ELA para el Mes de los Cuidadores Familiares

Los síntomas de mi madre, que progresaban lentamente, comenzaron a empeorar con el confinamiento mundial en 2020. El aislamiento difuminó mi percepción de su realidad y me llevó tiempo comprender la gravedad de la situación. Tras varias citas con retraso, finalmente le diagnosticaron esclerosis lateral primaria (ELP) en junio de 2020, que progresó a ELA en agosto de 2023.

Cuidar a una persona con ELA es un proceso de aprendizaje constante. Aprendes a levantarla con seguridad, a manejar las sondas de alimentación y a mantenerte al día con la medicación. También te informas sobre la enfermedad, la atención médica y las políticas. Es fundamental equilibrar sus necesidades con las tuyas y, en última instancia, aprendes a lamentar la pérdida de alguien que sigue aquí. Notas que su habla falla, dependes de los mensajes de texto en lugar de las llamadas y llevas la ira y la culpa como compañeros diarios. También aprendes que todo puede cambiar más rápido de lo esperado.

La experiencia me ha transformado de una persona tímida y de tipo B a la planificadora y defensora que mi madre necesita. Gestiono su atención médica, Medicare, facturas, bienes y más, mientras compagino mi trabajo de tiempo completo. Mis días se componen de citas médicas, ayudarla en casa y simplemente pasar tiempo juntas.

A pesar de los desafíos, hay mucha positividad. La comunidad que nos rodea ha sido profundamente inspiradora. Mi papá, el principal cuidador de mi mamá, compagina su trabajo con su trabajo de tiempo completo en el sector salud. Mi tía pasa días con ella cuando él está en el trabajo, y otra tía encuentra nuevas actividades para entretenerla. Familiares, amigos y los amigos de mi mamá nos visitan con frecuencia, lo que nos ayuda a mantener una sensación de normalidad. Nuestra maravillosa asistente se ha tomado el tiempo para conocer de verdad a mi mamá, y ALS United Greater New York y su grupo de Jóvenes Profesionales me han brindado un apoyo increíble.

Mi rol como cuidadora es asegurarme de que mi mamá viva de una manera que se sienta auténtica. Es una luchadora, madre, abuela, compañera, hermana y amiga. A través de todos estos roles, se ha definido a través de su amor por la cocina. El nombre de nuestro equipo de la Caminata contra la ELA, Janet's Little Meatballs, rinde homenaje a sus décadas de trayectoria como cocinera en un comedor privado de la ciudad de Nueva York, donde se destacó en una cocina dominada por hombres y me enseñó lo que significa ser una mujer fuerte.

Aunque la enfermedad le ha arrebatado sus años de trabajo, sigue cocinando y enseñándome valiosas lecciones, muchas de las cuales van mucho más allá de la cocina: un cuchillo sin filo es peligroso, el tiempo lo es todo y la adaptación sobre la marcha. Su enfoque culinario, basado en la simplicidad y la flexibilidad, me ha preparado para el cuidado de personas. Guardaba recetas en la cabeza, lo que le permitía adaptarse según fuera necesario, sin perder la tradición.

Al igual que la cocina de mi madre, no hay una guía para el cuidado. Algunos días son difíciles, otros parecen imposibles, pero intento estar presente, confiando en que lo demás se arreglará. No me queda más remedio que seguir adelante, brindándole una vida llena de amor, aventura y normalidad. – Natasha Dones