Una canción para la ELA: Mi camino hacia la organización de un concierto benéfico

Por Wayne Warnecke

Fue en agosto de 2020 cuando empecé a notar cambios sutiles en mi cuerpo: una ligera dificultad para controlar la respiración durante la actividad física, dificultad para mantenerme erguido, espasmos musculares intermitentes que gradualmente se volvieron más frecuentes e intensos, y problemas de equilibrio. Al principio, los descarté como simples signos de la edad.

En julio de 2022, después de someterme a una serie de pruebas para descartar otras posibles afecciones, recibí el diagnóstico: ELA.

En agosto de 2022, por recomendación de mi neurólogo, me uní a mi grupo local de apoyo para personas con ELA, ALS United Greater New York. Rápidamente se convirtió en mi salvavidas. El grupo me brindó educación esencial y apoyo a los pacientes, y desde el primer día me demostraron que la vida podía continuar, incluso mientras luchaba contra esta enfermedad.

Empecé a participar en las reuniones de Zoom del grupo y a recaudar fondos durante las caminatas anuales. Pero pronto sentí una fuerza mayor: quería hacer más. Ese deseo me llevaría a una de las experiencias más gratificantes de mi vida.

A lo largo de mis 40 años de carrera en la industria musical, he tenido el privilegio de trabajar con algunos de los músicos más talentosos y generosos del sector. Un día, uno de ellos sugirió: "¿Por qué no reunimos a algunos de tus clientes para organizar un espectáculo benéfico para la ELA?". Tras unas cuantas llamadas, quedó claro que lo que había empezado como una pequeña idea estaba a punto de convertirse en algo mucho más grande de lo que ninguno de los dos había imaginado. Cada persona con la que hablé me preguntó: "¿Qué necesitas y cuándo lo necesitas?". La respuesta fue abrumadora.

Seis meses de arduo trabajo y planificación convirtieron esa idea inicial en una velada repleta de estrellas: una recepción de cóctel y una subasta silenciosa, seguida de un concierto de tres horas (con artistas como Patty Smyth (Scandal), Paul Shaffer, Rob Thomas (Matchbox Twenty), Average White Band, Lisa Fischer (artista de R&B ganadora del Grammy), James D-Train Williams, Bob James (artista ganador del Grammy) y ED Palermo Big Band) que hizo vibrar la casa en SUNY Purchase, Nueva York, el 15 de abril de 2025. Estamos encantados de informar que nuestros esfuerzos dieron como resultado una donación sustancial para la investigación y el apoyo de la ELA.

El evento "Músicos Unidos por la ELA" fue una experiencia inolvidable, no solo para mí, sino para todos los involucrados. Ahora que el evento quedó atrás, me he dado cuenta de algo aún más profundo: la comunidad musical de la que he formado parte durante cuatro décadas puede continuar con esta importante labor, creando conciencia y recaudando fondos para la ELA. Esta causa se ha convertido en algo muy personal para mí, y me entusiasma ver cómo sigue creciendo y teniendo un impacto en otros miembros de la comunidad de la ELA.

Si te perdiste el evento pero te gustaría contribuir a la causa, aún puedes apoyar a ALS United Greater New York a través de este enlace. Juntos, celebramos el poder de la música y la comunidad. Juntos, acabamos con la ELA.