Cuidado y matrimonio: cómo la ELA ha transformado nuestras vidas – “Rom y Tobin”

En 1983, pasé dos años enseñando inglés en Japón. Alrededor de 1984, mis padres vinieron de visita, y fue durante ese viaje que oí hablar de la ELA. Mi madre y yo estábamos solos, y ella mencionó que estaban visitando a familiares en Australia mientras aún podían, porque mi padre tenía ELA. Sin tener ni idea, pregunté: "¿Es mortal?". Ella respondió: "Mató a tu abuelo". Le pregunté si era genético, y me dijo que no lo creían. La ELA de mi padre se originó en las extremidades, mientras que la de mi abuelo fue bulbar.

En el otoño de 1985, regresé a Nueva York y comencé a asistir a la Iglesia Grace en Manhattan. Allí conocí a Tom. Desde nuestra primera salida del salón parroquial juntos, iniciamos una relación que nuestros amigos de Grace llamaban cariñosamente "Rom y Tobin". Nuestra relación floreció y nos casamos en febrero de 1987. Por esa misma época, los pulmones de mi padre empezaron a fallar. Recuerdo que pensé que quizá tendría que celebrar nuestra boda en su habitación del hospital.

Desde entonces, Tom y yo hemos compartido una vida feliz. Tuvimos un hijo y nos dedicamos a nuestras carreras. Nuestro matrimonio ha estado bendecido por la cercanía y la pasión. A menudo digo: “Soy la esposa adorada de un buen hombre”.”

En enero de 2024, todo cambió cuando recibí un diagnóstico genético de ELA. Este diagnóstico nos impactó a ambos como un maremoto. Tom ha sido mi apoyo incondicional, y sus preguntas finalmente me llevaron al diagnóstico correcto. A lo largo de los años, había acumulado un montón de otros diagnósticos: parálisis cerebral, artritis cervical y lumbar, asma, temblor esencial, estenosis espinal cervical. Pero este diagnóstico de ELA ha traído consigo una rápida cascada de pérdidas, acelerándose a un ritmo que ninguno de los dos podría haber previsto.

Como es el Mes de los Cuidadores Familiares, hablemos de Tom. Todos los días se despierta dos horas antes para cuidarme. Usa una grúa Hoyer para ayudarme a ir al inodoro, me cambia el pañal y me ayuda a vestirme antes de pasarme a mi silla de ruedas eléctrica. Me sirve el desayuno, que tomo por sonda desde marzo. Tom gestiona esta rutina diaria con la destreza y la delicadeza de un enfermero, incluso cuidando zonas delicadas como la sonda, la dermatitis del pañal y las llagas.

Tom se ha convertido en mi apoyo y lo adoro más que nunca. Dependo completamente de él desde que ya no puedo mantenerme en pie ni moverme sola. Esperamos conseguir un asistente pronto, para que tenga la libertad de dejarme cuando sea necesario. El rápido progreso de mi condición ha sido abrumador para ambos, pero Tom permanece a mi lado, firme y cariñoso en cada cambio. – Robin Brown