Cómo la comunidad hace que la ELA sea manejable

La ELA a cualquier edad es devastadora, pero cuando a Dave le diagnosticaron ELA en el verano de 2023, a los 44 años, nuestros hijos tenían solo 13 y 10 años. Obviamente, no se puede dejar de ser padres para afrontar la ELA, así que nuestra ajetreada y activa vida familiar, así como mi carrera como docente, continuaron mientras comenzábamos nuestro proceso de duelo, aprendizaje y planificación. Después de buscar consejo en nuestra clínica, hablamos con nuestros hijos sobre la ELA, pero, en ese momento, Dave parecía y sonaba normal, así que no nos impactó ni nos pareció real. Le dimos la bienvenida a un nuevo cachorro a la familia, planeamos un par de vacaciones divertidas y esperamos lo mejor.

En cuanto a la enfermedad, tan solo dos años después, la vida es muy diferente. Dave perdió la mayor parte del uso de sus extremidades y tiene dificultades para hablar y tragar, por lo que depende de otra persona para casi todo. Además, todo el ajetreo diario de la vida familiar ahora recae sobre mí, y sigo trabajando a tiempo parcial. Dado el progreso de Dave, los desafíos emocionales y físicos del cuidado a menudo me llevan al límite. Mientras tanto, los niños observan cómo se desarrolla todo esto y lo procesan a su manera. Esta es una situación imposible que es posible gracias a una cosa: no estoy sola en mi camino como cuidadora...

• Los niños y yo estamos en terapia, lo que proporciona un espacio seguro para que cada uno de nosotros pueda superar la dificultad de la vida con ELA.
• Recibimos equipos, asesoramiento y apoyo de algunas grandes organizaciones: ALS United, CCALS, Team Gleason, Bridging Voice y Hope Loves Company.
• Tengo apoyo y adaptaciones de mi empleador que me brindan flexibilidad para administrar la atención de Dave.
• Nuestros amigos y familiares locales nos brindan ayuda, como llevar a los niños a actividades, ensamblar equipos médicos y hacer recados para nosotros.
• Contamos con un asistente de salud a domicilio que viene los días de semana, lo que me ayuda a equilibrar el cuidado con las prioridades de mamá y el trabajo.
• Nos inspiramos y obtenemos conocimiento de la comunidad de ELA a través de grupos de apoyo, foros de mensajes y conexiones con otros CALS y PALS.

De cara al futuro, sé que las cosas se pondrán cada vez más difíciles, pero contar con este sistema de apoyo me reconforta. Estoy increíblemente agradecida por ello. Mi corazón está con los miles de compañeros CALS que están atravesando sus propios momentos, quienes deberían saber: ¡No están solos! – Lori S. Hulman