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La legislatura debería aprobar protecciones de pruebas genéticas para los asegurados

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Actualmente, las compañías de seguros en Nueva York pueden cobrar primas más altas o denegar la cobertura según los resultados de las pruebas genéticas. Es una realidad impactante que afecta a las personas y familias que viven con ELA, también...

Mes de la ELA: foco en nuestras clínicas

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Mayo es el Mes de la Concientización sobre la ELA y estamos emocionados de arrojar algo de luz sobre el increíble trabajo que realizan nuestros equipos de servicio de atención y clínica para brindar una esperanza renovada a las familias afectadas...

El comité de la FDA recomienda la aprobación acelerada de Tofersen

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La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) celebró una reunión virtual del Comité Asesor de Medicamentos del Sistema Nervioso Central y Periférico el 22 de marzo de 2023 para revisar los datos que respaldan el Nuevo...

Vivir con ELA: un viaje de resiliencia

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Cuando ambos nos retiramos de largas carreras, mi esposa y yo decidimos que ya teníamos suficientes inviernos en Nueva Jersey, así que compramos una segunda casa en Florida. Hemos sido…

The Greater New York Chapter recibe una subvención de calidad de vida $30,000 de The Christopher & Dana Reeve Foundation

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El Capítulo del Gran Nueva York de la Asociación ALS se enorgullece en anunciar que ha recibido $30,000 como parte del Centro Nacional de Recursos para la Parálisis de la Fundación Christopher & Dana Reeve...

Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares

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Es un asunto muy complicado ser cuidador de un paciente con ELA; debe administrar su tiempo sabiamente, vigilar y tener en cuenta los signos/síntomas, ser progresista, pero aun así...

Roberta Flack anuncia que tiene ELA

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NPR – La querida cantante Roberta Flack ha anunciado a través de un portavoz que está luchando contra la ELA. La enfermedad cerebral denominada esclerosis lateral amiotrófica, o popularmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig…

James J. Peters Dept. of VA Medical Center es premiado como "Centro de Tratamiento de Excelencia"

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En el Día de los Veteranos celebramos el servicio de los héroes de nuestra nación y los veteranos militares que sirvieron en las Fuerzas Armadas de los EE. UU. Con el fin de mejorar la vida de los veteranos...

Caminar con un cuidador - Pat Galvin Bloom

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El 13 de febrero de 2020 es la fecha en que nuestro mundo se puso patas arriba. Después de meses de visitas a médicos y especialistas, resonancias magnéticas y otras pruebas, y un neurólogo que dijo que era...

NOTICIAS AMYLYX

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El 29 de septiembre, la FDA aprobó AMX0035 (ahora conocido como Relyvrio) para tratar a las personas que padecen ELA. Relyvrio, aunque no es una cura, es una victoria para toda la comunidad de ELA…

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